Beiträge von oryx

Wenn ich mir so die täglichen Nachrichten ansehe, wie manche Menschen betroffen sind, fühle ich die Corona bedingten Veränderungen in meinem Leben als Lappalie. Da gibt es Menschen, die ihre Existenzgrundlage verlieren, verstorbene Angehörige betrauern müssen, arbeitslos werden oder auf Grund ihrer beruflichen Tätigkeit erhöhten Infektionsrisiko und Belastungen ausgesetzt sind - ganz zu schweigen, wenn sie dann auch noch erkranken.

Und bei mir:

Ich verzichte auf mein Fitnessstudio, die Café- und Restaurantbesuche, Kino und Theater, geplante Reise nach Spanien - mache mir "Mühe" mit dem Einkaufszettel, damit ich nicht so oft in den Supermarkt muss. Mein Hund freut sich, das die Spaziergänge länger werden und kleine Reparaturen am Haus werden endlich erledigt (zum Glück hat der Baumarkt noch geöffnet).

Ich habe mir überlegt, dass ich keinen Grund habe in "Corona-Depression" zu verfallen, nur weil ich für ein paar Wochen "Kontaktbeschränkungen" zu verkraften habe. Ich gehöre mit Ü70 und Vorerkrankungen zur Risikogruppe und hoffe einfach nur, dass ich es ohne schwere Erkrankung überstehe.

Allen anderen, die zu den wirklich hart Betroffen gehören, wünsche ich, dass es für sie "danach" wieder aufwärts geht.

Hallo,

ich war zwar 20 Jahre älter aber auch ich stand vor ähnlichen Problemen.

Nach der ersten Erkrankung wurde der Tumor entfernt und eine Tamoxientherapie eingeleitet. Nach 2 Jahren kam die Erkrankung zurück - allerdings bei mir keine Lymphnotenmetastase sondern „nur“ ein lokales Rezidiv in der Brust. Wieder Operation und diesmal Bestrahlung, auf meinen Wunsch auch der Lymphabflusswege. Auch mir wurden zusätzlich Aromatasehemmer und Zoladex angeraten. Ich habe mir dann noch Zweit- und Drittmeinungen eingeholt (Privatpatient), weil ich auch nicht mit dem Verlust der Libido/ Potenz weiterleben wollte. Da ging es dann erst richtig los: Mal hieß es Tamoxifen sollte in diesem Fall unbedingt abgesetzt werden - mal hieß es, wenn es lokal nicht gewirkt hat, könnte es gegen Fernmetastasen doch wirksam sein. Auch wurde einmal Chemotherapie angeraten - trotz höchster Hormonempfindlichkeit.

Diese Widersprüche nicht von „Frauenärzten um die Ecke“ sondern allesamt von Professoren, die auch an den Leitlinien mitgearbeitet hatten.

Letztendlich habe ich Aromatasehemmer und Zoladex für 15 Monate genommen und habe dann entschieden, dass es so nicht mein Leben ist und die Therapie abgebrochen. Jetzt nach 7 Jahren bin ich immer noch ohne Rückfall. Vielleicht auch ein Erfolg der (verkürzten) Aromatasehemmer/Zoladex-Therapie???. Mein Arzt meint das könnte durchaus sein.

Nun ist es bei mir gut gegangen - aber ich denke, da habe ich doch ein wenig mit meinem Leben gespielt. Das muss jeder selber wissen wie er sich entscheidet.
Dass ich es überhaupt 15 Monate "durchgehalten" habe war auch dem Zureden meiner Lebenspartnerin zu verdanken.

Hallo Volker,

ich war vor zwei Jahren in Oexen. Leider waren wir zum speziellen Anreisetermin nur zwei Männer mit Brustkrebs.
Es ist natürlich ermutigend, mal in einer Einrichtung zu sein, die zumindest mal dieser Krankheit eine Aufmerksamkeit widmet und dass das Personal Bescheid weiß, dass es so etwas gibt (selbst die eigentlich speziell für die Belange der Frauen ausgebildeten "Breast Care Nurses" sind da gut informiert)
Der "Hahn-im-Korb-Effekt", den du wohl in Bad Überkingen erfahren hast, gibt es dadurch aber in Oexen nicht.

Eine ganz spezifische medizinische Behandlung für Männer mit Brustkrebs kann es hier auch nicht geben, da machen alle Ärzte nix anderes wie bei Frauen.

Mir hat aber die Lymph-Drainage sehr geholfen - das was über mehr als einem halben Jahr an ständig wiederkehrenden Schwellungen da war, ist mir in der Reha erfolgreich behandelt worden.

Oexen ist auch eher ein "ruhiges" Pflaster, weil es doch sehr abseits liegt.

Optimal für jemanden, der Ruhe sucht und mit sich selbst was anzufangen weiß (Radfahren, Nordic Walking etc.)

Aber wie in allen Reha- Einrichtungen ist es Zufall, ob man andere Patinnen trifft, mit denen man gemeinsam was unternehmen möchte.

Ich wünsch dir eine gute Erholung auf der Reha - egal wo es hingeht

Oryx

Bei meiner ersten Operation waren das vier Tage (Einlieferungstag und Entlasstag beide als ganze Tage gezählt.

Nach den Rückfall wurde bei der zweiten Operation ein Stück vom Brustmuskel mitgenommen. Da gab es erst einen extra Tag vor dem Operationstermin und dann 6 Tage Aufenthalt.

Das dürfte je nach dem Umfang der Operation und dem Krankenhaus wohl unterschiedlich sein.

Größe Tumor? Lymphkoten Entfernung?

