Neuling seit Heute mit Brustkrebs

    Hallo und guten Tag an alle ,

    Mein Name ist Hamid Reza also für Euch nur Hamid, 61 Jahre Jung, und habe mich heute hier als Brustkrebs- Neuling angemeldet.

    Bei mir wurde am 24. September 2023 Brustkrebs diagnostiziert.

    Ich bemerkte eine Verformung meiner rechten Brustwarze, ohne Schmerzen usw., und sprach mit meiner Familie darüber, woraufhin mich die Ärztin in der Familie direkt an einen Gynäkologen überwies ohne irgend welcher zwischen Stationen.

    Natürlich dachte ich, die Verformung sei nur vorübergehend. Aber um der Sorge der Familie entgegenzuwirken, ging ich zu dem Termin. Nach einer Ultraschalluntersuchung wurde der Verdacht auf einen Krebstumor zwei Tage später durch eine biologische Untersuchung Biobcy bestätigt.

    Ich wurde sofort zu weiteren Untersuchungen in die Uniklinik-Düsseldorf als "Kölner" zugewiesen. Also direkt ein zweiter Schock ;). Es wurde festgestellt, dass sich der Tumor nicht weiter entwickelt hatte und alle Organe einschließlich der Knochen frei von Metastasen und Krebs waren.

    Es wurde sofort Tamoxifin verschrieben, und die Operation wurde für Ende Oktober angesetzt.

    Aufgrund der Größe des Tumors wird nach der Operation ein Hormonstopp vorgeschlagen. Außerdem wurde mir "TAILORx ETABLES THE ONCOTYPE DX TEST AS DEFINITIVE TREATMENT STANDARD" empfohlen. Ist jemand mit dieser Methode vertraut?

    Soweit weiß ich, dass man dadurch feststellen möchte, ob eine Chemotherapie eine Option bei weiteren Krebserkrankungen ist.


    Mental bin ich noch Stark, vielleicht weil ich nicht genau über das Ausmaß der Behandlung Bescheid weiß und dessen Folgen nicht kenne! :)

    Ich bin sehr an Erfahrungen interessiert und recherchiere, was mit mir während der Operation und danach passieren wird und worauf ich mich einstellen muss.

    Daher helfen mir Eure Erfahrungen und Geschichten sehr und ich bin sehr froh und dankbar für die Existenz dieses Forums und dieser Gruppe.

    Danke für eure Feedbacks und Empfehlungen im Voraus.


    Hamid





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    Hallo Hamid,

    dass kann ich gut verstehen, dass es für einen Kölner ein Schock ist in Düsseldorf behandelt zu werden. Ich bin aber überzeugt, dass auch in der Düsseldorfer Uni-Klinik alles getan wird, dass Du mit der Krankheit fertig wirst. Grundsätzlich kann man sagen, dass Brustkrebs im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen gut zu behandeln ist und eine recht gute Prognose hat. Da der Krebs noch nicht erkennbar in andere Organe und Knochen gestreut hat, besteht die Aussicht, dass Du auf Dauer von der Erkrankung geheilt wirst.

    Nach der Operation sollte man aber sicher stellen, dass einzelne Krebszellen, die sich möglicherweise bereits in Deinem Körper verbreitet haben "vernichtet" werden. Das nennt man adjuvante Therapie.

    Das kann z.B. eine relativ gut verträgliche Antihormontherapie (Tamoxifen bekommst Du ja bereits) aber auch eine Chemotherapie sein.
    Positiv ist, dass man anhand der Biopsie nicht schon gleich eine Chemotherapie vorgeschlagen hat.

    Da hat man offensichtlich auch festgestellt, dass der Tumor hormonempfindlich ist - eine weitere gute Nachricht.

    Aber erst nach der Operation kann man einschätzen wie hoch das Rückfallrisiko wirklich ist.

    Dafür dient der Oncotype aber auch andere Eigenschaften wie z.B. Befall von Lymphknoten, Größe des Tumors und bestimmte biologische Eigenschaften.

    Je größer das Rückfallrisiko umso intensiver sollte natürlich die adjuvante Behandlung sein. Das ist dann natürlich ein großer Unterschied, wenn eine Chemotherapie notwendig wird. Aber auch das haben viele von uns gut überstanden - gut wenn Du Deine mentale Stärke behältst!
    Nun hast Du eine unangenehme Wartezeit zu überstehen bis feststeht, wie es nach der Operation weiter geht. Versuche nicht zu viel nachzudenken und gönn Dir was Schönes. Die Operation ist in der Regel auch nicht stark belastend. Du wirst danach sicher bald wieder fit sein und dann wird man weitersehen.


