Beiträge von peter69

    Hallo Andreas,

    Früherkennungsmaßnahmen auf Brustkrebs machen bei Männern keinen Sinn, weil die Erkrankung so selten ist (ca 0,1% Lebenszeitrisikio)
    Auch bei einer BRCA 1 Mutation ist das Lebenszeitrisiko noch in einer Größenordnung, in der es auch für andere Krebserkrankungen keine speziellen Früherkennungsmaßnahmen gibt (ca. 1% Lebenszeitrisiko).
    Siehe hier (Seite 4)

    Ganz anders sieht es bei einer BRCA 2 Mutation aus. Siehe hier (Seite 4)

    Hier liegt das Lebenszeitrisiko für Männer mit ca. 8% fast in der Größenordnung wie bei Frauen in der Allgemeinbevölkerung (ca.12%). Für diese wird für bestimmte Altersgruppen sogar ein Mammographiescreening angeboten, während für Männer mit BRCA 2 Mutationen - mit einem ähnlichen Risiko - noch nicht mal eine jährliche Tastuntersuchungen oder eine Ultraschalluntersuchung eines Facharztes vorgesehen sind.

    In den S3 Leitlinien zum Brustkrebs heißt es nur:

    „Eine frühzeitige ärztliche Konsultation soll durch Information von Männern über die Erkrankung, insbesondere über Symptome und Veränderungen der Brust und durch die Aufforderung zur Selbstbeobachtung, gefördert werden.“

    Also ein lapidarer Hinweis, dass wir uns selbst zu kümmern haben.

    Unser Netzwerk versucht seit 13 Jahren, auf notwendige Verbesserungen in der Versorgung von Männern mit Brustkrebs hinzuweisen. Es ist auch schon viel in der Versorgung geschehen - aber was eine spezielle Früherkennung für BRCA2 - betroffene Männer angeht gibt es nichts.

    Vor 10 Jahren war es noch gar nicht allgemein vorgesehen, dass Gynäkologen auch Männer mit Brustkrebs behandeln. Inzwischen kann man mit verdächtigen Symptomen (tastbarer Knoten, Ausfluss) bei einem Gynäkologen oder einem Brustzentrum vorstellig werden und das abklären lassen.

    Bisher ist es also leider so, dass man sich als Mann auch mit einer BRCA Mutation auf seinen Haus- oder Hautarzt verlassen muss, der dann ggf. weiter überweist.

    Ich kann aber gut nachvollziehen, dass das für jemanden mit einer BRCA 2 Mutation nicht beruhigend ist.

    Wir sind alle bereits erkrankt (die meisten ohne Nachweis einer Mutation) und meist haben wir einen Knoten selbst getastet.
    Meine persönliche Erfahrung mit einem Rezidiv:

    Wenn man in regelmäßigen Abständen die Brust selbst abtastet kann man Veränderungen auch sehr früh erkennen. Bei einem jährlichen Intervall einer Früherkennung, kann sich in der Zwischenzeit auch viel verändern.


    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Uwe,

    super, dass Du das so durchgezogen hast.
    Ist das die ganze Zeit so ohne Nebenwirkungen geblieben wie Du im Oktober 22 geschrieben hast?

    Nimmst Du wieder die übliche Dosis Tamoxifen?


    Reha am Meer im Sommer wäre ja wirklich gut zum "aufmöbeln".

    Hoffentlich klappt es!

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Erich,

    ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ursache für die schlimmen Nebenwirkungen nur an Tamoxifen liegen. Bei den vielen Erkrankungen und Medikationen spielen da sicher Wechselwirkungen eine große Rolle.

    Was ist denn eigentlich aus dem Brustkrebsverdacht geworden? Wurde eine Biopsie gemacht? Oder bekommst Du Tamoxifen wegen einer Gynäkomastie?

    Gruß

    Peter

    Hallo Erich,

    bei diesen vielen Erkrankungen und schlimmen Erfahrungen die Du geschildert hast ist man erst mal sprachlos.

    Wir sind ja keine Mediziner und zu den möglichen Wechselwirkungen bei so vielen unterschiedlichen Erkrankungen und Medikationen können wir kaum etwas konkretes schreiben. Was hat sich denn bezüglich des Verdachts auf Brustkrebs ergeben?

    Gibt es Entwarnung??

    Ich hoffe es stellt sich als gutartig heraus. Dass gleichzeitig in beiden Brüsten Knoten entstehen spricht ja eigentlich nicht gleich für Brustkrebs.

    Aber bei Deiner Vorgeschichte ist ja auch jedes weitere Medikament sicher nicht so ohne weiteres zu verkraften.

    Was meinst Du mit Mirtazipin = Antagonist? Meinst Du Antagonist zu Tamoxifen?

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Alf,

    das ist ein wahrer Ritt durch jede Menge diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen.

    Nun ist es aber leider so, dass bildgebende Verfahren nicht immer 100% genau sind und erst nach Gewebeproben wirklich feststeht was Sache ist. Und wenn man nicht rankommt bleibt ein ungutes Gefühl.

    Und Du hast ja auch so ziemlich alles durch was heute bei adjuvanter Behandlung so auf dem Tisch liegt: Neoadjuvanz, Operation, CDK 4/6 Hemmer, Aromatesehemmer, GnrH - Analoga, Chemotherapie, Olaparib bei BRCA+.

    Ich denke, das verunsichert doch sehr wenn man bei Diagnose und Behandlung so in Wechselbäder getaucht wird. Aber Du machst es ganz richtig - es ist alles getan was geht und nun kannst Du mit Zuversicht in die Zukunft schauen. Ich hoffe, die weitere Therapie ist nicht zu beanspruchend.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!


    Alles Gute


    Peter

    Hallo Alf,

    ich kann zu einer individuellen Behandlung nichts sagen. Wir sind keine Ärzte!
    Es ist aber richtig, dass in den Leitlinien Tamoxifen als endokrine Therapie beim Mann bevorzugt wird.
    Studien die das anders sehen kenne ich nicht. Zudem kann es im Einzelfall auch Gründe für die Abweichung geben. So würde ich den behandelnden Onkologen fragen was der Grund ist, von den Empfehlungen abzuweichen.
    Abemaciclib ist in Kombination mit einer endokrinen Therapie für die Behandlung des adjuvanten HR+ Her2- Brustkrebs mit hohem Rückfallrisiko zugelassen. Eine Festlegung auf eine bestimmte Antihormontherapie (Tamoxifen, Aromataseinhibitoren, Fulvestrant) gibt es in der Zulassung nicht.
    Es könnte sein, dass Dein Onkologe Studien kennt, die bei einer Kombination von Abemaciclib mit Aromatasehemmer einen Vorteil gegenüber der Kombi mit Tamoxifen (oder auch Fulvestrant) sehen. Die kenne ich aber auch nicht und auch hiernach solltest Du Deinen Arzt fragen.


    Ich bin durch meinen persönlichen Erkrankungsverlauf übrigens nicht überzeugt, dass Tamoxifen (im Vergleich zu Aromatasehemmer + GnRH- Analoga) immer die bessere Therapie ist. Aber Ausnahmefälle können nun mal keine Grundlage für Behandlungsempfehlungen in den Leitlinien sein.


    Was mich interessieren würde:

    Du schreibst, dass Du eine endokrine neoadjuvante Therapie bekommen hast. War das im Rahmen einer Studie? Wie lange dauerte die Behandlung bis zur Op? Hat man Dir mitgeteilt, ob eine Wirkung zu erkennen war (z.B. Abnahme des Ki 67)? Hat man BRCA positiv bereits vor der neoadjuvanten Behandlung getestet oder erst danach?


    Ich wünsche Dir, dass die Nebenwirkungen für Dich nicht so krass sind und die Therapie Erfolg hat.


    Alles Gute

    Peter

    Hallo Hansi,

    nach meiner Kenntnis ist die Sache mit den Schläferzellen immer noch nicht völlig geklärt.


    Auch mit den Vorhersagetools habe ich mich nicht beschäftigt und ich halte davon auch nicht viel.
    Wer als Mann an Brustkrebs erkrankt hat eh nicht mehr viel Vertrauen in Statistiken X/

    Aber da ein Restrisiko für einen Rückfall über die Jahre bestehen bleibt, nimmt das kumulative (aufsummierte) Risiko bei einer Vorausschau natürlich immer weiter zu, je größer man den Zeitraum der Vorhersage wählt.

