Beiträge von Hansi2245

    Hallo Peter,


    hier die aktuellen Folien der AGO-Nachsorge-PDF zum Thema Brustkrebsnachsorge. Dort findest du auf Seite 8 und Seite 9 Inhalte zum angesprochenen Thema. Eine Folie ist auf Englisch und heißt "Nightly Fasting". Dort wird auch eine Studie erwähnt.


    An sich habe ich kein Problem. Ich finde bloß nicht, ob es auch für Her2+ Brustkrebstumore gilt. Weißt du vielleicht etwas näheres? Außerdem fällt es mir schwer zu glauben, dass der Krebs durch das Fasten weniger auftrit. Aber ich bin kein Biologe und verstehe sowieso nicht, wie die chemischen Prozesse im Körper ablaufen.


    Viele Grüße
    Hansi2245

    Hallo an alle,


    ich habe in den neuen Therapienleitlinien von der AGO Mammakommision gelesne, dass man eine nächtliche Karrenz von über 13 Stunden bzgl. Nahrungsaufnahme einhalten soll. Aber wer schläft schon 13 Stunden und mehr?


    Ich schlafe so ca. 6-7 Stunden und dann bleiben noch am morgen 2,5 Stunden nach dem Aufstehen zum Fasten und vor dem Schlafengehen ca. 3,5 Stunden zum Fasten übrig.


    Hält sich jemand an diese empfohlene Karrenzzeit?

    Weiß jemand vielleicht etwas genaueres? In den Nachsorgefolien steht nur, dass es mal eine Studie dazu gab bei Hormonpositiven Brustkrebspatienten. Da ich auch noch einen Her2+ Brustkrebs hatte, und mein Arzt mich eher in die Her2+ Ecke einordnet, weiß ich natürlich nicht, ob es mich auch betrift?


    Viele Grüße
    Hansi2245

    Hallo zusammen,


    habe mal wieder eine Frage. Ich hatte den Tumormarker CEA und CA 15-3 bestimmen lassen. Jetzt lieget der CEA bei 2,5 und der CA 15-3 bei 25,5. Vor genau einem Jahr lag der CAE bei 1,6 und der CA 15-3 bei 11.


    Nun ist im Moment alles noch in Ordnung, weil der Grenzwert für den CA 15-3 bei 29 liegt. Die vom KID sagten, dass man den Wert noch mal kontrollieren soll.


    Gibt es jemanden im Forum, bei dem der Wert bestimmt wird oder er selbst die Werte zur Bestimmung in Auftrag gibt und evtl. mehr Informationen hat?


    Beste Grüße

    Hansi2245

    Hallo Uwe,


    ich persönlich würde niemals das Tamoxifen von alleine absetzen. Auch nicht bei den beschriebenen Symptomen. Besorg dir z.B. vom Arzt entsprechende Medikamente, die den Schlaf fördern. Aber wenn es dir hilft, kannst du auf dieser Internetseite dein persönliches Rezdivrisiko berechnen lassen. Aber Vorsicht!!! Die angezeigten Wahrscheinlichkeiten beziehen sich auf Frauen. Für Männer gibt es keine verlässlichen Daten. Entweder du glaubst diesen angezeigten Wahrscheinlichkeiten oder nicht. Ich persönlich glaube daran, aber es gibt hier auch Männer im Forum, die nicht daran glauben.

    Vielleicht solltest du dich mit deinem Arzt zusammensetzen und dein Vorhaben besprechen. Alleine sollte man keine Medikamente absetzen. Du kannst dann im Arzt-Gespräch auf diese Wahrscheinlichkeiten dich beziehen.


    Zur Information: Laut Packungsbeilage von Tamoxifen sollte die Behandlung nach aktuellen Stand der Wissenschaft mindestens fünf Jahre betragen. Evtl. gehörst du sogar zu denen, bei denen die Behandlung zehn Jahre stattfinden soll. Dann würde ich definitiv nicht vor Ablauf der fünf Jahre die Behandlung in eigener Regie abbrechen.


