Beiträge von peter69

    Hallo Kai,

    von Nebenwirkungen auf die Prostata wurde in unserem Netzwerk noch nicht berichtet. Ich kenne darüber auch keine Berichte im Internet oder in der Literatur. Auch im Beipackzettel steht darüber nichts. Wie auch - das Medikament wurde ja ursprünglich nur für Frauen entwickelt und Erkenntnisse über Nebenwirkungen beim Mann aus aussagekräftigen Studien gibt es nicht.
    So ganz unwahrscheinlich ist ein Zusammenhang aber nicht. Immerhin greift Tamoxifen doch erheblich in den Hormonhaushalt beim Mann ein.

    So ein Tipp wie mit der Halbierung und zweimaligen Einnahme ist immer hilfreich. So kann jeder das mal ausprobieren ob es hilft.

    Unter den Betroffenen gibt es sicher viele die - wie Du auch - eine Bereitschaft haben an Studien teilzunehmen. Von den einschlägigen Institutionen wird auch immer betont, dass dies in Zukunft verstärkt passieren soll. Die Realität sieht leider anders aus.

    Beispiel: in der Tamendox- Studie wird die Möglichkeit einer Optimierung der Tamoxifen- Therapie untersucht.

    An der Studie können nur Frauen teilnehmen. Dabei ist bei Männern der Brustkrebs noch häufiger Hormon abhängig als bei Frauen. Und die Standardtherapie ist Tamoxifen, während bei Frauen nach den Wechseljahren Aromatasehemmer als (bessere) Alternative zur Verfügung steht.

    Leider sind wir als Vertreter einer ganz kleinen Patientenzahl (noch) nicht in der Lage uns hier Gehör zu verschaffen. Lese mal unten meine Signatur.

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Alfred,
    na das hört sich doch gut an.
    Im Vergleich zu anderen Krebsbehandlungen ist Tamoxifen eine Therapie mit wenigen Nebenwirkungen.

    Allerdings greift das natürlich in den Hormonhaushalt ein. Und das kann dann schon mal so Beschwerden auslösen, wie sie Frauen von den Wechseljahren her kennen oder auch z.B. Stimmungsschwankungen. Aber man kann selbst einiges tun um damit fertig zu werden (Bewegung, Entspannungsübungen, Ernährung, usw.) Da kann man in der Reha (Anschlussheilbehandlung) viel lernen.

    Weiterhin alles Gute!


    Übrigens:
    Wir sind die einzige Vertretung speziell für Männer mt Brustkrebs. Jedes neue Mitglied stärkt unseren Verein, um die Belange der Männer mit Brustkrebs im Gesundheitswesen zu vertreten.

    Selbstverständlich stehen wir allen männlichen Brustkrebspatienten aber auch ohne Mitgliedschaft zur Seite - z.B. mit diesem Forum wie auch persönlich oder per Zoom- Konferenzen und auf unseren halbjährlichen bundesweiten Treffen.

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/ziele/

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/mitgliedschaft/

    Hallo Alfred,

    Ein Knoten in der Brust - der Mann macht seinen Arzt darauf aufmerksam - und dann dauert es fünf Jahre bis Brustkrebs diagnostiziert wird????

    Ähnliche Geschichten hören wir immer mal wieder. Wie kann das in unserem so hoch gelobten Gesundheitswesen sein?

    Da schreiben die Gynäkologen im Ihren S3- Leitlinien:

    „Eine frühzeitige ärztliche Konsultation soll durch Information von Männern über die Erkrankung, insbesondere über Symptome und Veränderungen der Brust und durch die Aufforderung zur Selbstbeobachtung, gefördert werden.“

    Männer informieren - das versuchen wir mit unseren beschränkten Mitteln seit mehr als 10 Jahren - aber was nutzt das, wenn Ärzte nicht auf verdächtige Symptome reagieren.

    In den Leitlinien steht weiter:

    Darüber hinaus bestehen auch auf ärztlicher Seite Wissensdefizite zu den Möglichkeiten der bildgebenden Diagnostik und Abklärung sowie der Versorgungskoordination durch die Betreuung in zertifizierte Brustzentren.

    Wer sorgt denn dafür, dass die Wissensdefizite bei den Ärzten der anderen Fachrichtungen abgebaut werden?

    Sollen wir Patienten das auch noch leisten - die Ärzte der anderen Fachrichtungen (z.B. Hausärzte, Hautärzte, Urologen) auf die Erkrankung aufmerksam machen?

    Wo bleibt da die professionelle Schiene (ärztliche Fachgesellschaften, Krankenkassen etc.)?


