Moin Martin5,
vielen Dank für deine Rückmeldung.
Vom 10.-12. April findet in Bonn-Bad Godesberg unser Patiententreffen statt.
Es dient hauptsächlich dem Austausch unter Betroffenen und Angehörigen, es werden aber auch Fachvorträge von Ärzten oder anderen Institutionen angeboten.
Falls du Zeit und Interesse hast, melde dich gerne, dann sende ich dir die Einladung zu.
Weiterhin alles erdenklich Gute P.-K.
Moin Martin,
vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich selber habe zwar keine Erfahrung zu dem Thema, habe aber einmal eine mir sehr gut bekannte Ärztin aus dem UKSH Kiel befragt, hier die Antwort:
"aufgrund der APC-Resistenz, die das Risiko für Thrombosen und Embolien erhöht, würde man bei diesem Patienten eher auf Tamoxifen verzichten, da dies ebenfalls das Thromboembolie-Risiko erhöht. Stattdessen kann man einen Aromatasehemmer (Z.n. Letrozol) mit einem GnRH-Analogon einsetzen (Z.n. Zoladex). Wie diese Medikamente von Patienten vertragen werden, ist sehr unterschiedlich. Im besten Falle treten fast gar keine Nebenwirkungen auf.
Wichtig zu wissen ist, dass die antihormonelle Therapie in erster Linie nicht darauf abzielt, das Rezidivrisiko in derselben Brust zu reduzieren (deswegen wird sie grundsätzlich immer eingesetzt auch wenn keine Lymphknoten befallen waren und die Schnittränder tumorfrei sind), sondern "schlummernde" Zellen im Rest des Körpers zu unterdrücken, sodass auch im langfristigen Verlauf keine Zweitkarzinome der anderen Brust entstehen und keine Metastasen in anderen Organen. Das Gefährliche an Brustkrebs ist ja nicht die Erkrankung in der Brust an sich (die Brust ist kein lebenswichtiges Organ) sondern Metastasen in lebenswichtigen Organen wie Lunge und Leber, die auch nach operativ behobener Erkrankung der Brust auftreten können.
Grundsätzlich und laienverständlichen informieren über die antihormonelle Therapie kann man z.B. hier:
Zu alternativen Therapiemethoden kann ich nichts sagen, da diese nicht evidenzbasiert (wissenschaftlich belegt) sind und daher in der Schulmedizin nicht angewandt werden. Aufgrund dessen, dass es keine wissenschaftlichen Belege zur Wirksamkeit gibt, sollte man von alternativen Therapiemethoden Abstand nehmen. Bezüglich einer komplementären (also ergänzenden Therapiemaßnahmen zur Schulmedizin) empfehle ich immer das Kapitel der AGO Mamma:
Hier ist insbesondere nachgewiesen, dass sich Sport positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt!
Wenn man sein individuelles Rückfallrisiko berechnen will, kann man das Tool Predict Breast Cancer (https://breast.predict.cam/) verwenden, dies aber am besten nur im Austausch mit medizinischem Personal, um die Ergebnisse richtig interpretieren zu können. Hier kann man auch eingeben, welchen Zusatznutzen z.B. eine Chemotherapie oder Antihormonelle Therapie hat. Grundsätzlich ist hormonrezeptor-positiver Brustkrebs mit einer sehr guten Prognose verbunden, was erst mal gut ist!
Vielleicht hilft das ein bisschen?
Darüber hinaus sollte an die Vorstellung in einem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs zur Beratung und Testung gedacht werden." Zitat Ende!
Grundsätzlich ist es immer richtig eine zweite Meinung einzuholen, wenn einem nicht wohl mit der Empfehlung der behandelnden Ärzte ist.
Alle Gute weiterhin und berichte gerne über den weiteren Weg!
Viele Grüße aus dem Norden in den Süden P.-K.
Moin,
ich habe da eine Anfrage aus Österreich.
Hat da schon jemand einmal etwas gehört?
„Hallo, kennst du jemanden der mit der Medikation Tamoxifen gegen Brustvergrößerung sehr bewandert ist.
