Das BRCA- Netzwerk ist eine Patientenorganisation speziell für erbliche Erkrankungen.
Das ist eine kompetente Ergänzung in der Patientenunterstützung wenn beim männlichen Brustkrebs eine erbliche Disposition der Erkrankung zugrunde liegt.
Eine Patientenorganisation kann aber keine "Alternative" für eine medizinische Zweitmeinung sein, die Mampe angefragt hatte.
Gruß
Peter
Sorry, da hatte ich den Link falsch eingegeben - habe es verbessert.
Danke für Deinen Hinweis!
Hallo Mampe,
es tut mir leid, dass ich erst verspätet antworte.
Wir hatten für nächstes Wochenende ein Patiententreffen geplant und die Entwicklung der Corona-Pandemie hat für uns jeden Tag eine neue Entwicklung geben, so dass ich gar nicht hier ins Forum geschaut habe.
Mit persönlicher Erfahrung in der Behandlung in Köln oder Bergisch- Gladbach kann ich nicht dienen, aber hier ein Hinweis:
In Bergisch Gladbach ist Prof. Rudlowski Chefarzt des Brustzentrums am Ev. Krankenhaus
Er (bzw seine Mitarbeiter) hat sich in der Vergangenheit auch speziell um den Brustkrebs beim Mann gekümmert und auch einige Arbeiten hierzu veröffentlicht:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2931115/
https://bmccancer.biomedcentra…/10.1186/1471-2407-11-335
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ijc.21646
Auch wenn das Arbeiten sind, die schon mehrere Jahre zurückliegen, so weis ich, dass er sich immer wieder um dieses Thema kümmert - z.B. mit Vorträgen auf Kongressen.
Falls Du weitere Nachfragen hast, kannst Du hier posten oder mir auch gerne eine PM schreiben.
Alles Gute
Peter
Hier ein Beitrag zum Thema Brustkrebs beim Mann vom 19.02.2020 im RBB:
Am Sonntag, dem 02. Februar 2020 findet in Frankfurt der 3. Patientenkongress des Brustkrebsmagazins Mamma Mia unter der Schirmherrschaft der Hessischen Krebsgesellschaft statt.
Wir werden mit einem Infostand vertreten sein. Wer in der Gegend wohnt oder zufällig in Frankfurt weilt, kann sich ja mal bei uns sehen lassen!
Gruß
Peter
Hallo Donaudampfer,
Deine Geschichte ist uns schon aus einem anderen Forum bekannt.
Dies hier ist ein Forum für Brustkrebs - da es sich bei Dir um eine andere Erkrankung handelt, können wir Dir bei Deinem "Ärger mit der Krankenkasse" nicht weiterhelfen.
Grundsätzlich ist es Frauenärzten nach dem Berufsrecht nicht gestattet Männer zu behandeln. Dies ist nur in Ausnahmefällen möglich - eben z.B. bei (Verdacht auf) Brustkrebs.
Die Haltungen der Kassenärztlichen Vereinigungen sind hier durchaus unterschiedlich.
Um Probleme mit den Kassen zu vermeiden, wäre es vielleicht sinnvoll sich von einem Chirurgen operieren zu lassen. Auch hier werden entfernte Gewebe immer zur Untersuchungen an die Pathologie geschickt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Peter
Am 17.12.2019 wurde die neue Krebsstatistik für Deutschland veröffentlicht, die im 2-jährigen Abstand erscheint.
Herausgeber sind das Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V.
Zeitraum der Datenerhebung sind die Jahre 2015 und 2016.
Link: Krebs in Deutschland
Das spezielle Kapitel zum Brustkrebs ist hier zu finden: Daten Brustkrebs
Seit der 8. Ausgabe werden auch Daten zum Brustkrebs beim Mann veröffentlicht.
Die Daten der Neuerkrankungen und Sterbefälle aus den einzelnen Ausgaben (Nr. 8 bis Nr.12) habe ich in der u.a. Grafik mit Trendlinien dargestellt.