    Tatsache ist, dass die Früherkennung und frühe Behandlung die wichtigsten Voraussetzungen für eine dauerhafte Heilung sind. Und da besteht ein großes Defizit bei unserer Erkrankung.


    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg für die kommenden Behandlungen.

    Peter

    Hallo Kay,

    es wundert mich immer wieder, wie man auf die Idee kommen kann, dass Urologen die Fachärzte für Brustkrebs beim Mann sind. Brustkrebs hat nun mal mit urologischen Erkrankungen (Niere, Harnblase, -leiter, röhre) überhaupt nichts gemeinsam. Und auch mit Erkrankungen der Andrologie (Geschlechtsorgane des Mannes) die den Urologen zugeordnet werden, hat der Brustkrebs nichts zu tun.

    Selbst die Deutsche Gesellschaft für Urologie empfiehlt Selbstuntersuchungen und Untersuchungen beim Facharzt - sagt aber nicht, wer Facharzt für diese Erkrankung ist.

    siehe. Urologenportal

    Es wird lediglich darauf hingewiesen: "Ansprechpartner für den Mann sind neben dem Hausarzt hauptsächlich Urologen."

    Hausarzt ist ok der ist ja nun mal der erste Anlaufpunkt. Aber warum sollte man einen fachfremden Arzt als Ansprechpartner wählen, der mit der Behandlung der Erkrankung keine Erfahrung hat? Mir würde die Ultraschalluntersuchung eines Facharztes (Gynäkologe, Radiologe) eher eine Beruhigung geben.

    Brustkrebs beim Mann ist sehr selten und ist zudem eher eine Erkrankung des älteren Mannes (> 70). Aber es fängt so Mitte 30 an, dass auch jüngere erkranken. Die Verschiebbarkeit des Knoten zu beurteilen hatte ich auch so mein Problem. Das ist nicht immer so eindeutig. Schmerzen sind eigentlich im Frühstadium eher untypisch.

    Ich würde beim Hausarzt noch mal eine Überweisung zum Facharzt s.o.nachfragen.

    Sollte der Hausarzt was tasten können - so lege ihm das vor:

    Tastbefund an der Brust: Auch bei Männern immer abklären!

    Wenn Du keine Überweisung bekommst, würde ich das weiter regelmäßig beobachten. Aber jeden Tag mehrmals daran rumdrücken bringt natürlich nichts. Besser ist es ein paar Tage völlig in Ruhe lassen und dann wöchentlich kontrollieren.

    Viele Grüße und alles Gute

    Peter

    Hallo Manuel,

    natürlich ist es beunruhigend, wenn man von so einer Mutation erfährt.

    Hier aber erst mal eine Information, wie das Risiko einer Brustkrebserkrankung für Männer mit BRCA 2 Mutation im Vergleich aussieht:

    Lebenszeitisiko an Brustkrebs zu erkranken:

    für Männer allgemein: kleiner als 0,1%
    für Männer mit BRCA 2- Mutation: ca. 8%
    für Frauen allgemein: ca. 12%

    für Frauen mit BRCA 2 Mutation: ca.70%

    nachzulesen hier:

    Konsensusempfehlung Deutsches Konsortium Familiärer Brust und Eierstockkrebs

    In anderen Veröffentlichungen findet man Zahlen, die nicht wesentlich abweichen.

    Das Risiko für Dich an Brustkrebs zu erkranken ist also nicht annähernd zu vergleichen mit dem Risiko von Frauen mit BRCA2- Mutationen.
    Natürlich wäre es dennoch bei Männern mit BRCA- Mutation wichtig Früherkennungsmaßnahmen durchzuführen. Immerhin werden bei Frauen in der Allgemeinbevölkerung (also ohne bekannte Mutation) mit einem nicht bedeutsam höheren Risiko als bei Männern mit Mutation, in einem bestimmten Alter aufwändige Screeninguntersuchungen angeboten.

    Leider werden aber Brustkrebs- Früherkennungsmaßnahmen für Männer auch bei bekannten BRCA2 Mutationen nicht empfohlen und damit in der Regel auch nicht von den Krankenkassen übernommen.

    Das siehst Du schon an der lapidaren Anmerkung in den Empfehlungen des Konsortiums zu der Frage nach IFNP (Intensiviertes Früherkennungs und Nachsorgeprogramm):
    "keine Evidenz, Motivation zur verbesserten Selbstwahrnehmung der Brust"

    Man geht also davon aus, dass Du es selbst merkst, wenn sich da was entwickelt!