Nicht mal mein Urologe weiß, ob es besser wird, wenn ich die Dosierung erhöhe. Wenn du Zeit hast.....Vielen Dank
Nehme 20mg man kann 40mg auch nehmen
Ich sollst versuchen hat mein Urologe gesagt
Er weiß es aber nicht meinte er
Weißt du da was? Oder kannst du jemanden empfehlen?
Er hatte Prostatakrebs
Gynäkomastie durch Xtandi?
Er hat Xtandi wegen Prostatakrebs bekommen, dann kam es zu einer Gynökomastie, deshalb bekommt er Tamoxifen, aber es wird nicht besser, daher nun die Frage wegen der Dosiserhöhung“
Moin,
wollte nur mal testen, ob das Forum noch online ist.
Moin Bernd,
herzlich willkommen in der Runde.
Mit Ribociclib habe ich keine Erfahrung, findes es aber spannend, wie du dein Gewicht reduziert hast.
Ich bin ein ähnliches Kaliber und Baujahr 1959 und jetzt bei 112 kg, hatte nach der Therapie auch schon 120 kg, ist aber schon 11 Jahre her. Mein Ziel ist uhu ;-), fällt mir aber schwer.
Wenn du Hobbys hast, so wie ich, ist Pensionierung super!
Vom 24.bis 26. Oktober findet das 2. Patiententreffen 2025 in Erkner, Brandenburg statt.
Interessierte sind gerne willkommen.
Nähere Informationen können gerne beim Vorstand erfragt werden.
Moin Eber,
ich denke mit Ernährung kann man da nicht viel machen, einfach weiteressen wie bisher halte ich auch für die beste Maßnahme.
Hilft denn das Nivestim?
Weiterhin alles Gute und halte durch 
Liebe JaSaSch,
vielen Dank für deine Info.
Auch ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft, die schwerste Zeit hast du jetzt hoffenlich hinter dir.
Einen geliebten Menschen leiden zu sehen, ohne wirklich helfen zu können ist eine sehr große Herausforderung.
Ich kenne diese Gefühl von meiner Mutter, es war dann eine große Erleichterung, als sie von uns gegangen ist und der Kampf nicht so sehr lange gedauert hat.
Alles Gute weiterhin für dich 
Moin Micha,
ich habe deinen Fall einer mir bekannten Radiologin geschildert, hier die Antwort:
Zum Inhalt der Mail und der Frage von Michael:
Grundsätzlich ist es natürlich schwer Einschätzungen zu geben, ohne dass ich den Patienten und v.a. die bildgebende Diagnostik, d.h. sein MRT, CT oder Ultraschall selber gesehen habe. Aber, was sich sicher sagen lässt:
Michael wurde, wie es scheint bereits sehr ausführlich untersucht. Sofern die Untersuchungen fachgerecht durchgeführt wurden, halte ich es für nahezu ausgeschlossen, dass bei ihm ein Tumor, insbesondere ein Brustkrebs vorliegen. Vorausgesetzt MRT, CT und Ultraschall erfolgten lege artig und gezielt auf seine Fragestellung ist es nahezu auszuschließen, dass bei so einer umfassenden Bildgebung ein Tumor übersehen wird. Dass nun auch noch eine Vorstellung im Brustzentrum erfolgt, ist sicher gut. Wenn hier, wie ich es erwarte auch Entwarnung gegeben wird, sollte Michael m.E. nach vollständig beruhigt sein dürfen. Seine Beschwerden sind dann sicher nicht mit einem Tumor assoziiert.
Ich hoffe dies hat, aus der Ferne ein bisschen geholfen, die Frage aus radiologischer Sicht einzuordnen.
So hoffe ich auch, dass es heute keinen anderen Befund gibt.
Eine zweite Meinung ist sicher immer gut.
Weiterhin alles erdenklich Gute
P.-K.
Moin Bloom,
vielen Dank für die Info.
Schön, dass die Ursache gefunden wurde und die Medikamente helfen.
Weiterhin alles Gute und gute Genesung!
Viele Grüße P.-K.
Moin Rob,
schön zu lesen, dass du es so gut überstanden hast.
Das Problem mir dem Kompressionsgurt kenne ich, habe den ersten reklamiert, weile er zu klein war. mit einem größeren, war scheinbar ein Bauchgurt, ging es besser.
