Beiträge von BerndWW

Hallo P.-K.,

ich habe dir wegen des Patiententreffens eine PM gesendet.

Liebe Grüße

Bernd

Ich würde gerne an dem Treffen teilnehmen, da ich nicht weit von Bonn entfernt wohne. Aber an wen muss ich mich da genau wenden, denn ich bin zwar hier im Forum angemeldet, jedoch nicht Mitglied des Vereins?

Viele Grüße

Bernd

Hallo Hansi,

Lactose und Macrogol sind ja lediglich Füllstoffe, von daher scheint es mir sehr unwahrscheinlich, dass die irgendeinen Einfluss haben. Lactose ist in Milch enthalten, Macrogol wird auch als Abführmittel verwendet, aber in viel größeren Mengen (im Bereich ab 10 Gramm aufwärts). Ansonsten dient es dazu, dass man das Tamoxifen überhaupt in Tablettenform pressen kann ohne das alles auseinanderbröselt.

Da bei mir die OP erst im April letzten Jahres war, hatte ich einige Blutbildkontrollen. Die letze im Oktober, so langsam wäre also mal wieder eine fällig. Aber da bei mir noch parallel ein paar andere gesundheitliche Baustellen sind, wird bei mir ohnehin öfter mal ein Blutbild gemacht.

Die Nebenwirkungen, die du beschreibst, decken sich ja auch mit dem, was in der Packungsbeilage steht, also ähnliche Beschwerden wie bei Frauen beim Eintritt der Menopause. Noch habe ich diese Nebenwirkungen nicht, aber Betonung liegt leider auf "noch" - wer weiß, wie es bei mir nach zwei oder mehr Jahren aussieht

Liebe Grüße

Bernd

Hallo Lucas,

ich denke mal, dass ist eher harmlos. In deinem jungen Alter, also wenige Jahre nach der Pubertät, in der häufig solche Knoten bei Jungs auftreten, klingt das nicht nach was "Bösartigem". Und du sagst, die Knötchen schmerzen. Das wäre sehr ungewöhnlich bei Brustkrebs, denn der schmerzt eben i.d.R. nicht und deshalb entdeckt man ihn leider häufig eher spät. Es könnte auch eine simple Entzündung des Brustdrüsengewebes sein, dann wären evtl. auch die Lymphknoten Richtung Achsel beteiligt, wie du es ja schilderst. Aber ärztlich kontrollieren lassen solltest du das auf jeden Fall !!!

Hier spielen aber ein paar Tage mehr oder weniger keine Rolle, also "don´t panic"

Liebe Grüße

Bernd

Hallo Hansi,

alle diese Arzneimittel bestehen aus Tamoxifen, wenn auch unter verschiedenen Handelsnamen. Von daher kann ich mir nicht vorstellen, dass es da Unterschiede im Wirkungsprofil gibt und auch nicht hinsichtlich der Nebenwirkungen. Ich nehme auch das ganz normale Tamoxifen "von der Stange", zur Zeit Tamoxifen 20 mg von Hexal. Der Hersteller ist mir da egal, Hauptsache, es sind eben 20 mg Tamoxifen pro Tablette enthalten.

Liebe Grüße

Bernd

schau mal hier rein im Abschnitt "Symptome":

Brustkrebs bei Männern

Hallo -6 6- ,

bei Sekretaustritt aus der Brustwarze würde ich an deiner Stelle ganz fix bei einem Arzt vorstellig werden!

Und auch gegebenenfalls auf eine schnelle Weiterüberweisung zu entsprechenden Fachärzten bestehen!

Mit Aussagen wie "Wir beobachten das mal...." solltest du dich nicht zufrieden geben.

Klar, es kann harmlos sein, aber falls nicht, zählt vielleicht nicht gerade jeder Tag, aber sicher jede weitere Woche bis zum Therapiebeginn. Monatelang würde ich da jedenfalls nicht zuwarten.

Liebe Grüße und gute Wünsche, dass es sich als harmlos herausstellt!

Bernd

Hallo Hansi, hallo Peter,

vielen Dank für eure sehr ausführlichen Antworten!

Eine Kontrolluntersuchung beim Augenarzt werde ich auf jeden Fall machen lassen.