Nach diesen Daten ist bei den Neuerkrankungen - im Gegensatz zu dem Brustkrebs bei Frauen - ein deutlicher Anstieg festzustellen.
Zu den Daten der Sterbefälle ist der Trend nicht eindeutig. Laut Statistischen Bundesamt ist im Jahr 2017 in 192 Fällen Brustkrebs die Todesursache gewesen. Dies ist die höchste Zahl seit 2008.
Hallo Mario,
auch hier bei uns im Forum wirst Du - genau wie bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs - keinen finden, der Dir eine Einschätzung geben kann, ob das was du da tastest bösartig ist. Wir sind keine Ärzte und selbst die würden sicher keine Ferndiagnosen nur auf Grund deiner Beschreibung geben. Es bleibt bei dem Tipp, den Du schon in dem anderen Forum erhalten hast:
Wenn es Dich beunruhigt, hole Dir eine ärztliche Zweitmeinung ein. Wie Robert schon schrieb, kann ggf. ein Ultraschall deutlich bessere Hinweise geben.
Aber hier noch ein paar andere Hinweise
- In den meisten Fällen haben Männer mit Brustkrebs einen nicht schmerzhaften, im Gewebe nicht verschiebbaren, derben Knoten getastet.
- Ausfluss aus der Brustwarze ist zwar ein Warnzeichen, tritt aber eher selten auf.
- Übergewichtige Männer haben meist eine sog. Pseudogynäkomastie - da ist weniger das Drüsengewebe als vielmehr das Fettgewebe vermehrt. Hier ist das Gewebe oft unregelmäßig, aber ohne solche Knoten wie ich oben beschrieben habe.
- Einige Medikamente können Schmerzen und ein Spannungsgefühl in der Brust auslösen z.B. bestimmte Blutdrucksenker (insbesondere Spironolacton), bestimmte Antidepressiva und Medikamente gegen Prostatabeschwerden (Finasterid).
- Bei anhaltenden Beschwerden sollte auch eine Untersuchung der Sexualhormone bei einem Andrologen oder Endokrinologen in Erwägung gezogen werden.
Viele Grüße
Peter
Hallo Manfred,
dein Problem hatten wir hier im Forum bereits 2 Mal behandelt:
Behandlung von Männern mit Brustkrebs und
Gynäkologen finden
Es ist in Deutschland tatsächlich so, dass die Kostenerstattung durch die Kassenärztlichen Vereinigungen regional unterschiedlich geregelt ist. Aber selbst wenn Behandlungen und Kostenübernahme ohne Probleme möglich sind, wissen das viele niedergelassene Gynäkologen nicht, fürchten Abrechnungsprobleme und weisen männliche Patienten einfach ab.
Sieh bitte mal nach unter welche KV du fällst dann helfen dir vielleicht die Informationen hier weiter.
Auch ein Termin bei einem Onkologen ist oft einfacher zu bekommen.
Dass dein Hausarzt eine Diagnose stellt, ohne dich mal abzutasten ist natürlich nicht zufriedenstellend.
Eine Gynäkomastie oder Mastopathie kommt bei Männern durchaus oft vor und ist meist hormonell bedingt - zumal wenn das wie bei dir schon seit der Jugend besteht. Wenn natürlich andere Tastbefunde hinzukommen, wie ein harter Knoten, so sollte man dies natürlich abklären lassen. Das sollte man nicht auf die lange Bank schieben, ist aber auch kein Notfall der unbedingt innerhalb weniger Tage behandelt werden muss.
Ich hoffe, du findest noch einen Arzt, der dir entweder "Entwarnung" geben kann, oder dich an ein Brustzentrum überweist, das eine eindeutige Abklärung vornimmt.