    Viele Grüße

    Hansi2245

    Hallo BerndWW,


    ja ich nehme zur Zeit auch das von Hexal ein. Es gibt aber noch andere Hersteller ohne Lactose und Macrogol. Das von Hexal kommt dem original Präparat von der Zusammensetzung am nächsten. Ich nehme das Tamoxifen schon nun das dritte Jahr ein, und bei mir gibt es noch andere Medikamente, die evtl. das Tamoxifen beeinflusst hätten, sodass bei mir der Metabolitenstatus (Endoxifen, N-Desmethyl… etc.) bestimmt wurde. Was soll ich sagen, das Tamoxifen von Hexal wirkte in der Hinsicht gut. Aber mir machen nun im dritten Jahr einige Nebenwirkungen zu schaffen. Ich schwitze beim Schlafen und ich habe Muskelkrämpfe in der Wade und die Verdauung hat sich meiner Meinung nach auch verändert. Aber das sind so Kleinigkeiten mit denen ich leben kann.


    Was mich interessiert ist, wie bei dir das Blutbild kontrolliert wird? Mein Arzt macht das sporadisch, wenn ich darum bitte, obwohl in der Packungsbeilage steht, dass das regelmäßig gemacht werden soll. Ein Arzt von meiner Krankenkasse erklärte mir, dass es nach langer Einnahme von 2 Jahren einmal pro Jahr ausreicht, weil viele der Blutbildveränderungen nur zu Beginn der Behandlung auftreten. Ich persönlich werde mit meinem Onkologen Rücksprache halten.


    Wie oft wird bei dir das Blut kontrolliert?


    Beste Grüße

    Hansi2245

    Hallo,


    hat jemand Erfahrung mit dem original Präparat Nolvadex und zufällig auch im Vergleich mit einem Generikum? Ich würde gerne vom Generikum auf Nolvadex umstellen. Einfach um auszuprobieren, ob ich dieselben Nebenwirkungen habe wie mit den Generikum.


    Der Haken an der Sache ist, dass ich das Medikament komplett selbst bezahlen muss. Das sind ca. 80€ im Moment. Das ist aber bei kein Problem. Es gibt auch Importe, die nur die Hälfte kosten.


    Würde mich freuen, wenn jemand berichten kann.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hansi2245

    Hallo,


    ich persönlich würde einen Arzt aufsuchen.


    Es ist definitiv sonderbar, dass bei Ihnen Sekret aus der Brustwarze austritt, denn Männer haben keine Drüsenläppchen, die wiederum Sekret produzieren. Bei Männern ist die Brust rudimentär angelegt. Das heißt, dass es nur Milchgänge gibt, aber keine Drüsenläppchen. Somit kann auch kein Sekret austretten. Es sei den, dort befindet sich eine Entzündung mit z.B. Eiterbildung.


    Bei Entzündigungen mit Austritt von Sekret aus der Brustwarze sollte man definitiv einen Arzt aufsuchen. Sie können als erstes zu Ihrem Hausarzt gehen und daraufhin auch zum Gynäkologen. Ich würde beide Ärzte aufsuchen und ich würde auch einen Endokrinologen aufsuchen. Dieser kann bei Ihnen ebenfalls eine Differentialdiagnose durchführen.


    Es gibt auch den einen oder anderen aus dem Forum hier, bei dem ebenfalls Sektret aus der Brustwarze ausgetreten ist.


    Nun zu der Definition: Laut einer Zusammenfassung eines Gutachtens sollte man, bei jeder nässenden oder schuppenden Entzündung , aber auch Verhärtung, bei jedem Knoten, bei jeder grau-weißen Krustenbildung und bei jedem Geschwür an der Brustwarze und am Warzenhof einen Arzt aufsuchen, da es krebsverdächtig ist.


    Das Alter spricht für Sie, dass es kein Krebs ist, aber ich bin in etwa dem gleichen Alter erkrankt. Je eher Sie einen Arzt aufsuchen, desto eher haben Sie Gewissheit.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hansi2245

    Frohes neues BerndWW


    ich nehme das Tamoxifen nun seit zwei Jahren ein. Kann dir deshalb zu den Langzeitnebenwirkungen wenig berichten.


    Was aber deine Frage angeht, so kann ich dir schreiben, dass es tatsächlich zu Veränderungen am Auge kommen kann.


    Trübung der Linse (Katarakt) ist eine dieser Möglichkeiten. Dies lässt sich aber mit einer Augen-OP beheben.


    Ich kann dir da nur empfehlen jährlich zum Augenarzt zu gehen und ihm mitteilen, dass du Tamoxifen einnimmst. Frühzeitig erkannt, kannst du nämlich entscheiden, ob die Einnahme fortsetzt und anschließend die Augen-OP durchführst oder das Medikament absetzt.


    Ich vermute, dass innerhalb der ersten 5 Jahre keine Veränderung am Auge auftritt. Wenn du aber das Tamoxifen 10 Jahre einnehmen musst, dann ist die Wahrscheindlichkeit größer, dass sich dort am Auge was verändert. Bisher ist niemand, soweit ich weiß, blind vom Tamoxifen geworden. Da brauchst du dir keine Sorgen machen.


    Länger als 10 Jahre wird das Tamoxifen auch nicht eingenommen. Nach 5 Jahren ist ja die Behandlung abgeschlossen und weitere 5 Jahre wird nur zur Vorbeugung/ Prophylaxe eingenommen. Also nicht bei jedem, nur wenn das Risiko für einen Rückfall hoch ist.


    Meine Sorge war ja, dass Tamoxifen ein Steroid ist und infolge dessen es Leberkrebs verursachen kann. Mein Onkologe aus der Nachsorge, konnte mich aber beruhigen und sagen, dass sowas überhaupt nicht vorkommt. Er hat keinen Fall bisher gehabt.


    Die Dosis von 20mg ist dafür zu schwach und mehr als 20mg Tamoxifen haben nur Frauen bei inoperablen Eierstockkrebs, wenn ich mich richtig entsinne, erhalten. Da gibt es auch was im Internet, dass bei 40mg Dosis es zu Leberereignissen kam. Diese Dosis nimmt aber niemand ein.


    Ansonsten gibt es nur solche Nebenwirkungen wir Libidoverlust. Das zeigt sich für gewönlich schnell, denn wenn die entsprechenden Hormone fehlen, dann nimmt die Libido auch sprunghaft ab. Ob sich das reversibel ist, weiß ich nicht. Da muss jemand anderes berichten, der die 5 Jahre Einnahme hinter sich gebracht hat.


    Die Dosis von 20mg ist erforscht worden in den Jahren von 1980-1990 und seit dem ist das Standard. Dabei wurde so untersucht, dass die Wirkung im Vergleich zur 40mg gleich ist und die Nebenwirkungen aber geringer sind.


    Was ich dir noch zum Tamoxifen sagen kann, dass es Metabolisierungstests gibt. Einmal werden die wirksamen Metaboliten bestimmt (z.B. Endoxifen) und einmal wird die Genvariante CYP2D6 auf die Aktivität getest. Gerne kannst du dir mehr Informationen beim DKFZ einholen.


    Diese Test kosten viel, aber wenn du Privatpatient bist, dann übernimmt die Krankenkasse diese Tests. Bei dir gehe ich stark davon aus, dass das Tamoxifen gut wirkt, denn der KI67 ist bei dir ja gesunken. Somit bist du wahrscheinlich auch ein normaler Metabolisierer.


    Bei mir wurde nach der Ablatio der KI67 nicht erneut bestimmt. Da kannst du dich glücklich schätzen. Ich hätte gerne zur Beruhigung gewusst, ob der KI67 gefallen ist.


    Wenn der Metabolisierungstest schlecht ausfällt, kannst du damit rechnen, dass es zu keinen Ereignissen am Auge kommt, denn soweit ich weiß, kommen diese Nebenwirkungen vom Endoxifen (das verstoffwechselte Tamoxifen). So wie ich das verstanden habe, wird in den Fällen, wenn das Tamoxifen nicht verstoffwechselt wird, es einfach wieder ausgeschieden. Es kommt zu keinen Nebenwirkungen.


    Ich bin aber kein Experte/ Arzt/ Pharmakologe und deshlab nimm diese Infos nur so als Randbemerkung an und verlass dich nicht zu 100% darauf. Es kann sein, dass mir mal was falsches erklärt wurde oder das ich die Ausführung nicht richtig verstanden habe.


    Ich hoffe, dass ich deine Fragen zu Tamoxifen beantworten konnte. Gerne kannst du bei weiterem Interesse auch den DKFZ kontaktieren, wenn sich sonst niemand findet, der gerne berichten möchte.


    Beste Grüße

    Hansi2245

    Hallo peter69 ,


    vielen Dank für das Posten des Berichts vom RKI.


    Sehr interessant alles, aber leider viel zu allgemein. Die Daten sind alle verallgemeinert.


    Das bedeutet, dass es keine Stadien zugehörige Prognose beim Mann mit Brustkrebs gibt. Dabei beziehe ich mich z.B. auf die Abbildung 3.17.4 von Seite 80.


    Das Hauptproblem, weshalb die Männer-Prognose so schlecht ausfällt, liegt an zwei Tatsachen und das hast du sicherlich auch schon gehört:


    1. Es gibt kein Screening alle zwei Jahre im Vergleich zum weiblichen Geschlecht.

    2. Dadurch werden die Tumore in späten Stadien erkannt, denn Männern bemerken erst, dass bei Ihnen ein Ereignis stattgefunden hat, wenn z.B. die Lymphknoten im Achselbereich geschwollen sind oder wenn Sekret einschließlich Blut aus der Brustwarze austritt.


    Somit vergeht wertvolle Zeit im Kampf gegen den Krebs und dadurch wird meist erst im fortgeschrittenen Stadium die Krankheit diagnostiziert. Je fortgeschrittener das Stadium ist desto schlechter ist die Prognose. Ich meine gelesen zu haben, dass bei Männer ab Stadium IIb oder eher Stadium IIIa die Krankheit erkannt wird. Im Gegensatz zu Frauen, bei denen durch das Screening sogar schon im Stadium Ia der Krebs erkannt wird. Außerdem wirken, soweit ich in Erfahrung bringen konnte, die Anti-Hormontherapien besser bei Frauen im Vergleich zu den Männern.


    Für Männer gibt es somit von der Diagnose bis zur Heilung (schlechter wirkende Medikamente als bei Frauen) mehr Nachteile und damit auch schlechtere Prognosen. Deshalb verwirrt mich diese Zusammenfassung nicht wirklich. Vorallem habe auf US-Seiten gelesen, dass die Prognose bei Männern der Prognose der Frauen Stadium bezogen entspricht. Aber wenn nur Männer in Stadium IIIa die Diagnose bekommen, dann gibt es auch im Vegleich zu den Frauen auch eine schlechtere Prognose.


    Guten Rutsch ins neue Jahr wünsch ich dir.


    Beste Grüße

    Hansi2245

    Hallo zusammen,


    hab mal wieder eine Frage. Wurde bei Euch der AR-Status bestimmt?


    Ich lese immer wieder, dass der AR-Wert bei Männern bestimmt werden soll, aber ich habe nicht herausfinden können, weshalb dieser Wert wichtig ist, denn wir Männer müssen nach denselben Regeln behandelt werden wie Frauen und bei Frauen wird dieser AR-Wert nicht bestimmt.


    Bei mir wurde dieser AR-Wert nicht bestimmt.


    Wie war es bei Euch. Kennt Ihr Euren AR-Wert? Hat er Einfluss auf die Behandlung gehabt?


    Viele Grüße

    Hansi2245

    Hallo BerndWW


    schön von Dir zu hören. Ich habe bereits die Entscheidung hinter mich gebracht.


    Die Diagnose habe ich in April 2021 bekommen. Lebe nun damit, dass in der "gesunden" Brust auch etwas entstehen kann. Die Kosten sind nicht das Problem. Mein damaliger Onkologe und seine Onkologie-Chefin, rieten mir davon ab. Auch ich habe "angeblich" keine Genmutation, nach dem mein Blut auf die relevanten Genvariation untersucht wurde. Somit hat sich das für die Onkologen damit erledigt.


    Mein Problem war zu der Zeit, als die Diagnose gestellt wurde, die möglicherweise lebensverändernden Entscheidungen zu akzeptieren und nicht zu hinterfragen. Das fiel mir besonders schwer. Aber mittlerweile geht das irgendwie... Wie gesagt, ich wollte auch unbedingt, die "gesunde" Brust gleich weg haben. Entschied mich aber auf die Ärzte zu hören und keine unnötigen Operationen machen zulasssen.


    Naja, die Zeit wird es zeigen, ob alles richtig gemacht wurde.


    Viele Grüße

    Hansi2245

    Hallo BerndWW,


    ich muss dich was fragen. Übernahm deine Krankenkasse die Mastektomie der gesunden Brust? Ich spielte auch mit dem Gedanken, aber meine Ärzte rieten mir davon ab. Ich hätte die Mastektomie dann aus eigener Tasche finanzieren müssen.


    Gruß

    Hansi2245

    Hallo zusammen,


    hat jemand mal bei sich einen Behandlungsfehler festgestellt im Zuge der Brustkrebserkrankung bzw. während oder nach der Therapie? Ist jemand von euch gegen den Arzt vorgegangen? Kann jemand mal berichten wie das so ist?


    Gruß

    Hansi2245

    Hallo zusammen,


    ich habe eine paar Fragen. Nimmt jemand an der Destiny-Breast11-Studie teil?


    Ich verstehe nicht die Voraussetzungen zur Teilnahme. Im Internet steht: „High risk Her2+ early stage breast cancer“.


    Aber ich weiß nicht, welche Bedingungen dazu führen, dass der eigene Krebs als ‚,high risk“ eingestuft wird.


    Hat jemand eine Ahnung? Vielen Dank vorab für die Antworten.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hansi2245

    Hallo Patrick,


    ich will dich nicht beunruhigen und Du suchst ja nach Meinungen und Wissen zum Thema Brustkrebs, deshalb muss ich folgendes Schreiben:


    1. Nur ein Pathologe kann ein Pagetkarzinom ausschließen bzw. nachweisen.

    2. Kein Ultraschallgerät dieser Welt ist in der Lage CK7 in Pagetzellen nachzuweisen. Somit kann dein Frauenarzt mit dem Ultraschall nur beurteilen, ob ein invasiver Knoten und befallene Lymphknoten vorhanden sind.

    3. Aber die Brustkrebsvorstufe (DCIS), zu dem auch das Pagetkarzinom ohne invasiven Anteil zählt, kann nur durch Biopsieren nachgewiesen werden.

    4. Die Lupe deines Hautarztes eigenet sich ebenfalls zur Bestimmung des CK7 Status nicht.


    Ich habe mich mit dem Thema intensiv beschäftigt, weil auch mich das Thema betraf und auch ich von den Ärzten so einiges bzw. vieles falsche in meinem Fall gehört habe.


    Auch bei mir wurden insgesamt drei Ultraschalls gemacht und auch Hautärzte schauten sich die Veränderung an der Brustwarze an, verschrieben mir Salben, aber ans biopsieren dachte niemand.


    Ich gebe Dir einen Rat und damit bist du auf der richtigen Seite: Bestehe auf eine Biospie der Stelle, wenn keine komplette Abheilung mit der Salbentherapie innerhalb der vier Wochen stattgefunden hat.


    Der Unterschied zwischen einem Ekzem und einem Pagetkarzinom ist nämlich, dass das Ekzem abheilt und das Pagetkarzinom nicht abheilt und weiter wächst, weil es Krebs ist und Salben nichts nützen.


    An deiner Stelle würde ich einen zweiten Gynäkologen und Hautarzt aufsuchen, weil Zweitmeinungen beim Thema Krebs wichtig und richtig sind. Beziehe dich auf den Artikel von der Schlichtungsstelle, sodass bei Dir keine Diagnoseverzögerung entsteht.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hansi2245

    Hallo Patrick,


    als Brustkrebspatient, der an einem Paget-Karzinom erkankt war, kann ich Dir sagen, dass alle Veränderungen im Bereich der Brustwarze und des Brustwarzenhofs histologisch auf das Paget-Karzinom überprüft werden müssen. Meistens wird das Paget-Karzinom mit einem Ekzem verwechselt und Salbenbehandlungen werden in erster Therapielinie verschrieben. Diese Salbenbehandlungen dürfen höchstens 24 Tage angewendet werden. Anschließend muss biopsiert werden, wenn keine Besserung der Symptome eintritt. Das er dich nach vier Wochen wieder bestellt hat, ist leicht etwas zu spät.


    Die Schlichtungsstelle der norddeutschen Ärtzekammer berichtete, dass alle 8 Tage innerhalb des 24 tätigen Therapiezyklus einbestellt werden muss und anschließend zügig biopsiert werden muss.


    Hier der Artikel zum Nachlesen:


    https://www.norddeutsche-schli…aget-karzinoms-der-brust/


    Ich wünsche Dir, dass es kein Brustkrebs ist und tatsächlich nur ein Ekzem.


    Mit freundlichen Grüßen

    Hansi2245