Beiträge von Bernd

    Hallo Hansi,

    hast Du (noch) einen Port? Du hattest ihn nicht erwähnt, als Du über Deinen Nachsorgetermin berichtetest. Ports sollten, so weit ich weiß, alle drei Monate gespült werden, damit sie nicht verkleben. Wenn Du also einen Port haben solltest und er nicht gespült wurde, fasse diesbezüglich nach.


    Vor Beginn meiner Chemotherapie hat mich der behandelnde Arzt die Dokumente zur Teilnahme am Management Desease Program unterschreiben lassen. Erläutert wurde mir, dass der Arzt bzw. die Praxismitarbeiter sich z. B. im Rahmen des DMP um die Terminversorgung bei anderen Fachärzten, die im Verlauf der Behandlung zu konsultieren sind, bemühen wird. Die Vergütung soll, so habe ich es verstanden, für den Arzt etwas höher sein als ohne DMP.

    Auf der Sphäre der Krankenkassen gäbe es, so hat man es mir erklärt, einen finanziellen Ausgleich für Kassen mit überdurchschnittlichem DMP-Anteil. Mit anderen Worten: Der Unterschied mit und ohne DMP scheint mir für Patienten nicht sehr groß oder gar nicht spürbar zu sein, wenn man bei einem engagierten Arzt landet.

    Einige Zeit später fragte ich bei meiner gesetzlichen Krankenkasse wegen einer anderen Sache bezüglich einer Kostenübernahme an und erwähnte dabei eher versehentlich die Unterschrift unter die DMP-Papiere. Die Kassenmitarbeiterin reagierte sehr erstaunt. Ich hätte dies überhaupt nicht unterschreiben dürfen, wurde mir gesagt. Ob etwas daraus geworden ist und ob der Arzt vielleicht sogar Ärger bekam, weiß ich nicht. Ich könnte mir jedoch vorstellen, dass der Arzt für meine Behandlung nur die Normalvergütung ohne DMP-Aufschlag erhielt. Im Gespräch mit der Krankenkasse verwies ich auf das Geschlechter-Diskriminierungsverbot und erhielt zur Antwort, dass man Brustkrebs bei Frauen und Brustkrebs bei Männern zumindest verwaltungstechnisch als zwei verschiedene Krankheiten ansähe und deshalb keine Diskriminierung vorläge. Ich hab es dann dabei belassen, schließlich sah ich keinen Unterschied in der Art wie die Frauen und wie ich behandelt wurde. Auch die Krankenkasse meldete sich diesbezüglich nicht mehr bei mir.


    Viele Grüße

    Bernd

    Hallo Hansi,


    die Nachsorge erfolgt bei mir vierteljährlich. Der Zeitraum zwischen den Nachsorgeuntersuchungen ist abhängig davon, wie lange die akute Krebsbehandlung zurückliegt. Innerhalb der ersten drei Jahre sollen sie vierteljährlich erfolgen.


    Die Nachsorge beginnt mit einem Gespräch mit der Frauenärztin. Während des Gesprächs werde ich gefragt, wie es mir in denn letzten drei Monate erging, ob es noch Nachwirkungen der erhaltenen Operation, der Chemotherapie und der Bestrahlung gibt oder ob ich Nebenwirkungen des mir verschriebenen Tamoxifens spüre, wie stark diese sind und wie sie sich auswirken. Mein Allgemeinbefinden wird erfragt und wie auch wie ich mit der Krankheit mental umgehe, aber auch, ob ich irgendwelche Veränderungen bei mir im Brustbereich gesehen oder gespürt habe. Zum Schluss des Gesprächs kann ich Fragen stellen, was ich auch regelmäßig mache. Entweder stelle ich Fragen zu Themen, die ich gelesen habe oder zu solchen, die im Verein angesprochen wurden.