Die Links zu den Studien habe ich mir auch angeschaut - sehr interessant!

Aber irgendwie auch nachvollziehbar, dass alle Medikamente, die den Hormonhaushalt beeinflußen, also auch Tamoxifen, alleine schon dadurch nicht nebenwirkungsfrei sein können!

Zumal dieses hochkomplexe System des Zusammenspiels der Hormone ja immer noch nicht vollständig "entschlüsselt" ist.

Man kann sich eben nur an dem Stand der Medizin orientieren, wie er sich zur Zeit darstellt - wahrscheinlich gibt es in 20 Jahren wieder vollkommen neue bzw. andere Erkenntnisse, die im schlimmsten Falle beinhalten könnten, dass unsere derzeitige Therapie wohl doch nicht so zielführend war wie gedacht.

Andererseits ist gerade Tamoxifen seit mehr als 3 Jahrzehnten so fest etabliert, dass man eigentlich davon ausgehen müsste, dass es seine gewünschte Wirkung zuverlässig entfaltet.

Solange bei mir keine gravierenden Nebenwirkungen auftreten, werde ich es natürlich weiter nehmen.

Falls doch, muss ich eben abwägen, was mir wichtiger ist - aber selbst im "worst-case" würde das Absetzen von Tamoxifen ja nicht zwangsläufig zum Wiederaufflammen des Brustkrebs führen, sondern nur das Risiko um ca. 30 bis 50% in entsprechenden 5- oder 10- Jahreszeiträumen erhöhen.

Liebe Grüße

Bernd

Ich wünsche Euch allen einen guten Start ins neue Jahr!

Leider habe ich auf meine eingangs gestellte Frage bezüglich der Tamoxifen- Nebenwirkungen und nach welcher Zeitdauer der Einnahme diese denn auftreten noch keine Antworten erhalten - bestimmt haben doch Einige, wenn nicht sogar Viele von Euch da Langzeiterfahrungen und können mir was dazu sagen.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Liebe Grüße

Bernd

Was ich noch anmerken wollte:

Bei Östrogenrezeptor positiven Tumoren wie bei mir ( 80% ER- positiv, 5% PR- positiv) macht das Tamoxifen ja anscheinend durchaus, was es soll:

bei der Erstdiagnose mit Probebiopsie Mitte März 2023 lag die Ki67- Proliferationsrate der Zellen im Tumorgewebe bei 20 bis 25%, bei der patho- histologischen Untersuchung nach der Mastektomie Ende April nach rund 4 Wochen Tamoxifen war der Ki67 nur noch 10%.

Liebe Grüße

Bernd

Ich nehme jetzt seit März 2023 die übliche Dosis von 20mg - wie offensichtlich fast Alle hier.

Bis jetzt verspüre ich außer einem gelegentlichen leichten Juckreiz auf der Kopfhaut eigentlich keine der im Beipackzettel zahlreich beschriebenen Nebenwirkungen, auch die Libido hat sich bis jetzt nicht verändert. Die letzten Blutlaborwerte vom Juli des Jahres waren auch im Normbereich.

Allerdings frage ich mich, ab welcher Dauer der Einnahme überhaupt mit Nebenwirkungen zu rechnen ist, denn dazu lässt sich der Beipackzettel leider nicht aus!

Denn ich kann mir vorstellen, dass einige Nebenwirkungen erst nach mehreren Jahren der Einnahme auftreten, und 5 Jahre oder noch besser 10 Jahre sollen wir uns die Dinger ja täglich einwerfen.

Besonders Sorge bereitet mir die im Beipackzettel erwähnte, u.U. irreversible Schädigung der Netzhaut oder der Augenlinse.

Da hier ja einige mit Tamoxifen- Langzeiterfahrungen sind, würde ich mich über deren Berichte zu spät auftretenden Nebenwirkungen freuen!

Liebe Grüße

Bernd

P.S.

hier der m.E. relevante Abschlusssatz des o.g. Fachartikels:

"The value of AR as a biomarker and therapeutic target in breast cancer remains elusive. The contradictory results are due to the heterogeneity of the disease, as well as to the fact that there is no well-defined cut-off value of AR positivity. The dual role of AR as either a suppressor or inducer of tumor progression enables both androgens and antiandrogens to be used in potential therapeutic regiments."