Hab hier noch was gefunden:

https://www.haarwuchsmittel-bl…durch-eine-chemotherapie/

da heißt es im Zusammenhang mit der Chemo:
Zitat:
"Nach sechs Monaten ist der Kopf bei den meisten wieder komplett bedeckt. Die Haarstruktur kann sich allerdings verändern, was an den beschädigten Haarwurzeln liegt. Das Haar wirkt bei vielen lockiger, dünner und spröder. Aber auch diese Symptome können sich mit der Zeit wieder legen."
Ob das jetzt eine seriöse Quelle ist weiß ich natürlich nicht.

Ich habe keine Veränderung beim Haarwuchs festgestellt - außer dass es im Alter allmählich immer weniger auf dem Kopf wurde. Ich glaube nicht, dass Tamoxifen da irgendwelche Auswirkungen hat. Dann schon eher die Chemo. Die macht ja sicher nicht nur mit den Haaren während der Chemo was, sondern auch mit den Haarwurzeln.

Da habe ich aber keine Erfahrung - Chemo hatte ich nicht.

Na ja, aus dem Alter „fescher Körper“ bin ich auch raus - aber blöd aussehen tut es schon.

Zwei Operationen - beim zweiten Mal wurde ein Stück des Brustmuskels mitgenommen - also tiefe querlaufende Rinne. Auch Bestrahlung, also einseitig keine Brustbehaarung mehr. Anfangs habe ich immer am Strand/ im Schwimmbad das Handtuch locker über die Schulter an der betroffenen Seite gelegt. Mache ich heute nur noch unbewusst und wenn ichs merke, mach ichs anders. Mit der Zeit akzeptiert man das.

Ich bin in all den Jahren nie auf die Narbe angesprochen worden. Brustaufbau und/ oder Brustwarzenrekonstruktion/ Tätowierung habe ich nie in Erwägung gezogen.

Brusterhaltende Operation plus Bestrahlung hatte man mir damals bei der ersten Op nicht angeboten. Nach dem Rückfall in der Narbe war die Bestrahlung dann ohnehin notwendig.

Und wenn jemand weiß, dass es eine Krebsnarbe sein muss? - ist mir auch egal!

Mhhh, also das mag ja so sein, aber wenn ich in der Situation wäre, dann wäre mir auch wohler, wenn der Teil meines Körpers wo das Übels seinen Ausgang genommen hat weg wär!

Das hätte ich mit mir nicht machen lassen. Ein Thorax-CT hat die 100-fache Strahlenbelastung wie ein Röntgenbild der Lunge. Das heißt du hättest in 2012 eine Strahlenbelastung bekommen wie bei täglichen Röntgenaufnahmen der Lunge! Und das Gleiche auch noch im Bauchraum? Gerade dort könnte man auch ein MRT ohne Strahlenbelastung machen

Und das in unserer Situation, wo wir ohnehin ein erhöhtes Krebsrisiko haben. Da soll ich mich auch noch einer so hohen Strahlungsbelastung aussetzen?

Und dann ist es noch nicht einmal sicher, ob bei einer früh erkannten Metastase überhaupt eine Heilungschance besteht!

So etwas ist in Deutschland nach meiner Kenntnis nicht ansatzweise vorgesehen.

Das sind die üblichen Fragen die man sich so stellt:

Kommt es vom Tamoxifen?

Ist es eine Nachwirkung der Chemotherapie?

War es vielleicht schon vorher da und ich horche einfach nur verstärkt in mich hinein?

Noch was anderes: Häufige Nebenwirkung z.B. vom Gerinnungshemmer Xarelto laut Beipackzettel = Schmerzen in den Gliedmaßen

Vielleicht auch nur Muskelkater, weil du jetzt mehr Sport machst?

Ich denke du machst das richtig: Machst dir ein Konzept, wie du mit der Krankheit umgehen willst und ziehst das durch!

Wenn der Leidensdruck zu groß wird kann man immer noch in Abprache mit dem Arzt einen Tamoxifen-Auslassversuch starten und checken, ob die Beschwerden nachlassen.

In Verbindung mit unserem Loge würde es von den Betroffenen in den USA Beispiele geben:
"A splash of blue in sea of pink" oder auch etwas weinerlicher
"Lost in a sea of pink"

alles Sprüche, die ja eigentlich genau auf unsere Situation passen. Das rosa ist ja das "Markenzeichen" aller Brustkrebsinitiativen - ist aber eine typische "Frauenfarbe" und verstärkt den Eindruck, dass es so was nicht beim Mann geben kann.

Nur klingt das im Deutschen irgendwie nicht so gut wie im Englischen, sondern eher dämlich.

"Ein Spritzer Blau in einem Meer von Rosa" ?

"Verloren in einem Meer von Rosa"?

Vielleicht gibts ja bessere Übertragungen ins Deutsche?

Ich habe zwei Jahre lang Tamoxifen genossen. Die hormonellen Auswirkungen waren natürlich zu spüren - das sind ja keine Drops. Verminderung der Libido, Hitzewallungen und Stimmungsschwankungen - alles in allem aber durchaus zu ertragen. Nach zwei Jahren hatte ich ein Rezidiv - Tamoxifen hatte das bei mir nicht verhindert.

Auf Anraten der Ärzte wurde die Antihormontherapie auf Aromatasehemmer in Verbindung mit GnrH-Analoga umgestellt. Die Nebenwirkungen waren Tamoxifen x 10. Völliger Libidoverlust, Hodenschrumpfung, Hitzewallungen wurden zu massiven Schweißausbrüchen, Stimmungsschwankungen auch noch mal ein Tick mehr. Nach 15 Monaten habe ich die Therapie abgebrochen. 2 bis 3 Monate später war alles wieder im Lot. Das ist jetzt 6 Jahre her. Bisher ist nichts zu merken von Rezidiven oder Metastasen - ich hoffe das bleibt so.