Viele Grüße
Peter
Hallo Rudi,
wie Du bestimmt auf unserer Homepage gelesen hast, findet das Patiententreffen am 19./20. Oktober in Kassel statt. Da es keine öffentliche Veranstaltung ist sondern ein Erfahrungsaustausch unter Patienten, ist eine verbindliche Anmeldung erforderlich. Ich kann Dir die weiteren Informationen als PM schicken - dann musst Du hier nach dem Einloggen oben rechts auf die Sprechblasen klicken. Oder Du schreibst mir eine kurze Mail auf die ich Dir dann antworte. p.jurmeister@brustkrebs-beim-mann.de
Wir freuen uns auf Neulinge!
Viele Grüße
Peter
Hallo Metternich,
das sind ja gute Nachrichten und ich wünsche Dir, dass es auf Dauer so bleibt.
Viele Brustkrebspatienten die bei der Diagnose noch keine Metastasen hatten, haben das Glück, dass nach den Behandlungen die Erkrankung nicht mehr zurück kommt. Ich denke, das haben wir doch der Schulmedizin zu verdanken.
Sicher versucht jeder Patient auch noch mehr oder weniger selbst etwas für seine Gesundung beizutragen. Es ist bestimmt gut, wenn man das Gefühl hat auch selbst noch was tun zu können, auch wenn es nach den Regeln der Schulmedizin nicht immer Beweise für eine Wirksamkeit solcher komplementären Methoden gibt.
Daher muss jeder Patient das individuell für sich selbst entscheiden, ob er darauf vertraut, dass z.B. eine Zucker reduzierte Ernährung oder Vitamine bei Krebs helfen.
Aber Krebspatienten die komplementäre Behandlungen anwenden und auf die konventionellen Behandlungen verzichten haben auch nach einer neuen (Okt. 2018) Studie ein erhöhtes Sterberisiko!
Übrigens: Auch ich glaube daran, dass eine Zucker- reduzierte Ernährung bei Krebs hilft, Rückfälle zu verhindern - ebenso wie Gewichtskontrolle, moderater Sport, kein Alkohol, soziale Kontakte etc. etc. - aber bei Kuchen und Kekse werde ich jeden Tag schwach.
Weiterhin alles Gute für Dich
Peter
P.S.
Vielleicht hilft auch manchmal der Glaube an die Wirksamkeit von Vitaminen und Co. weiter. Hierzu ein Video zur „Wirksamkeit“ von Placebos bei Nebenwirkungen von Krebserkrankungen mit Prof Micke auf den Du dich bzgl. deiner Vitamineinnahme beziehst.
Hallo Rudi,
das steht noch nicht fest.
Angedacht ist auf der ICE Schiene Fulda - Kassel - Hannover im Oktober.
Hallo Mike,
durch die Operation und ggf. auch durch Bestrahlung der Lymphabflusswege kann der Lymphabfluss in dem betroffenen Arm gestört sein. Dann kann sich ein Lymphödem entwickeln mit Schwellungen, Schmerzen und ggf. dauerhaften Gewebeverhärtungen.
Näheres kannst du hier beim Krebsinformationsdienst nachlesen. Da gibt es auch einen Absatz speziell über Blutentnahme und Blutdruckmessen (scheint wohl unter Fachleuten umstritten zu sein).
Früher war das Lymphödem eine häufige und gefürchtete Nachwirkung der Behandlungen. Die Patienten wurden aufgefordert, den betroffenen Arm zu schonen und insbesondere - auch kleine - Verletzungen zu vermeiden um Infektionen und das Risiko für das Auftreten eines Ödems zu vermeiden.
Die Methoden sind aber immer schonender geworden. So werden heutzutage erst 1 bis 3 sog. Wächterlymphknoten entnommen (Sentinel-Lymphknotenbiopsie) und wenn die nicht befallen sind, kann man auf weitere Lymphknotenentfernungen verzichten.
Die S3-Leitlinie zum Mammakarzinom empfehlt inzwischen keine Einschränkungen beim Gebrauch des Armes mehr, wenn nur die Wächterlymphknoten entnommen wurden. Siehe Zitat aus der Leitlinie unten.