Viele Grüße

Bernd

Hallo Hansi,

bei mir ist auch die Anzahl der Androgen- Rezeptor positiven Tumorzellen bestimmt worden:

sie lag bei 90% !

Das ist übrigens kein männerspezifisches Problem, auch beim weiblichen Brustkrebs kommt das häufig vor.

Nach zahlreichen Gesprächen in der Senologie als auch Onkologie hat sich jedoch herauskristallisiert, dass man zwar um die androgenspezifische Eigenschaften der Tumorzellen weiß, aber es leider (noch) keinen therapeutischen Ansatz gibt, diese AR- Positivität der Tumorzellen auch therapeutisch zu "verwerten".

Denn es scheint nicht ganz klar zu sein, ob Androgene beim Brustkrebs das Wachstum fördern oder sogar eher verhindern - und wenn das selbst beim viel häufigeren weiblichen Brustkrebs der Fall ist, wie soll man da erst bei uns verfahren?

Bei Prostata- Krebs ist die Sache klar:

Viele Androgene führen zu Krebswachstum.

Aber bei uns mit unserem Mamma- Ca ?

Vielleicht hilft dieser Artikel weiter, den ich selbst bei der Internet- Recherche gefunden habe (noch einigermaßen aktuell aus 2020):

Androgen Receptor in Breast Cancer—Clinical and Preclinical Research Insights

The Androgen Receptor (AR) is emerging as an important factor in the pathogenesis of breast cancer (BC), which is the most common malignancy among females…

www.ncbi.nlm.nih.gov

Interessant ist v.a. Punkt 7 (Conclusions) - man weiß eben noch nicht Genaues....

Viele Grüße

Bernd

Hansi2245

Entschuldige übrigens die arg verspätete Antwort auf deine Frage, aber ich ging davon aus, dass ich automatisch eine Benachrichtigung an meine Email- Adresse bekomme, wenn ein neuer Beitrag zu meinem Thema erscheint. Aber ich habe das jetzt in den Forums- Einstellungen hier korrigiert (ich hoffe, auch richtig....)

Bezüglich deiner ursprünglichen Frage der Kosten für die Mastektomie der gesunden Brust weiß ich jetzt natürlich nicht, ob bei dir der Eingriff gleichzeitig mit der Mastektomie der erkrankten Brust durchgeführt werden soll oder ob es ein separater Eingriff ist.

In letzterem Fall wird es natürlich deutlich kostspieliger, weil dann ja Anästhesie, OP, postoperativer stationärer Aufenthalt etc. noch mal anfällt.

Im Zweifelsfall lass´ dir doch einfach einen Kostenvoranschlag machen.

Viele Grüße

Bernd

Hallo Hansi,

die Mastektomie der gesunden Brust wäre auch von meiner privaten Krankenversicherung nur übernommen worden, wenn ein genetisch bedingtes erhöhtes Risiko für Brustkrebs vorgelegen hätte. Ein entsprechender Gentest hat jedoch glücklicherweise keine Mutationen auf den Genen BRCA1 und BRCA2 ergeben. Somit muss ich die Kosten selbst tragen. Allerdings habe ich die Gesamtrechnung der OP noch gar nicht bekommen. Schätzungsweise dürfte die zusätzliche prophylaktische Mastektomie der (noch) gesunden Brust einen dreistelligen Betrag extra kosten - vermute ich mal zumindest nach einem Blick in die Gebührenordnung für Ärzte (GOÄ).

Es findet ja in der gleichen OP statt, und der operative Mehraufwand und damit die Kosten (auch der postoperativen Wundversorgung) sollten damit überschaubar sein.

Viele Grüße

Bernd

Ein freundliches Hallo erst mal an alle hier, es freut mich, dass ich als "Brustkrebs- Neuling" dieses Forum hier gefunden habe!

Ich bin 61 Jahre alt und wohne im Westerwald.

Mitte März 2023 wurde bei mir Brustkrebs festgestellt.