    Es ist leider so, dass wir als Randgruppe im Gesundheitswesen hier praktisch keine Beachtung finden.

    Wir sind nur eine kleine Patientengruppe und bei den Frauenärzten gibt es im Allgemeinen kein großes Engagement für unsere Erkrankung.

    Pass auf Dich auf siehe hier

    Peter

    Hallo Disie,

    wenn Apotheken mal wieder mit Sonderangeboten rezeptfreier Medikamente werben, sind da immer bestimmte "Klassiker" darunter, weil die eben besonders häufig nachgefragt werden. Dazu gehören dann neben z.B. Schmerzmittel, Vitaminpräparaten eben auch Tropfen gegen trockene Augen. Das ist nun mal eine ganz übliche Alterserscheinung und daher bleibt es unsicher, ob Tamoxifen tatsächlich der Auslöser war - möglich ist das natürlich.

    Aber, das bemerkt man selbst, man kann unter diversen "Tropfenangeboten" ausprobieren was hilft und dann ist es eher nur lästig.

    Ich denke, der Grund, warum augenärztliche Untersuchungen empfohlen werden, liegt in ernsteren möglichen Nebenwirkungen, die im Beipackzettel von Tamoxifen aufgeführt sind.

    Bitte verzeih, dass ich den Markennamen deines Mittels gegen trockene Augen lösche. Werbung ist nach unseren Nutzungsbedingungen nicht zugelassen - das ist in den meisten nicht kommerziellen Foren so.
    Aber natürlich kann jeder angemeldete User bei Dir über unsere Persönliche Mittteilungen = "Konversationen" den Namen der Tropfen nachfragen, ohne dass E-Mail-Adressen bekannt werden.

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Hansi,

    was sagt der Befund denn konkret aus?

    Wie Du schon geschrieben hast, haben in unseren Videos einige ausführlich beschrieben, wie sie mit der Diagnose umgegangen sind. Dazu haben wir auch noch auf unserer Webseite fünf weitere Erfahrungsberichte eingestellt. Wie Du daran erkennst, ist es sehr davon abhängig in welcher Lebenssituation man ist. Wie alt bist Du? Was meinst Du mit „meine Familie“ Und natürlich hängt es auch von der Diagnose und den sich daraus ergebenen Behandlungen ab. So wie Du geschrieben hast. hat eine Tumorkonferenz getagt - mit welchem Ergebnis?

    So ganz in den freien Raum hinein ist es schwierig Ratschläge zu geben.

    Gruß

    Peter

    Ich bin heute Mittag am Knie operiert worden und liege voraussichtlich die nächsten 5 Tage im Krankenhaus und dann 3 Wochen Reha. Daher ist es telephonisch im Moment etwas schwierig. Wenn Du Dich hier im Forum mit einem Pseudonym anmeldest kannst Du mir hier unter „Konversationen“ eine Persönliche Nachricht schreiben.


    Du kannst mir aber auch Mails schreiben, aber dann erfahre ich Deine Mail- Adresse.

    Vertraulich ist der direkte Kontakt zu uns immer aber dann nicht anonym.

    p.jurmeister@brustkrebs-beim-mann.net

    LG

    Peter

    Hallo BS,

    wir empfehlen immer ein von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziertes Brustzentrum aufzusuchen.

    Brustzentren speziell für Männer gibt es nicht - wir sind da immer nur Einzelfälle, aber ich kenne keine Brustzentren nicht auch Männer behandeln. Es wird aber sicher nur sehr wenige geben, die in Hannover behandelt wurden und hier regelmäßig reinschauen. Es ist auch immer schwierig auf einzelne Erfahrungen eine allgemein Bewertung abzugeben. Ich werde mal bei den mir bekannten aus der Hannover- Gegend rundfragen. Die werden dir dann ggf. in einer PM schreiben.

    Den Link zu den Zertifizierten Brustzentren der Deutschen Krebsgesellschaft findest Du hier:

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/brustzentren/

    Da gibst Du bei den Reitern die entsprechenden Angaben ein: Krebsart/ Land / Ort/ Entfernung etc

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Hansi,

    so schwer die Unsicherheit auch zu ertragen ist - ich kann nur raten erst mal nicht weiter zu spekulieren wie schlimm das sein kann, sondern die endgültigen Ergebnisse der Biopsie abzuwarten.

    BIRADS sagt lediglich aus, ob ein Befund durch bildgebende Verfahren (z.B. Ultraschall, Mammographie,) verdächtig auf eine Bösartigkeit ist. Bei BIRADS 4 ist eben eine Bösartigkeit eher wahrscheinlich und es muss in einer Biopsie geklärt werden, was dahinter steckt. Es sagt überhaupt noch nichts darüber aus, wie aggressiv oder wie weit fortgeschritten ein möglicher bösartiger Tumor ist.