Dies nur als Hintergrundinformation, nach der Du gefragt hast. Leite daraus aber keinesfalls Folgerungen für deinen individuellen Fall ab, sondern folge den Anweisungen des Arztes. Möglicherweise hat dein Arzt andere Gründe Blutdruckmessungen und Blutabnahmen zu vermeiden? (Chemotherapie nicht durch einen Port sondern Armvene?) Da solltest du ihn mal fragen.
Viele Grüße
Peter
Zitat aus der: "Interdisziplinären S3-Leitlinie für die Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms"
"Die Sentinel-Lymphknotenbiopsie ohne weitergehende axilläre Lymphadenektomie ist für Brustkrebspatientinnen eine primäre Prophylaxe eines Arm-Lymphödems. Diese Patientinnen sind über den normalen Gebrauch des Armes postoperativ zu informieren und sollten beim Eintreten von Funktionsstörungen oder Anzeichen eines Lymphödems den/die betreuende/n Facharzt/Fachärztin, ggf. Hausarzt/Hausärztin aufsuchen."
Hier wieder ein Beitrag zum Thema Brustkrebs beim Mann.
In der Sendereihe "rundum gesund" des SWR ist hier ein Beitrag zu unserer Erkrankung zu sehen.
(Schwerpunktthema der Sendung ist "Haut" aber als erstes Thema wird über Brustkrebs beim Mann berichtet.)
Hallo Rudi,
wenn Du oben rechts auf die Lupe klickst dann kannst du als Suche den Begriff Tamoxifen eingeben. Dann werden ca. 50 Einträge aufgelistet, die sich mit Tamoxifen befassen.
Hier berichten auch einige über die Nebenwirkungen.
Das "Positive" an Tamoxifen ist, dass es hilft Rückfälle und Metastasen der Erkrankung zu verhindern.
Das ist eine Wirkung, die bei Frauen in Studien nachgewiesen wurde und auch bei Männern durch Auswertungen aus Statistiken nachvollzogen werden kann.
Aber jedes Medikament hat nun mal Nebenwirkungen. Die Ausprägungen sind aber völlig unterschiedlich - manche verspüren so gut wie nichts.
Man(n) sollte aber ein bedenken:
Tamoxifen kann Metastasierung verhindern. Wenn aber erst mal Metastasen gebildet wurden ist der Brustkrebs nicht mehr heilbar. Tamoxifen und andere Medikamente können dann nur noch das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Eine vorbeugende Behandlung mit Tamoxifen kann also nicht mehr mit einer Heilungsaussicht nachgeholt werden.
Da sollte man durchaus überlegen, ob man die Nebenwirkungen nicht akzeptiert.
Allerdings gibt auch die vorbeugende Behandlung mit Tamoxifen keine Gewähr, dass der Brustkrebs nicht zurück kommt. Es bleibt also eine höchst persönliche Entscheidung.
Warum wartest du nicht einfach ab, wie die Nebenwirkungen sind?
Alles Gute
Peter
Hallo Dirk,
ich habe deinen Eintrag hier als neuen Eintrag in die Vorstellungsrunde verschoben.
Natürlich gibt es Menschen, die bis ins hohe Alter nie von Krankheiten betroffen waren.
Aber es gibt auch unzählige Fälle, in denen Patienten erst nach Beschwerden zum Arzt gingen und eine frühere Diagnose ihr Leben gerettet hätte.
Nun warte mal ab, was die Untersuchungen bringen.
Danke für deinen Eintrag - manchmal hilft es einfach, wenn man seine Sorgen berichten kann. Auch dafür ist eine Patientenvereinigung da.
Sollte sich der Verdacht bestätigen und du weitere Fragen hast, so schreib einfach wieder.
Viele Grüße
Peter
Hallo Hajo, ich habe deinen Eintrag hier als neuen Eintrag in die Vorstellungsrunde verschoben.
Unser Netzwerk gibt es auch deshalb, weil wir den neu Betroffenen etwas die Angst vor dieser Diagnose nehmen wollen. Rudi hat recht. Bei der Diagnose Brustkrebs wird oft vergessen, dass dies in vielen Fällen eine gut behandelbare und oft heilbare Erkrankung ist. Viele von uns haben die Diagnose vor Jahren bekommen und leben seither ohne Rückfälle.
