Hallo Markus,
ich kann Deine Einstellung zum Umgang mit der Erkrankung völlig nachvollziehen. Dass Du die Entscheidung über die Therapien nicht allein den Ärzten überlassen möchtest, sondern selbst mitentscheiden möchtest ist ja schon seit längerem als "shared decision making" oder "Partizipative Entscheidungsfindung" bekannt.
Ärzte sind mit solchen Patienten auch nicht in einer einfachen Situation. Natürlich ist ihr erstes Anliegen, die Krankheit des Patienten zu heilen. Aber Sie müssen auch über Nebenwirkungen und Alternativen aufklären.
Oft gibt es eben auch kein "richtig" oder "falsch", sondern nur eine Abwägung von unterschiedlichen Auswirkungen - hier zwischen dem verminderten statistischen Rezidivrisiko und den Nebenwirkungen.
Im Fall der Tamoxifentherapie sehe ich das zu Beginn aber als verhältnismäßig unproblematisch an, denn die kann man jederzeit abbrechen und die Nebenwirkungen gehen weg.
Anders ist es bei der Strahlentherapie - die kann man nicht mehr rückgängig machen.
Deshalb hier kurz meine Erfahrung:
Ich hatte einen Primärtumor, der noch kleiner war als in Deinem Fall: DCIS (noch verkapselter Tumor) mit nur mikroinvasiven Anteilen, ohne Lymphdrüsenbefall, 100% Hormonabhängigkeit, keine weiteren Infiltrationen auch sonst günstige Parameter. Deshalb hatten die Ärzte nur Tamoxifentherapie empfohlen.
Nach etwas mehr als 2 Jahren hatte ich ein Narbenrezidiv - invasiver Tumor ca. 1cm.
Dann folgte neue OP und Strahlentherapie - jetzt nach weiteren fast 10 Jahren ist noch kein weiterer Rückfall aufgetreten. Nachwirkungen der Strahlentherapie sind bisher nur fehlende Brustbehaarung auf der bestrahlten Seite.
Das ist aber ein Einzelfall und das kann natürlich auch völlig anders ausgehen.
Natürlich haben die Strahlentherapeuten damals gesagt "Hätte man gleich bestrahlt wäre das nicht passiert."
Denn natürlich ist auch bei einem Rezidiv wieder die Gefahr, dass der Tumor streut.
Aber nachher ist man immer klüger.
Noch eine Anmerkung zu dem Eintrag von Robert:
Wenn du seinen Bericht liest, ist er in den ersten drei Jahren zusätzlich mit sog. GnrH- Analoga behandelt worden. Eine Behandlung, die bei uns in Deutschland in den Leitlinien im adjuvanten Stadium nicht empfohlen wird. Diese Medikamente legen die Funktion der Hoden still. Das könnte wohl auch ein Grund sein, warum Robert die Auswirkungen so extrem empfunden hat.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Peter