    Bei 20 Jahren Vorausschau kommen ja gegenüber 15 Jahre noch 5 weitere Jahre Restrisiko hinzu.

    Das heißt aber nicht, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Du an Brustkrebs wieder erkrankst mit der Zeit zunimmt.

    Gruß

    Peter

    Hallo Alf,

    Du hast zwar Daniel angeschrieben, aber da Du Dich auf Zwölf Jahre Behandlung beziehst, gehe ich mal davon aus, dass Du auf meinen Beitrag antworten wolltest.

    Letrozol ist ein Aromatsehemer und nicht die erste Wahl der Antihormontherapie beim Mann. Zudem sollten diese Medikamente nur in Verbindung mit GnrH- Analoga gegeben werden.

    Standardmedikament für Männer mit Hormonrezeptor positiven Brustkrebs ist nach den Leitlinien das Tamoxifen.

    Hat man Dir erläutert warum man bei Dir von den Leitlinienempfehlungen abweicht?

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Hansi,

    Trastuzumab ist keine Immuntherapie.

    Neratinib auch nicht.

    Dennoch sollten Protonenpumpenhemmer bei Neratinibtherapie nicht genommen werden.

    Hier ein Auszug aus der "Gelben Liste":

    "Folgende Verbindungen können bei gleichzeitiger Anwendung mit Nerlynx zu Wechselwirkungen führen:

    ….

    Protonenpumpenhemmer, H2-Rezeptorantagonisten und Antazida, da die Löslichkeit und somit Absorption von Neratinib vom pH-Wert abhängig ist.

    …"


    Gruß

    Peter

    Hallo Hannes,

    der check bei der Apothekenumschau sagt lediglich:

    "Es wurden Wechselwirkungen gefunden."

    Es wird keine Aussage über die Art der Wechselwirkung getroffen:

    Wird die Wirkung verstärkt oder abgeschwächt und bei welchen Medikament?

    Wie stark ist die Hemmung/ Verstärkung?

    Verstärken sich Nebenwirkungen - von welchem Medikament?

    Der check auf der Apothekenumschau fügt deshalb auch hinzu:

    "Sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt oder Apotheker, um zu klären, ob diese für Sie von Bedeutung sind. Beide können Sie auch informieren, ob es Möglichkeiten gibt, das Risiko einer Wechselwirkung zu senken."

    Der Check stellt also in Frage, ob es überhaupt von Bedeutung ist.

    In dem Beitrag, den ich verlinkt habe ist das wesentlich differenzierter dargestellt.

    Ich denke Du solltest den Rat annehmen und sowohl mit Deinem behandelnden Onkologen als auch mit Deinem Psychotherapeuten sprechen, ob sie überhaupt ein Risiko sehen.


    Gruß

    Peter

    Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) stellt am 25.03.2023 in dem jährlich stattfindenden virtuellen "State of the Art Meeting" ihre aktuellen Empfehlungen für die Behandlung des Mammakarzinoms vor.

    In einem Patientenforum von 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr können sich Patienten informieren und live Fragen stellen.

    Insbesondere zum Tagesordnungspunkt
    "Die antihormonelle Therapie – wann, welche und wie lange? Und wie ist das beim Mann?“
    können auch Fragen zum Brustkrebs beim Mann gestellt werden.

    Hallo Daniel,

    das ist schon bitter. Nach 5 Jahren stellt man sich darauf ein, dass man die Erkrankung endgültig los ist - und dann so ein Rückfall. Wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt oder bist Du selbst darauf aufmerksam geworden? Hast Du 2017 schon das ganze "Programm" mit Bestrahlung und Chemo durchgemacht?


    Bei mir kam es bereits nach zwei Jahren in der Narbe zurück. Hatte es selbst getastet und bin zwischen den Nachuntersuchungen zum Arzt. Dann neue Op, Strahlentherapie und Umstellung der Antihormontherapie. Bis jetzt - 12 Jahre danach - ist nichts wieder gekommen.