Jetzt musst du erst mal abwarten, welche Behandlungen die Ärzte vorschlagen.
Wenn du weitere Fragen hast kannst du dich hier wieder melden.
Am 30. und 31. März findet wieder ein Patiententreffen für Männer mit Brustkrebs in Bad Godesberg statt.
Eine Teilnahme ist nur mit Voranmeldung bis zum 27. Januar möglich.
Die Veranstaltung dient dem Erfahrungsaustausch unter Patienten.
Patienten die teilnehmen möchten aber nicht Mitglied im Verein Netzwerk Männer mit Brustkrebs sind werden gebeten unter vorstand@brustkrebs-beim-mann.net nähere Informationen einzuholen.
Hallo Disie,
hast du die Gynäkologin vielleicht falsch verstanden?
die Patientenleitlinie der Arbeitsgemeinschaft der Gynäkologischen Onkologen (AGO) sagt auf der Seite 16 dazu folgendes:
"Sehr wichtig für die Risikoabschätzung ist die Wachstumsgeschwindigkeit eines Karzinoms, die sich mit dem Anteil teilungsaktiver Zellenabschätzen lässt.
Dazu benutzt die Pathologie den Marker Ki-67. Sind 10% oder weniger eines Tumors Ki-67positiv, liegt ein niedriges Risiko vor; reagieren mehr als 25% der Zellen positiv, besteht ein hohes, zwischen diesen Werten ein mittleres Risiko."
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie schreibt in ihrer Leitlinie zum Thema Ki 67 (unter Punkt 5.2.4)
In der molekularen Klassifikation zur Differenzierung von Luminal A und B ... wurde ≤13% als niedrig bezeichnet und in einigen Analysen übernommen... . Andere Studien verwenden einen Grenzwert <19% ..oder <20% .... St. Gallen 2015 betrachtet Werte ab 20% als eine hohe Proliferationsrate .
Die Ki-67 Expression ist eine kontinuierliche Variable. Es gibt bisher keine international validierten Grenzwerte. Ein pragmatisches Vorgehen ist, Ki-67 als Parameter zur Therapieentscheidung nur bei sehr niedrigen Werten (<10%) oder sehr hohen Werten (>30%) zu verwenden.
findet man folgende Aussage (Seite 115):
"Ki-67 ist ein kontinuierlicher Marker der Proliferationsaktivität. Bei einer Ki-67-Positivität >/= 25% kann von einem erhöhten Risiko ausgegangen werden."
Vielleicht hast du deine Gynäkologin falsch verstanden. Falls nicht, würde ich mal nachfragen, in welcher Leitlinie sie den Grenzwert 15% gefunden hat.
Der Ki 67 ist nur ein Entscheidungsmerkmal für/ gegen eine Chemotherapie.
Hier einen Genexpressionstest (Endopredict) als weiteres Entscheidungskriterium einzuholen ist wohl grundsätzlich eine gute Idee. Nach meiner Kenntnis wurden bei der Entwicklung dieser Tests aber nie Männer mit einbezogen. Einzige Ausnahme ist der Oncotype DX Test bei dem auch Männer einbezogen wurden aber nach meiner Kenntnis hat auch hier nie eine nachträgliche Validierung stattgefunden. Aber vielleicht hat ja deine Gynäkologin eine andere Erkenntnis - da würde ich auch mal nachfragen.
Bitte berichte weiter was sie dir antwortet - das ist natürlich für uns auch sehr wichtig, wenn sie zusätzliche Erkenntnisse zum Ki 67 oder Endopredict hat.
Ich hoffe du triffst in Absprache mit deinen Ärzten die für dich richtige Entscheidung für oder gegen eine Chemo.
Liebe „stille Beobachterin,
Bitte verzeih, dass bisher keine Antwort gekommen ist. Kurz vor Weihnachten haben natürlich die meisten Menschen andere Sachen im Sinn, als in Foren zu lesen.
