Neue Vorstellung Mampe

1. offizieller Beitrag

    Hallo,

    wollte kurz mich vorstellen: Mein name ist Manfred, Spitzname Mampe. Bin 65 Jahre alt und seit Januar habe ich die Diagnose Brustkrebs mit Metastasen an Lymphknoten und 1x in der Lunge. Das Zentrumdes Brustkrebs konnte nicht gefunden werden, aber der pathologische Befund sagt eindeutig Brustkrebs. So, behandelt werde ich nun mit Chemotherapie, 2 Sitzungen habe ich schon hinter mir. Bisher habe ich 16kg abgenommen und speziell nach jeder Chemositzung verliere ich bisher 2-3kg.

    Die betreuende Onkologin ist sehr informativ und das läuft eigentlich gut. Trotzdem überlege ich eine 2.MEinung einzuholen, frage mich nur wo geh ich da hin und gibt es spezielle Kliniken die Brustkrebs beim Mann behandeln ?


    Hat da jemand Erfahrung mit der Uni Klinik Köln oder dem Evangelischen Krankenhauses Bergisch Gladbach ?


    Hatte jemand von Euch auch Brustkrebs mit Metastasen ?


    Danke und Grüße aus dem bergischem Land,

    Mampe

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Mampe,

    ich kann Dich leider nicht beraten, möchte Dich aber herzlich willkommen heißen. Dass Du in guter Behandlung bist, ist ja schon mal gut . Unser Vorsitzender Peter Jurmeister, der das em ehesten kann, urlaubt gerade, bin aber zuversichtlich, dass Du bald Antwort bekommst.

    Lieber Gruß aus Österreich,

    Robert

    Hallo Mampe,

    Auch von meiner Seite ein "Herzliches Willkommen" in unserem Forum.

    Ich gehöre in unserem Netzwerk zu der Gruppe der "Metastasierten" - Meine Kontaktdaten findest du auf unserer Homepage als Ansprechpartner für Heilbronn (Falls Du einmal außerhalb des Forums mit mit kommunizieren möchtest).

    Vorab soviel: Meine Erstdiagnosse war bereit im Februar 2006, im Dezember 2013 kamen dann diverse Metastasen hinzu.

    Es sind sicherlich viele Faktoren die dazu führen, dass ich seither zwar die bösen Worte "palliative Situation" in meinen onkologischen Arztbriefen lesen muss - Aber meine Lebensqualität hat sich dadurch nicht verschlechtert.

    Also Kopf hoch und immer die Endscheidungen der Ärzte hinterfragen und mitgestalten.

    Und noch einen schlauen Kalenderspruch (welcher groß ausgedruckt auf meinem Schreibtisch liegt) zum Abschluss: "Man muss dem Leben mehr Raum geben als der Krankheit"
    Alles Gute wünscht Dir
    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Mampe,

    es tut mir leid, dass ich erst verspätet antworte.

    Wir hatten für nächstes Wochenende ein Patiententreffen geplant und die Entwicklung der Corona-Pandemie hat für uns jeden Tag eine neue Entwicklung geben, so dass ich gar nicht hier ins Forum geschaut habe.


    Mit persönlicher Erfahrung in der Behandlung in Köln oder Bergisch- Gladbach kann ich nicht dienen, aber hier ein Hinweis:

    In Bergisch Gladbach ist Prof. Rudlowski Chefarzt des Brustzentrums am Ev. Krankenhaus

    Er (bzw seine Mitarbeiter) hat sich in der Vergangenheit auch speziell um den Brustkrebs beim Mann gekümmert und auch einige Arbeiten hierzu veröffentlicht:

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2931115/

    https://bmccancer.biomedcentra…/10.1186/1471-2407-11-335

    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ijc.21646


    Auch wenn das Arbeiten sind, die schon mehrere Jahre zurückliegen, so weis ich, dass er sich immer wieder um dieses Thema kümmert - z.B. mit Vorträgen auf Kongressen.


    Falls Du weitere Nachfragen hast, kannst Du hier posten oder mir auch gerne eine PM schreiben.

    Alles Gute

    Peter

    • Offizieller Beitrag

    Sorry, da hatte ich den Link falsch eingegeben - habe es verbessert.