    Wenn Du weiter Fragen hast kannst Du natürlich jederzeit posten.


    Alles Gute

    Peter

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    Hallo und guten Tag, lieber Peter,

    vielen Dank für die ausführliche Erklärung. Sie hilft mir sehr. Nachdem ich in die Runde geschrieben hatte, habe ich fast stündlich auf eine Antwort gewartet und dann aufgegeben, bis heute was mich sehr gefreut hat.

    Noch bin ich gut drauf, aber ich merke, wie die Spannung steigt, besonders, wenn ich die Sorgen der Familie spüre. ?( ?(

    Mit Düsseldorf habe ich mich inzwischen arrangiert ;) . Sie wirken sehr professionell (auch wenn ich aus Köln bin) und sind sogar :/ sehr nett zu mir und sehr fürsorglich.

    Interessant für Betroffene hier ist vielleicht, dass sie bei der Operation 2 zusätzliche Angriffe vorgeschlagen haben.

    1. Entnahme von Krebsgewebe und Blut für die Biomaterialbank des Universitätstumorzentrums.
    2. Knochenmarkspunktion/Biopsie


    Hier haben sie mir ausführlich erklärt, was sie damit bezwecken!
    Wenn jemand Erfahrungen damit hat, würde ich mich über Ihren Bericht freuen.
    Vielen Dank, dass diese Gruppe gibts und hier nochmals explizit herzlichen Dank an Sie Peter.
    Ich werde am Donnerstag den 26.10.2023 operiert werden.

    Wenn Ihr Tipps oder Fragen habt, könnt Ihr mich gerne kontaktieren. Ich bin gerne bereit, meine Erfahrungen weiterzugeben.

    Viele Grüße aus Köln.

    Hamid

    Hallo Hamid,

    das passiert leider sehr oft, dass man hier lange auf eine Antwort eines Postings warten muss. Brustkrebs ist beim Mann nunmal eine sehr seltene Erkrankung und entsprechend gibt es nur wenige, die hier regelmäßig reinschauen. Ein Forum soll ein Erfahrungsaustausch unter Betroffenen sein und so warte ich auch immer ab, ob sich nicht jemand meldet, der aktuell betroffen ist. Meine Brustkrebserkrankung liegt nun mal mehr als 10 Jahre zurück.

    Jetzt habe ich mal direkt geantwortet, weil ich Dir alles Gute für Deine in 3 Tagen bevorstehende Op wünschen möchte.
    Ich finde es gut, dass Du bereit bist, Gewebe und Blut für die Biobank zur Verfügung zu stellen. Forschung ist nun mal die Voraussetzung für einen Fortschritt und Verbesserung in der Behandlung.
    Was Du vielleicht nach der Op mal hier erläutern solltest, warum bei Dir eine "Knochenmarkspunktion/Biopsie"

    durchgeführt wird. Dies ist kein Standard bei der Behandlung, aber sicher gibt es Gründe, warum das bei Dir gemacht wird.
    Es passiert immer mal wieder, dass Betroffene in Foren über besondere Untersuchungen berichten und andere dann denken ihre Ärzte würden ihnen etwas vorenthalten, was auch bei ihnen notwendig wäre.


    Nochmals alles Gute für Donnerstag!

    Peter
    PS

    In Foren und in der Selbsthilfe ist das "Du" üblich und ich hoffe auch Du bist damit einverstanden.

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    Hallo und guten Morgen an alle,


    so ich bin zurück. Operation ist zu Zufriedenheit der Ärzte verlaufen und mir ging es nach der OP gut und es geht weiter Vorwärts. Man müsste bzw. hat sich entschieden mehr zu entfernen. Es wurde ein zweiter Schnitt an der Seite des Brust zu Entfernung der Lymphknoten gemacht worden. Tumor ist zur weiteren Untersuchung eingeschickt und die Spannung ist weiterhin da bist die Ergebnisse kommen.


    Ich fühle mich gut und bin sehr positive gestimmt. Darf momentan wenig Aktivitäten haben (Sport, fahren...) aber das geht auch vorbei.

    Für Fragen stehe ich jeder Zeit zur Verfügung.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hamid

    Achso noch etwas:


    Lieber Peter Du hattest wie folgt um Erläuterung gefragt:

    "Was Du vielleicht nach der Op mal hier erläutern solltest, warum bei Dir eine "Knochenmarkspunktion/Biopsie"

    durchgeführt wird. Dies ist kein Standard bei der Behandlung, aber sicher gibt es Gründe, warum das bei Dir gemacht wird."


    Also ich füge hier zwei Links bei wo genaueren Informationen hierzu zu entnehmen sind.


    https://www.oncotypeiq.com/de-de


    https://www.oncotypeiq.com/de-DE/announcements/TAILORx?gclid=EAIaIQobChMIn4_juIXhgQMVCToGAB3e0QlYEAAYASAAEgLntvD_BwE


    Bei mir ist die Knochenmarkspunktion/Biopsie durchgeführt worden ;) .


    Besten Grüßen

    Hamid

    Hallo Hamid,

    da haben wir uns aber gründlich missverstanden.

    So wie Du es geschrieben hattest, habe ich angenommen bei Dir sei eine zusätzliche Knochenmarkspunktion durchgeführt worden.

    Offensichtlich war es aber die übliche Biopsie zur Sicherung der Brustkrebsdiagnose. Die wurde dann weiter genutzt um durch den Oncotype weitere Informationen zu bekommen, ob eine Chemotherapie sinnvoll ist.

    Auch das ist im Zweifelsfall (Chemo ja oder nein) durchaus üblich, hat aber mit einer Knochenmarkspunktion nichts zu tun. So steht es auch in den Beschreibungen in den Links, die Du geschickt hast.

    "Testverfahren

    Der Test wird an einer kleinen Gewebeprobe durchgeführt, die bereits während der Biopsie oder der Operation entnommen wurde – es ist kein zusätzlicher Eingriff notwendig."

    Es gibt übrigens auch andere Testverfahren um abzuklären, wie sinnvoll eine Chemotherapie ist.

    Gruß

    Peter

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    Hallo Peter,


    es tut mir leid wenn diese Information nicht neu war aber für mich ist alles neu und ob es eine zusätzliche Untersuchung ist könnte ich nicht beurteilen. Zumindest hat man mir so erklärt.

    Die links die ich beigefügt habe, sind auf meiner Anfrage im Bezug auf meine Untersuchungen und Therapien mir zugeschickt worden und waren sehr wahrscheinlich nicht Komplett!


    Ich hänge eine Datei mit Aufklärunsbogen, worin gut beschrieben ist was man mit mir gemacht hat, bei.

    Besten Grüßen


    Hamid

    Hallo Hamid,

    Deine Beschreibung war richtig und ich habe es einfach falsch eingeordnet, weil bei Dir tatsächlich zusätzlich eine Knochenbiopsie durchgeführt wurde, die nicht zur Standarddiagnose gehört.

    Man nimmt an, dass sich bei Brustkrebs bereits in einem sehr frühen Stadium einzelne Krebszellen oder DNA im Körper verbreiten und sich im Knochenmark ansiedeln. Die ruhen dann erst mal, könnten aber der Grund für spätere Rückfälle sein. Nach meiner Kenntnis versucht man schon seit einigen Jahren ein Verfahren zu entwickeln, aus dem Vorhandensein dieser sog. "Schäferzellen" eine Diagnosemöglichkeit für das Rückfallrisiko oder sogar für Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Wie weit das inzwischen fortgeschritten ist, weiß ich nicht.

    Außerdem gibt es die Annahme, dass sich ohnehin Krebszellen im gesamten Körper verbreiten und dass diese im Knochenmark besonders günstige Bedingungen für eine Weiterentwicklung vorfinden. Das könnte man vielleicht durch bestimmteMedikamente beeinflussen.

    Aber wie gesagt, eigentlich ist das (noch?) keine übliche Behandlung, die in den Leitlinien empfohlen wird.

    Normalerweise solltest Du als Patient aber darüber aufgeklärt sein, weshalb man das bei Dir dennoch zusätzlich gemacht hat (Studienteilnahme?). Frag doch einfach mal bei den behandelnden Ärzten nach, welche Vorteile dies für Dich hat.

    Übrigens braucht es Dir nicht leid tun, wenn Du etwas gepostet hast, was vielleicht Nachfragen aufwirft.

    Hier gibt es auch 2 - 3 Teilnehmer im Forum die immer mal wieder zu bestimmten Fragen recherchieren. Vielleicht greifen die auch dieses Thema auf.

    Hast Du inzwischen Gewissheit wie es mit der Behandlung weiter geht?


    Viele Grüße und alles Gute


    Peter

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