Für den habe ich mir aus alten Hosenträgern Gurte gebaut. Meine Gynäkologin hat gestaunt und war begeistert 
Moin Rob82,
so wurde es mir auch bestätigt, es gibt nichts, was es nicht gibt und leider hat es dich getroffen 
Wie ist es denn getern gelaufen?
Moin Rob82,
was es alles gibt 
ich selber hatte keinen Port, aber die Armvene hat sich auch entzündet.
Da wurde der andere Arm genutzt und es ging gut.
Damals wurde von vielen Seiten suggeriert, dass ein Port eben doch besser ist, aber da scheint ja dann auch nicht alles glatt zu laufen.
Wurde dir erzählt wodurch so etwas ausgelöst werden kann?
Dann hoffen wir mal für die Zukunft, dass es nicht wieder passiert.
Weiterhin alles Gute.
P.-K.
Moin Uwe,
persönlich habe ich mit dem Medikament keine Erfahrung, habe aber folgende Antwort von einer mir sehr gut bekannten Gynäkologin erhalten:
Verzenios ist ein CDK4/6-Inhibitor, der für die Behandlung von Hormonrezeptor-positivem Brustkrebs zugelassen ist. Das Medikament wird immer in Kombination mit einer endokrinen Therapie angewendet. Es wird sowohl bei einer metastasierten Erkrankung eingesetzt als auch für Brustkrebs mit erhöhtem Rückfallrisiko eingesetzt. Zum aktuellen Zeitpunkt ist Verzenios der einzige CDK4/6-Inhibitor, der in der Adjuvanz bei Brustkrebs mit hohem Rückfallrisiko zugelassen ist. Eine der häufigsten Nebenwirkungen sind Durchfälle. Diese können mit Medikamenten wie Loperamid sehr gut in den Griff bekommen werden. Sollten Nebenwirkungen sehr einschränkend sein, kann auch eine Dosisreduktion von Abemaciclib, wie in der Fachinformation beschrieben, sehr hilfreich sein. Dies sollte unbedingt in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
Was sagt denn dein Arzt dazu?
Gruß P.-K. Rambow
Moin Uwe,
deine Behandlung scheint ja recht gut gelaufen zu sein.
Deine Fragen können sicher am besten in einem persönlichen Gespräch geklärt werden.
Nimm doch einfach einmal telefonisch Kontakt mit mir oder einem unserer regionalen Ansprechpartner auf.
Wenn es bei dir passt, bist du auch herzlich bei unserem kurzfristig in Würzburg stattfindenden Patiententreffen vom 25. (Anreise) bis 27.10.2024) willkommen.
Viele Grüße aus dem Norden in den Süden P.-K. Rambow
Moin Rob,
ich kann mich Uwe da nur anschließen.
Alles erdenklich Gute weiterhin und berichte gerne weiter.
Hallo JaSaSch,
schön zu lesen, dass dein Mann die OP ja schon einmal gut überstanden hat.
Es geht halt nur in kleinen Schritten voran.
Wichtig ist ja auch schon einmal, dass die Amyloidose überhaupt diagnostiziert wurde, stelle ich mir auch nicht so einfach vor.
Weiterhin alles erdenklich Gute und beste Grüße an deinen Patienten.
Berichte bitte weiter.
Moin JaSaSch,
die Diagnose Brustkrebs ist natürlich für alle Betroffenen und die Angehörigen ein Schock und natürlich wirft sie viele Fragen auf, ganz besorders wenn die Diagnose Männer betrifft.
Nicht selten und gerade Brustkrebs wird bei Männern oft zufällig entdeckt.
Es ist schon einmal sehr gut, dass Ihr Mann in einem Brustzentrum behandelt wird.
Weiterhin alles erdenklich Gute und berichten Sie gerne weiter über den weiteren Verlauf.
Lg P.-K.
Moin Rob,
der Weg in ein Brustzentrum ist schon einmal der richtige.
Dort wird man die richtigen Maßnahmen einleiten.
Erfahrungsberichte findest du auf unserer Homepage: Filme – Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V. (brustkrebs-beim-mann.de)
oder hier: Personen — Krankheitserfahrungen.de (hier sind die Namen nicht original)
Gerne kannst du auch mit unseren Ansprechpartnern telefonisch Kontakt aufnehmen.
Alles Gute für die Zukunft.