    Erst wenn alle Ergebnisse der Pathologie vorliegen wird dann in der Tumorkonferenz der Fall und das weitere Vorgehen besprochen. Das kann durchaus ein paar Tage dauern und an Ostern auch entsprechend länger. Ich weiß, dass die Warterei ist eine schwere Zeit ist, aber die Ärzte wissen zur Zeit auch nicht mehr.

    Ich wünsch Dir, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und wenn doch, dann denke daran, dass der Brustkrebs eine verhältnismäßig gut zu behandelnde Krebserkrankung ist.

    Peter

    Hallo Paul,

    in unserer Gruppe haben wir schon oft über (vermeintliche?) Nebenwirkungen von Tamoxifen diskutiert. Probleme mit den Augen steht zwar im Beipackzettel bei den Nebenwirkungen. Bei uns hat aber das noch niemand angesprochen.

    Hallo Jens,

    das ist eine tolle Nachricht. Danke, dass Du noch mal geschrieben hast.
    Meist bleiben nur die schlechten Nachrichten im Netz stehen.

    Aber es ist einfach auch wichtig, dass solche Befunde abgeklärt werden.

    Darf ich anstatt Schnaps auch ein Gläschen Wein trinken? :/ :)
    Alles Gute weiterhin
    Peter

    Hallo Jens,

    das kennen wir alle. Die totale Verunsicherung, das "Hineinhorchen" in den Körper, den Verlust des Vertrauens in die eigene Gesundheit, die Sorge um Angehörige, die Angst vor der Zukunft - alles steht plötzlich im Zusammenhang mit dem verängstigen Verdacht.

    Ich kann aber nur wiederholen, was Robert schon geschrieben hat. Sich schon jetzt ständig darum Gedanken zu machen "was ist wenn" bringt Dich nur in weitere Grübelei. Sich weiter im Internet zu informieren bringt auch nur zusätzliche Verunsicherung - viele Informationen sind falsch, überholt und es finden sich schlechte Erfahrungen überproportional.

    Leider wird es wohl noch dauern, bis die Auswertung der Biopsie Dir Gewissheit bringt.
    Das ist eine sehr belastende Zeit.

    Versuche Dich abzulenken und weiter Deinem üblichen Leben nachzugehen.

    Brustkrebs ist eine gut behandelbare Erkrankung. Die Chancen auf dauerhafte Heilung sind gut und nicht vergleichbar mit vielen anderen Krebserkrankungen wie z.B. Lungenkrebs oder Leberkrebs.

    Meld Dich mal, wie die Biopsie ergeben hat.

    Alles Gute

    Peter

    Auf der Internetplattform http://www.menschen-mit-krebs.de, die in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Krebsgesellschaft entstanden ist, werden Menschen mit den unterschiedlichsten Krebsdiagnosen über den Umgang mit ihrer Erkrankung interviewt. In dem dem neuesten Beitrag wurde Peter-Klaus Rambow im „roten Sessel“ über sein Leben mit und nach der Krebserkrankung befragt.

    Retten-Löschen-Bergen- Schützen, Ein Feuerwehrmann berichtet über seinen Umgang mit seiner Brustkrebdiagnose

    Hallo Jacke,

    wir können keine Aussagen darüber machen was das sein kann oder gar eine Verdachtsdiagnose stellen.

    Du solltest das natürlich von einem Arzt begutachten lassen.

    Aber hier ein paar grundsätzliche Anmerkungen:
    Brustkrebs ist bei Männern sehr selten, es und tritt praktisch erst im Alter von über 30 Jahren auf. Davor sind es ganz ganz seltene Einzelfälle. Das Durchschnittsalter bei Diagnose der Erkrankung liegt bei 72 Jahren.

    Hormonelle Veränderungen können der Grund dafür sein, dass sich an den Brustdrüsen, die auch bei Männern rudimentär angelegt sind, Veränderungen ergeben. Das ist besonders in der Pubertät bis ins junge Erwachsenenalter nichts Außergewöhnliches.

    Sicher gibt es auch noch andere Gründe für so eine Veränderung. Da kennen wir uns nicht aus.

    Aber wie gesagt: Gehe zu Deinem Arzt und mache ihn darauf aufmerksam. Mit einer Ultraschalluntersuchung kann man vielleicht schon eher was erkennen.

    Viele Grüße und alles Gute

    Peter