    Der zweite Teil ist eine Untersuchung der Brust. Die nackte Brust schaut sich die Ärztin zuerst aus einer Entfernung von zwei bis drei Metern an. Dann tastet sie beide Brustseiten ab. Anschließend erfolgt eine Ultraschalluntersuchung des Brustbereichs beidseitig und auch der Achseln. Bei meiner letzten Nachsorgeuntersuchung erhielt ich auch eine Überweisung zum Radiologen zwecks Mammographie der nicht betroffenen Brust. Wegen der zusätzlichen Strahlenbelastung macht die Ärztin dies nicht so gern, aber von Zeit zu Zeit. Wie lang die Mammographieintervalle sein sollen, weiß ich nicht. Bei mir war es die erste nach der Anfang Dezember 2020 beendeten Bestrahlung.


    Den dritten Teil der Nachsorgeuntersuchung führen geschulte Arzthelferinnen aus. Mein Port wird von ihnen gespült und aus dem Port wird Blut entnommen, welches in ein Labor zur Analyse gesandt wird.


    Zum Schluss erhalte ich den Termin für die nächste Kontrolluntersuchung und meist ein neues Tamoxifenrezept sowie ggf. eine Überweisung.


    Ich wünsche Dir alles Gute

    Bernd

    Hallo Roy,

    die meisten solcher Knoten sind gutartig, irgendwelche Verhärtungen, Kalkablagerungen u.s.w.

    Natürlich muss dies zügig abgeklärt werden. Dein Arzt hat schon das Richtige in die Wege geleitet und Dich zur Mamographie geschickt. Nach Ultraschall und Mamographie lässt sich in den aller-allermeisten Fällen sagen, ob es sich, wie ganz oft um etwas Gutartiges handelt oder eben nicht. Sollte die Mamographie tatsächlich einen Krebsverdacht nahelegen, dann melde Dich bitte noch einmal. Denn dann wäre es sinnvoll, sich zu einem Gynäkologen mit onkologischem Schwerpunkt oder, was ich bevorzugen würde, gleich zu einem Brustzentrum überweisen zu lassen.


    Alles Gute

    Bernd

    Hallo Uwe,

    ja, 2020 wurde ich in der Celler Straße operiert, anschließend erhielt ich Chemotherapie und Bestrahlung. Danach ging es zur Reha. Derzeit befinde ich mich in der vierteljährlichen Nachsorge.


    Das Krankenhaus Celler Straße gehört zum Klinikum Braunschweig. Das neben anderen Krankenhausabteilungen auf dem Gelände befindliche Brustzentrum ist fachlich der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) angegliedert.

    Sämtliche Organisationen, die ich kenne, raten zur Behandlung in einem Brustzentrum. Diese haben eine Vielzahl von Patienten und entsprechend Erfahrung. Sie werden auch überprüft, ob sie leitlinienkonform arbeiten, und sind entsprechend zertifiziert. Ob alle Brustzentren eine Verbindung zu Universitäten haben, um nah an der Forschungsentwicklung zu sein, weiß ich nicht. Das Brustzentrum in der Celler Straße hat deshalb die Verbindung zur MHH. Es ist das einzige Brustzentrum in Braunschweig. In Wolfsburg, allerdings, wie ich gelesen habe mit weniger Fällen, und Hannover gibt es ebenfalls Brustzentren. Berichten kann ich nur über das Zentrum in Braunschweig, den Ablauf bis zur OP, meine OP, Verwaltungskram, wie die Beantragung des Schwerbehindertenausweises, Tipps die ich erhielt usw.

    Wenn Du willst, kannst Du mich gern anrufen. Dann brauche ich keine Romane zu schreiben und Du kannst nachfragen. Meine Telefonnummer findest Du unter https://www.brustkrebs-beim-mann.de/ansprechpartner/

    Wenn ich nicht da sein sollte, springt der Anrufbeantworter an. Dann rufe ich zurück.


    Alles Gute

    Bernd

    Anmerkung zum Link:

    Der Link in meinem Text wurde beim Absenden automatisch gekürzt, warum auch immer.

    Der Adressliste ist aber aufrufbar, wenn auf das kleine Viereck nach dem gekürzten Linknamen geklickt wird.

    Brustzentren in NRW

    Liebe Wolke,

    es ist vollkommen nachvollziehbar, dass die für Euch unklare Situation Dich und sicherlich auch Deinen Partner belastet, auch wenn die Knoten tatsächlich noch sehr klein sind. Wie in Eurem Fall medizinisch am Besten vorgegangen wird, lässt sich aus der Ferne und für uns als Patientenorganisation nur schwer beurteilen. Dafür sind Ärzte da, am Besten spezialisierte. Zertifiziert sind die überall in der Bundesrepublik verteilten Brustzentren, die jeweils eine Vielzahl von Brustkrebsoperationen durchgeführt und damit große Erfahrung gesammelt haben. Die weitere Behandlung richtet sich dann wesentlich nach dem pathologischen Befund, also der Zellanalyse des entfernten Gewebes. Ist der Krebstyp aggressiv oder sich eher langsam ausbreitend, Lage und Größe spielen eine Rolle und z. B., ob und wieviel Lymphknoten befallen sind. Männer sind keine Frauen. Die Entfernung einer Brust wird von den meisten Männern, die ich kenne, als nicht so tragisch angesehen, wie ich es mir bei Frauen vorstelle. Aber ob es in Eurem Fall angezeigt ist die Brust in Gänze zu entfernen oder nicht, kann ich als Laie nicht beurteilen. Mittels Google habe ich die Liste der nordrhein-westfälischen Brustzentren angesehen. Hier ist der Link:

    https://www.aekwl.de/fuer-aerz…ren-in-nrw-nach-staedten/

    Vielleicht hilft er Euch weiter.

    Wenn Ihr dann Fragen zum Verstehen des pathologischen Befunds habt, oder, falls es überhaupt dazu kommen sollte, wie eine eventuelle Chemo am Besten durchzustehen ist oder auch eine eventuelle Bestrahlung, kann bestimmt jemand Euch von uns Betroffenen Tipps geben. Bei uns im Verein gibt es übrigens nicht nur den Austausch zwischen den betroffenen Männern sondern auch eine Frauenrunde, in der sich die Partnerinnen einerseits stützen und Tipps geben, andererseits auch über Gott und die Welt erzählen. Wenn Dich bzw. Euch dies anspricht, meldet Euch einfach bei Peter (Peter69), unserem Vereinsvorsitzenden.

    Viel Kraft und alles Gute

    Bernd

    Hallo Robert,


    Du hast recht, der Port soll beim Schlüsselbein landen.

    Ich hätte wirklich gedacht, dass das Teil deutlich stören und auch bisschen schmerzen würde, dass man sich beim Schlafen nicht drauflegen dürfte und dass vielleicht sogar alles wund werden würde. Da bin ich erstmal beruhigt.

    Mal sehen, ob ich heute schon den Port erhalten werde oder ob es nur eine Art Kennenlerngespräch mit dem Gynäkologen wird.


    Danke Robert für die schnelle Antwort,

    Bernd

    Liebe Netzwerker,


    ein kurzes Update, nachdem ich schon so viel darüber geschrieben habe, wie es mir ergangen ist: Diesen Freitag hat mir der zuständige Arzt im Klinikum vorsichtig beigebracht, dass ich mich morgen bei einem niedergelassenen Gynäkologen zur Besprechung der anstehenden Chemotherapie einfinden darf. Der Operateur hatte es letzte Woche schon angedeutet und Freitag kam dann die Empfehlung der Tumorkonferenz. Die Gründe dürften wohl darin liegen, dass mein mäßig-kleiner Tumor trotz langsamer Zellteilungsrate schon vier Lymphknoten metastasiert hat, wobei die Metastase eines Knotens schon fast so groß war wie der Ursprungstumor und dass "Carzinommetastasen, zum Teil mit beginnender Überschreitung der Lymphknotenkapseln" gefunden wurden, also eventuell doch schon die eine oder andere bösartige Zelle im Körper vagabundiert.

    Nun soll ein Port in der Nähe des Halses gelegt werden, um die Zellgifte nicht immer in die Vene spritzen zu müssen. Habt Ihr schon Erfahrungen mit einem Port? Gibt es etwas zu beachten?


    Alles Gute für Euch

    Bernd

    Hallo Mona,

    ich bin nur einfaches Mitglied im Verein und schließe mich selbstverständlich den Worten unseres Präsidenten an. Aber: Es gibt im Verein auch Frauen, nämlich die Frauen von uns Betroffenen. Meine Frau fragt sich auch immer wieder: mache ich zuviel oder doch zu wenig und was soll und kann ich überhaupt machen.