In deinen Zeilen steckt so ziemlich das ganze Dilemma, das sich für Männer mit Brustkrebs ergeben kann.
Die Tatsache, dass es deinem Lebenspartner peinlich ist über seine „Frauenkrankheit“ zu reden zeigt schon, wie wichtig für ihn seine „Männlichkeit“ ist (was immer man darunter versteht).
Er ist sicher unter Männern keine Ausnahme, dass er die Fähigkeit zur Erektion ganz entscheidend mit der männlichen Identität verbindet.
Er sollte aber folgendes Bedenken:
Wenn jetzt bei der Untersuchung der anderen Organe (Knochen, Leber, Lunge) noch keine Fernmetastasen festgestellt wurden, so kann er noch auf eine Heilung der Erkrankung hoffen.
Was er jetzt als vorbeugende Therapie versäumt kann, wenn sich der Krebs im Körper weiter ausbreiten sollte, nicht mehr nachgeholt werden. Brustkrebs der in andere Organe metastasiert ist, ist nach allen Erkenntnissen dann nicht mehr heilbar.
Natürlich ist jetzt die Operation und Bestrahlung erst mal das Wichtigste. Aber das sind lokale Maßnahmen. Einzelne Krebszellen, die sich bereits im Körper verbreitet haben erreicht man damit nicht mehr.
Hier hilft bei einem Östrogen abhängigen Krebs vor allen Dingen eine Antihormontherapie, die systemisch wirkt.
Wenn nun Tamoxifen nicht gewirkt hat, ist natürlich die Empfehlung der Ärzte auf eine andere Antihormontherapie umzustellen sehr gut nachzuvollziehen und bietet sicher eine gute Aussicht eine Verbreitung der Erkrankung zu verhindern.
Ich würde den anderen Ärzten auch noch mal explizit die Frage stellen, warum Tamoxifen - das bereits vorher nicht gewirkt hat - nun nach dem Rezidiv plötzlich doch helfen soll.
Aromatesehemmer ohne gleichzeitige Gabe von Zoladex macht beim Mann wenig Sinn, denn die Östrogenunterdrückung ist nach allem was man weiß nicht ausreichend.
Leider kann ich aus dem was ich bei anderen Betroffenen kenne, keine Hoffnung in Bezug auf die Auswirkungen auf die Sexualfunktion machen. Die Libido sinkt praktisch auf den Nullpunkt.
Die Aussage „lieber Tod als 2 Jahre ohne Erektion“ als spontane Reaktion kann ich als Mann aber absolut nachvollziehen.
Meine Erfahrung ist aber auch,
- es gibt Männer die haben das über Jahre durchgezogen und haben jetzt wieder ein absolut zufriedenstellendes Sexualleben
- es gibt Männer, die diese Therapie nicht beenden können, weil sie bereits metastasiert sind und diese haben trotzdem noch einen erfüllten Lebensabschnitt auch ohne Sexualität im herkömmlichen Sinn.
Natürlich spielt eine Lebenspartnerin hier eine Schlüsselrolle.
Wenn ein Mann das Gefühl hat, nur mit „Erektion“ ein vollwertiger Partner zu sein, so ist dies allerdings für seine Partnerin nicht leicht zu ändern. Sicher kann der Austausch mit anderen Betroffenen helfen -
Einen persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen können wir hier im Forum -ggf. auch als "persönliche Konversation" (oben rechts die zwei Sprechblasen) anbieten, aber auch zwei mal im Jahr auf unseren Patiententreffen.
Auch persönliche Kontakte z.B. über E-Mail sind möglich, aber dann entfällt die Anonymität.
Ggf. muss man sich aber auch professionelle Hilfe holen (z.B., Psychoonkologen.)
Ich denke, dass nach den Feiertagen noch andere Beiträge folgen
Wenn noch weitere Fragen sind - bitte wieder melden.
Alles Gute
Peter
Hier vielleicht mal eine völlig andere Sicht der Dinge:
