Vorstellung

Hallo Markus,

herzlich willkommen. Zur Sinnhaftigkeit der beiden (Standard-) Therapien kann ich als med. Laie nichts sagen; vermutlich wird unser Vorsitzende Peter J. ein wenig kommentieren können.

Meine Erfahrungen mit Bestrahlung 2012 und Tamoxifen 2012-2017, mit 54 Jahren bei der Diagnose:

Die Bestrahlung (26 x) war absolut harmlos. Leichte Rötung der Haut (ohne Schmerzen) und Verlust der Brusthaare an der bestrahlten Fläche. Sonst keinerlei Nebenwirkungen. Nur das tägl. Hinfahren war lästig. Dafür ging es manchmal so schnell, dass ich noch innerhalb der Gratis-Parkzeit den Spitalsparkplatz verlassen konnte.

Tamoxifen habe ich fünf Jahre lang genommen. Nebenwirkungen: Mittlere Hitzewallungen mehrmals täglich (und nächstens), spürbare Verringerung der Libido. Nicht nur „technisch”, auch emotional: Kaum Interesse an Sex. Ein paar Wochen nach dem Ende der 5 Jahre war alles wieder wie vorher.

Einige Männer unseres Netzwerks haben tw. andere Erfahrungen gemacht. SIehe dazu – und zu meinem Umgang mit der eingeschränkten Sexualität – den angehängten Artikel, den ich vor 2 Jahren für das Magazin „Leidfaden” geschrieben habe.

Unterm Strich bleibt: Es ist sehr individuell. Ich habe nie an den Therapien gezweifelt, es ist mMn ein vergleichsweise geringer Preis, um das Risiko eines Rezidivs oder einer Neuerkrankungen zu reduzieren.

Alles Gute, bitte berichte weiter!

Robert

Hallo Markus,

gut dass deine Ärzte so gut reagiert haben und du schnell operiert wurdest. Brustkrebs ist nur im Anfangsstadium eine örtliche Erkrankung. Aber Kennzeichen von Krebserkrankungen ist nun mal, dass sich vom Ursprungstumor einzelne Tumorzellen über Blut- oder Lymphbahnen ausbreiten können und diese in lebenswichtigen Organen Metastasen bilden. Diese Metastasen zerstören dann die Organe was dann letztendlich zum Tod führt.

Metastasen kann man durch die Untersuchungen, die man bei Dir durchgeführt hat, erst ab einer gewissen Größe feststellen.

Sind nur einzelne Tumorzellen „unterwegs“ so kann man in vielen Fällen noch durch eine sog. adjuvante Therapie (mit Tamoxifen) verhindern, dass diese Tumorzellen sich zu Metastasen entwickeln.

Das Fatale dabei ist aber, dass man nicht erkennen kann, ob eine Verbreitung von einzelnen Tumorzellen bereits stattgefunden hat. Gerade bei Brustkrebs kann das schon in einem sehr frühen Stadium sein. Es könnte also auch bei Dir schon sein, denn die Ärzte empfehlen sicher nicht ohne Grund eine adjuvante Therapie.

Bedenke also: Was du jetzt als vorbeugende Therapie versäumst, kann - wenn sich später dann doch Metastasen entwickelt haben sollten - nicht mehr nachgeholt werden. Dann wäre der Brustkrebs nach heutigem Stand nicht mehr heilbar.

Natürlich ist auch die adjuvante Therapie mit Tamoxifen keine Garantie, dass der Krebs nicht zurückkommt. Auch kann es sein, dass sich bei Dir noch keine Krebszellen verbreitet haben, so dass es auch ohne Tamoxifen nicht zur Metastasenbildung kommen würde.

Das alles ist also eine äußerst schwierige Abwägung zwischen einem Risiko langfristig an der Erkrankung zu versterben und den Nebenwirkungen der 5-jährigen adjuvanten Therapie. Das ist nun mal eine ganz persönliche Entscheidung.

Was mich aber wundert: Wieso gehst Du schon im Vorfeld davon aus, dass die Therapie für Dich so viel Nebenwirkungen hat? Warum versuchst Du nicht, ob die Nebenwirkungen überhaupt auftreten. Natürlich ist es auch nicht besonders förderlich, wenn man schon mit der Erwartung herangeht, dass es Nebenwirkungen geben muss.

Das was Robert beschreibt, haben bei weitem nicht alle Männer unter Tamoxifen erfahren müssen.

Zum Thema Strahlentherapie schreibe ich Dir in den nächsten Tagen noch meine persönliche Erfahrung.

Gruß

Peter

Hallo Markus,

ich kann Deine Einstellung zum Umgang mit der Erkrankung völlig nachvollziehen. Dass Du die Entscheidung über die Therapien nicht allein den Ärzten überlassen möchtest, sondern selbst mitentscheiden möchtest ist ja schon seit längerem als "shared decision making" oder "Partizipative Entscheidungsfindung" bekannt.

Ärzte sind mit solchen Patienten auch nicht in einer einfachen Situation. Natürlich ist ihr erstes Anliegen, die Krankheit des Patienten zu heilen. Aber Sie müssen auch über Nebenwirkungen und Alternativen aufklären.

Oft gibt es eben auch kein "richtig" oder "falsch", sondern nur eine Abwägung von unterschiedlichen Auswirkungen - hier zwischen dem verminderten statistischen Rezidivrisiko und den Nebenwirkungen.

Im Fall der Tamoxifentherapie sehe ich das zu Beginn aber als verhältnismäßig unproblematisch an, denn die kann man jederzeit abbrechen und die Nebenwirkungen gehen weg.

Anders ist es bei der Strahlentherapie - die kann man nicht mehr rückgängig machen.

Deshalb hier kurz meine Erfahrung:

Ich hatte einen Primärtumor, der noch kleiner war als in Deinem Fall: DCIS (noch verkapselter Tumor) mit nur mikroinvasiven Anteilen, ohne Lymphdrüsenbefall, 100% Hormonabhängigkeit, keine weiteren Infiltrationen auch sonst günstige Parameter. Deshalb hatten die Ärzte nur Tamoxifentherapie empfohlen.

Nach etwas mehr als 2 Jahren hatte ich ein Narbenrezidiv - invasiver Tumor ca. 1cm.

Dann folgte neue OP und Strahlentherapie - jetzt nach weiteren fast 10 Jahren ist noch kein weiterer Rückfall aufgetreten. Nachwirkungen der Strahlentherapie sind bisher nur fehlende Brustbehaarung auf der bestrahlten Seite.
Das ist aber ein Einzelfall und das kann natürlich auch völlig anders ausgehen.

Natürlich haben die Strahlentherapeuten damals gesagt "Hätte man gleich bestrahlt wäre das nicht passiert."

Denn natürlich ist auch bei einem Rezidiv wieder die Gefahr, dass der Tumor streut.
Aber nachher ist man immer klüger.

Noch eine Anmerkung zu dem Eintrag von Robert:

Wenn du seinen Bericht liest, ist er in den ersten drei Jahren zusätzlich mit sog. GnrH- Analoga behandelt worden. Eine Behandlung, die bei uns in Deutschland in den Leitlinien im adjuvanten Stadium nicht empfohlen wird. Diese Medikamente legen die Funktion der Hoden still. Das könnte wohl auch ein Grund sein, warum Robert die Auswirkungen so extrem empfunden hat.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Peter

Kurze Anmerkung: Dass ich die ersten 3 Jahre auch GnRH-Analoga nehmen musste, habe ich in der Forumsantwort absichtlich nicht erwähnt, um es nicht zu verkomplizieren; meine Schilderung von „mittleren Hitzewallungen” und „Verringerung der Libido” bezog sich auf die 2 letzten Jahre mit nur Tamoxifen. Die waren nicht mehr „extrem”, sondern recht gut packbar. Dh, ich wollte Dir Mut machen, Tamoxifen ggf. annehmen zu können!