    Jetzt, wo noch nicht klar ist, ob es sich um Brustkrebs handelt oder nicht, ist nur die Psychologin in Dir gefragt, um, wenn Dein Mann mit der Wartezeit zu kämpfen hat, ihn etwas aufzumuntern. Mir allerdings waren die Aufmunterungsversuche meiner Frau manchmal etwas zu viel, weil ich gar nicht niedergeschlagen war. Ich hatte einfach zu viel um die Ohren, um ins Grübeln zu kommen. Aber jeder ist anders. Die Psychologin in Dir muss dann das richtige Mass finden.


    Sollte es wirklich Brustkrebs sein, dann könntet Ihr in den Verein eintreten und Euch bei (jetzt nur) virtuellen Treffen mit anderen austauschen. Für den 7. Mai ist wieder eine Frauen-Videokonferenz geplant. Meine Frau will auch teilnehmen und hören, wie andere damit umgehen und sich auch ein bisschen aufmuntern lassen.


    Auch von mir viel Glück

    Bernd

    Hallo Hans,


    Danke für den Hinweis. Ich werde mich umgehend um den Kompressionsstrumpf kümmern. Morgens ist mein Arm immer angeschwollen, allerdings vergeht das im Laufe des Tages, aber nicht immer und nicht ganz. Da ist so ein Strumpf bestimmt nicht schlecht.

    Ab wann soll man damit anfangen? Ich frage deshalb, weil im Zuge der Beratungen im Krankenhaus, mir diejenige Dame, die für Lymphberatung zuständig war, sagte, dass ich nicht sofort mit Lymphmassagen loslegen sollte, sondern der Lymphe erst einmal die Chance lassen sollte, neue Verbindungen selbst zu schaffen. Ist so ein Strumpf nicht auch eine Art Massage?

    Wann hast Du mit dem Strumpf begonnen und hast Du irgendwelche Übungen zur Verbesserung des Lymphflusses gemacht? Wie geht es Dir jetzt?


    Ich wünsche Dir alles Gute und Danke für den Tipp.


    Bernd

    Hallo Mampe,


    die Videokonferenz hatte am 17. April um 19:00 Uhr stattgefunden. Ich war, ehrlich gesagt, überrascht, wie gut es geklappt hat. Eine Verwandte von mir hatte kurz zuvor Geburtstag und eine Party geschmissen, natürlich online, aber auch mittels des Programms ZOOM. Der Unterschied war hinsichtlich der Organisation deutlich zu merken zwischen Startern einerseits und unseren Brustkrebsexperten andererseits.

    Den Link hatte ich von Peter, unserem Präsidenten erhalten. Gleich nach der Dieagnose beantragte ich die Mitgliedschaft im Netzwerk, damit ich auch im Informationspool dabei bin. Im Übrigen kann ich mir vorstellen, dass staatliche und karitative Stellen auch danach schauen, wie viele Mitglieder ein Verein hat, wenn sie vor der Frage stehen, ob ein Verein oder Projekte unterstützt werden sollen.

    Am 7. Mai soll die nächste Videokonferenz stattfinden. Diesmal nur für die Vereinsfrauen. Die letzte Frauenkonferenz hatte meine Frau leider verpasst. Wenn nichts dazwischen kommt, will sie aber auf jeden Fall bei der Konferenz am 7. Mai dabei sein. M. E. tut sie auch gut daran, mal zu hören, wie andere alles managen.


    Überrascht hat mich schon, dass Du geschrieben hast, dass Du Brustkrebs mit großen Metastasen in den Lymphknoten hast, aber auch weitere, ohne dass der Brustkrebs selbst gefunden wurde. Das es sowas gibt, hätte ich nicht geglaubt, eher, dass es vielleicht ein anderer Krebs ist, der hier Kummer macht. Aber ich bin medizinischer Laie und weiß nur, was mir jemand zu meinen Diagnosen erzählte und was ich darüber im Netz gelesen habe.

    Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und dass Du mit Deiner Chemo ordentlich weitermachen kannst.


    Bernd

    Liebe Netzwerker,

    meine OP am 7.4. habe ich, wie von allen vorhergesagt, ordentlich überlebt. Danke auch für's Daumen drücken. Inzwischen geht es mir auch schon wieder ganz gut. Natürlich mache ich Streckübungen, um die Beweglichkeit des Arms der operierten rechten Seite möglichst vollständig wieder herzustellen. Noch fehlen mir allerdings beim Strecken des rechten Arms an der Wand 10 cm im Vergleich zum Strecken des linken Arms.

    Die Befunde, welche ich erhielt, wurden leider Schritt für Schritt kritischer. Ergab die Biopsie noch ER und PR je 100% Ki67 12%, war im CT schon ein Lymphknoten von 1,8 cm gesichtet worden, welcher aber u. a. aufgrund der Form nicht zwingend krebsverdächtig sein sollte. Bei der OP-Voruntersuchung war ich schon dabei - allerdings ohne Erfolg - zu versuchen, die Ärzte von 10 auf 8 herauszunehmende Lymphknoten herunterzuhandeln. Heute gab es die erste Nachbesprechung mit pathologischem Befund. Statt um 8-10, bin ich jetzt um 25 Lymphknoten leichter. Obwohl der Primärtumor gerade 1,4 cm groß war und nur eine mäßige Zellteilungsrate besaß, hatte er doch schon 4 Lymphknoten angesteckt, wobei eine der Metastasen schon 1,2 cm groß war und beginnende Kapselüberschreitung festgestellt wurde. Als zu erwartende weitere Therapie wurde mir nach CT und Biopsie gesagt: Tabletteneinnahme und evtl. Bestrahlung. Jetzt hieß es Tabletteneinnahme, sicher Bestrahlung und evtl. Chemotherapie. Genaueres soll ich in einer Woche erfahren. Hoffentlich kehrt sich dann der Trend um und ich erfahre mal Positiveres.

    Bis nachher bei der Videokonferenz

    Bernd

    Danke für Eure Rückmeldungen. Es baut schon ein bisschen auf, wenn man liest, dass andere - in diesem Fall also Ihr -, das, was mir bevorsteht schon, durchaus auch lange, überstanden haben.


    Unverhofft kommt oft. Mit Deiner Schilderung, Robert, hast Du mir schon den ersten Tipp gegeben. Bei mir könnte der Krebs ebenfalls erblich bedingt sein. "Könnte", weil mir der Arzt nach der Biopsie erklärte, dass die Probe nicht unbedingt auf erblich bedingten Krebs hindeutet. Weil meine Mutter aber Anfang der 60er Jahre an Brustkrebs, der sich dann immer weiter ausbreitete, verstarb, erhielt ich dennoch einen Aufklärungsbogen und den Hinweis, dass ich mich, wenn ich wollte, zwecks Genuntersuchung in der Uniklinik Hannover melden könne. Vor Deinem Hinweis, Robert, dachte ich jedoch, dass dies dazu dienen sollte, das Krebsrisiko der nachfolgenden Generation zu bestimmen. Ich werde mich, wenn das Gröbste überstanden ist, dort in der Uniklinik melden und eine Untersuchung veranlassen, wenn man mich lässt. Laut Aufklärungsbogen müssen nämlich Befunde des betroffenen Verwandten mitgebracht werden. Da meine Mutter schon vor 57 Jahren verstarb und die Klinik in der sie verstarb, erst verkauft und dann umgewidmet wurde, sind, das habe ich schon in Erfahrung gebracht, dort keinerlei Unterlagen mehr vorhanden.

    Ein ganz entspanntes Verhältnis zum Krebs habe ich nicht. Die Gedanken bleiben schon häufig bei dem Thema hängen. Aber es hilft eben nicht enttäuscht oder wütend oder traurig zu sein, also versuche ich das auch nicht. Da Ihr das alles schon hinter Euch habt, wisst Ihr es ja selbst noch besser als ich.


    Heute erhielt ich den CT-Befund. Leider war es nicht das, was ich mir erträumte. Es ist danach noch nicht klar, ob ein großer Lymphknoten befallen ist, aber die Wahrscheinlichkeit ist wohl nicht klein (... aufgrund der Form und des Querdurchmessers nicht zwingend als metastasensuspekt anzusehen). Mal schauen.


    Bezüglich des OP-Termins, Willy, kann ich wohl davon ausgehen, dass er wie geplant stattfindet. Der Arzt, welcher die Biopsie vornahm, sagte mir, dass keine Krebsoperationen verschoben werden. Natürlich könnte sich im Zeitverlauf eine solche Einschätzung ändern. Andere Operationen werden verschoben. Glücklicherweise ist Braunschweig wohl nicht als Hotspot des Coronavirus anzusehen, obwohl auch in unserer Gegend die Fallzahlen ständig steigen. Ein Seniorenheim in Wolfsburg ist arg betroffen. Doch die Wolfsburger haben selbst ein großes Klinikum.

    Das bedeutet jedoch nicht, dass ich keine Corona-Auswirkungen spüre. Das Knochenszintigramm, welches, wie ich gehört habe, eigentlich zum Standardprogramm gehören soll, wurde vom Brustzentrum nicht in Auftrag gegeben. Auf meine Nachfrage sagten mir die Arzthelferinnen der Röntgenklinik, dass das entsprechende Kontrastmittel ausgegangen sein soll und man erst nach Ende der Coronakrise Nachschub erwarte. Mit dem CT könne man jedoch auch Metastasen in Knochen entdecken, nur seien diese nicht so deutlich zu erkennen.

    Ich werde deshalb nachfragen, ob das Knochenszintigramm nachgeholt wird. Aber auch sonst merkt man, dass nicht alles so reibungslos läuft wie früher, weil Praxen häufig mit geringerer Personalzahl arbeiten und auch die Öffnungszeiten einschränken.

    Wie es bei mir nach der OP weitergeht, wollten die Ärzte noch nicht sagen, sondern erst die OP abwarten. Ziemlich sicher soll aber sein, dass ich, wie wohl die meisten von Euch, Tabletten als Antihormontherapie verschrieben bekomme. Wenn ich bestrahlt werde, werde ich an Deinen Tipp denken, Hans. Es war schön zu lesen, dass Dich Deine Frau kräftig unterstützt hat. Leider ist das nicht immer so. Ich habe in dieser Beziehung auch Glück. Meine Frau unterstützt mich ebenfalls. Aber manchmal muss ich sie, seit ich die Diagnose habe, auch aufheitern.


    Nochmals Danke für die Tipps und die aufmunternden Antworten. Alles Gute für Euch

    Bernd

    Ich heiße Bernd und bin noch eine Woche 62 Jahre alt. Mitte März wurde der Brustkrebsverdacht bei mir bestätigt. Das Ergebnis der CT-Untersuchung steht noch aus. Als OP-Termin wurde der 7.4. festgelegt. Und ich habe ziemlichen Bammel davor, andererseits will ich es auch hinter mir haben, denn die Lymphknoten machen sich schon bemerkbar.

    Privat werde ich von meiner Frau und unserem Hund, einem 5-jährigen Irish Setter, auf Trab gehalten. Ich bin auch gern im Garten, insbesondere an meinem Gartenteich. In den letzten Jahren kamen Reisen viel zu kurz. So hoffe ich, dass mir der Brustkrebs keinen Strich durch die Rechnung macht, wenn nach der Coronakrise Reisen wieder erlaubt sein werden.

    Zuhause bin ich in einem Dorf ganz in der Nähe von Braunschweig. Ich würde mich deshalb besonders freuen, wenn ich Tipps aus dem Braunschweiger Land bekäme, aber natürlich sind alle Tipps willkommen. Aber Achtung, schätzt mein Fachwissen nicht zu hoch ein! Ich habe von dem Thema "Brustkrebs" kaum Ahnung und kann nur mit ein paar wenigen Berichten aus dem Internet aufwarten, die ich gelesen habe. Für's erste würde mich interessieren, wie lange man nach der OP außer Gefecht ist oder was man nach der OP Gutes für den Lymphfluss machen kann.

    Ich wünsche Euch allen, dass Ihr soweit als möglich gesund werdet oder, wenn Ihr gesund seid, dass es so bleibt.

    Bernd