    Danke für Deinen Hinweis!

    • Offizieller Beitrag

    Das BRCA- Netzwerk ist eine Patientenorganisation speziell für erbliche Erkrankungen.
    Das ist eine kompetente Ergänzung in der Patientenunterstützung wenn beim männlichen Brustkrebs eine erbliche Disposition der Erkrankung zugrunde liegt.

    Eine Patientenorganisation kann aber keine "Alternative" für eine medizinische Zweitmeinung sein, die Mampe angefragt hatte.

    Gruß

    Peter

    Hallo Peter69,

    Aktuell ging es mir jetzt ein paar Tage schlechter und eine Chemositzung kam dazu, daher die später Antwort.


    Danke für die Information zum Prof. Rudlowski Chefarzt des Brustzentrums am Ev. Krankenhaus.
    Dort war meine Frau auch schon wegen Brustkrebs in Behandlung (2005).

    Habe mir jetzt 2 Adressen rausgesucht, einmal Berg.Gladbach und dann Essen-Klinik-Mitte.

    Wegen Corona sind da vermutlich mit langen Wartezeiten rechnen und teilweise nimmt man auch keine neuen Patienten auf.

    Werde eh noch mit meiner aktuellen Onkologie sprechen um die Therapie und weitern Schritten von Ihr abzuklären bevor ich eine 2.Meinung einhole. Die Metastase in der Lunge ist ein Adenokarzinom Triple A, das macht mir paar Gedanken wenn ich im Netz was darüber lese. Ob ich nun die 2.Meinung während der laufenden Chemo einholen sollte weis ich noch nicht, aber sonst verliere ich Zeit, denke ich.

    Gruss

    Mampe

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Mampe

    ... Die Metastase in der Lunge ist ein Adenokarzinom Triple A, das macht mir paar Gedanken wenn ich im Netz was darüber lese. ...

    Was hast Du denn darüber im Netz gelesen? Adenokarzinom sagt eigentlich nur aus, dass es ein Tumor ist, der aus einem Drüsengewebe hervorgegangen ist, in Deinem Fall also wohl aus der Brustdrüse. "Triple A" habe ich noch nie gehört. Meinst Du vielleicht "Triple negativ"? Das wäre für einen Mann tatsächlich sehr ungewöhnlich.
    Da würde ich mich doch um eine Zweitmeinung bemühen.


    Leider hast Du Dir in der Coronakrise wirklich eine ganz schlechte Zeit für eine Krebserkrankung ausgesucht. Wir haben schon mehrere Nachfragen von Betroffenen, bei denen eine Behandlung oder Diagnoseuntersuchungen verschoben wurden. Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Beratung und Behandlung bekommst.

    Viele Grüße

    Peter

    Also, bei mir steht im Artzbericht Adenokarzinom Tripel A (Negativ).

    Beim Ersten suchen im Netz fand ich nur negatives, danach dann auch Fälle bei denen alles gut ging.

    Wie meine Onkologie schon sagt, bei jedem ist es anders, man muss positiv bleiben.


    Das mit der 2.Meinung st so ein Problem da muss ich wohl noch warten bis sich das mit Corona was beruhigt hat. Aktuell will man keine neuen Patienten untersuchen wenn diese schon in Behandlung sind.

    Kann man verstehen, ist trotzdem schade. Aber in 4 Wochen sieht es hoffentlich besser aus.


    Erstmal hoffe ich das meine Therapie weiter laufen kann, das wäre auch viel Wert in der jetzigen Lage.


    Viele Grüße

    Mampe

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Mampe,

    das ist nun wirklich eine spezielle Situation. Triple negative Brustkrebsmetastasen ohne einen Primärtumor bei einem männlichen Patienten - das ist außergewöhnlich und ganz sicher ist eine Zweitmeinung (ggf. auch eine Untersuchung des Tumors in einer Referenzpathologie) in einem universitärem Krebszentrum ratsam.

    Das auch noch in Zeiten in dem sich alles um Corona dreht!

    Ich wünsche dir viel Glück, dass Du gut behandelt wirst.

    Peter