Und es waren wirklich glückliche Zufälle, dass er überhaupt entdeckt wurde, wie ich im Nachhinein feststellen muss:

Ich hatte im Februar beim Sport einen heftigen Stoß gegen die rechte Brust bekommen. Es hatte sich in Folge dessen ein Hämatom neben der Brustwarze gebildet und ich bemerkte an der gleichen Stelle auch eine Verhärtung unter der Haut. Nun dachte ich natürlich, dass diese Verhärtung eine Folge des Stoßes sei (Bluterguss in der Tiefe der Brustmuskulatur oder so was in der Richtung) und habe mir auch keine weiteren Gedanken gemacht. Das Hämatom war nach etwas über einer Woche wieder weg, die verhärtete, deutlich tastbare Stelle jedoch blieb. Auch das war für mich noch kein Alarmsignal, da ich es nach wie vor für eine Folge dieser Sportverletzung hielt, die eben einfach noch etwas Zeit braucht, um sich wieder zurückzubilden.

Nun hatte ich in einer ganz anderen Angelegenheit, nämlich wegen eines entzündeten Insektenstiches, Mitte März einen Termin in der Dermatologie der Uni- Klinik Bonn. Nach der entsprechenden Behandlung des Insektenstiches fragte ich die Dermatologin, ob sie noch kurz Zeit hätte, sich diese verhärtete Stelle an meiner Brust anzuschauen. Sie tastete ab, es kam ihr merkwürdig vor und deshalb machte sie noch kurzerhand eine Sonographie. Dabei zeigte sich dann etwas, was die Ärztin als dringenden Verdacht auf einen Tumor interpretierte.

Ich wollte es erst kaum glauben, hielt es für eine übervorsichtige Diagnose dieser noch recht jungen Ärztin, die ja auch zudem einer anderen Fachrichtung angehört, aber schon für 3 Tage später machte sie einen Termin für mich aus in der Uni- Frauenklinik, Abteilung Senologie.

Ich ging noch ziemlich optimistisch dort hin, in der Hoffnung, dass die Dermatologin sich sicher in der Diagnose vertan hat und die Senologie dann "Entwarnung" geben würde.

Dort erfolgte dann eine Mammographie, noch mal Sonographie, und das für mich bis dahin "Undenkbare" wurde mir eröffnet und klargemacht: es ist ein Mamma- Ca!

Da die in gleicher Sitzung durchgeführte Biopsie einen Östrogen- positiven Tumor ergab, wurde eine Behandlung mit Tamoxifen eingeleitet. Das Tumor- Staging (CT, MRT, Skelettszintigraphie) ergab glücklicherweise keinen Anhalt für Fernmetastasen, auch ließen sich sonographisch keine suspekten axillären Lymphknoten finden. Zwei Tage vor meinem 61. Geburtstag Ende April erfolgte dann die OP:

Die Sentinel- Lymphknoten wurden tags zuvor durch erneute Szintigraphie markiert, die Schnittführung mit wasserfestem Stift eingezeichnet und dann lag ich am nächsten Morgen gleich um halb acht als Erster auf dem OP- Tisch. Nach entsprechender Beratung hatte ich mich für die komplette Mastektomie entschieden, auch der anderen, (noch) gesunden Brust - aus propylaktischen Gründen:

Ein genetischer Test auf erblichen Brustkrebs war zwar negativ, aber ich dachte mir: "was nicht mehr da ist, kann auch keinen Krebs bekommen".

Der postoperative Heilungsverlauf war sehr gut, schon am 3. bzw. 4. Tag konnten die Drainagen entfernt werden und ich durfte wieder nach Hause. Da auch die Sentinel- Lymphknoten tumorfrei waren, war wohl auch keine Chemo notwendig, überdies hatte der sog. "Oncotype DX"- Test ergeben, dass eine Chemo nur geringen Nutzen hätte.

Soweit für heute, mit Blick auf die Uhr und Schlafenszeit mache ich an dieser Stelle erst mal ein Ende, bestimmt fallen mir auch noch viele andere Dinge zum Thema ein, über ich noch gerne berichten werde.

Liebe Grüße an alle, mir noch unbekannten "Mit- Betroffenen"!

Bernd