    Hoffentlich ist es bei Dir auch nur ein lokaler Rückfall und es geht bei Dir auch gut aus. Ich drück Dir die Daumen!

    Berichte mal, was die Ärzte sagen.


    Viele Grüße

    Peter

    Die Waves - Studie ist ein gemeinsames Projekt von Patientenorganisationen und aller bayerischen Universitätskliniken und wird unter dem Dach des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung (BZKF) durchgeführt und gefördert.

    Die Umfrage hat zum Ziel, die aktuelle Versorgungsstruktur von Frauen und Männern mit Brustkrebs sehr differenziert zu erfassen. Durch die aktive Einbindung regionaler und nationaler Patientenorganisationen bei der Erstellung einer Patientinnen- und Patienten-basierten Umfrage ist garantiert, dass die Bedürfnisse von Brustkrebs Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Entsprechende Fragen werden zudem auch an Ärzte und Ärztinnen gerichtet. So soll die Schnittstelle zwischen den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten besser verstanden werden und um Modelle für eine verbesserte Versorgung zu entwickeln.

    Wer mithelfen möchte die Versorgungsstrukturen für Patienten zu verbessern findet alle Einzelheiten hier:

    Waves- Studie

    Es werden insbesondere auch männliche Patientengesucht die bereit sind, sich an der Umfrage zu beteiligen!

    Hallo Philipp,

    vielleicht wirst Du in diesem Portal die Informationen finden.

    Hier kannst Du eingeben für welche Erkrankung Du eine Reha- Klinik suchst z.B. Brustkrebs

    Wenn Du eine Klinik in einer bestimmten Gegend suchst, gebe einfach einen zentralen Ort ein und dann den Umkreis der Suche.

    Auch Deinen Kostenträger kannst Du eingeben.

    Du erhältst dann eine Auswahl der Kliniken, die Deinen Kriterien entsprechen.

    Diese Kliniken werden dann beschrieben und auch eine Qualitätsbeurteilung nach

    "Behandlungs­qualität, Patienten­sicherheit, Patienten­zufriedenheit, Organisations­qualität" angegeben.

    Was vielleicht auch wichtig ist: es wird die Anzahl der jährlich behandelten Patienten und die Anzahl der Patienten, mit der gesuchten Erkrankung angegeben. Natürlich ist auch der Link zur Klinik zu finden.


    Viel Erfolg bei der Suche und gute Erholung in der Reha


    Peter

    Hallo Patrick,

    beim ZENTRUM FUR KREBSREGISTERDATEN kann man in einer Datenbank die jährlichen Fallzahlen in Deutschland in 5-Jahresstufen abfragen. Allerdings werden aus Datenschutzgründen nur Fallzahlen ab 5 Fälle/ Jahr angezeigt. In den Jahren 1999 bis 2019 sind in den Altersstufen 30 bis 34 und allen Altersstufen darunter immer nur <5 angegeben. Wenn es überhaupt welche gab, waren es also wohl nur einzelne Ausnahmefälle.

    In der Alterstufe 35 bis 39 gab es dann in den o.a. Jahren zwischen <5 bis 10 Fälle.

    Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 71 Jahren.

    Gruß

    Peter

    Hallo Hans,

    das ist gut zu hören. Eine gute Portion Optimismus ist bei unserer Erkrankung ganz wichtig und auch angebracht. Aber völlige Sorglosigkeit wäre auch nicht der richtige Weg und dass Du die Kontrollen in Anspruch nimmst zeigt, dass Du es richtig machst.

    Übrigens: Aus unserem Kreis hatte jetzt einer eine schlechtere Nachricht.

    Das kommt leider immer wieder vor.

    Gruß

    Peter

    Hallo Uwe,

    das ist wirklich eine Enttäuschung. Aber es ist richtig, dass Du die Reha lieber zeitnah nimmst. Gerade in der ersten Zeit nach der Chemo sind ja die Hilfen für den belasteten Körper besonders wichtig.

    Was machen die Nebenwirkungen der jetzigen Therapien? Nimmst Du wieder 20er Tamoxifen? Wie hast Du die letzte Kadcyla Portion weggesteckt?

    Ich wünsch Dir eine gute Anreise und Aufenthalt bei der Reha.

    Gruß

    Peter