Beiträge von peter69

    Hallo Uwe,

    willkommen in unserem Forum.

    Sicher ist die Diagnose „Krebs“ immer ein heftiger Schock.

    Dennoch sollten Dir zwei Sachen Zuversicht geben:

    - Brustkrebs ist, im Vergleich zu vielen anderen Krebserkrankungen, gut behandelbar und es besteht eine gute Chance auf komplette Heilung

    - bei Dir ist es bisher so gelaufen wie es eigentlich sein sollte:
    selbst oder vom Partner getastet, frühe stufenweise Behandlung durch Ärzte (Hausarzt, niedergelassene Gynäkologin, Biopsie im Klinikum, nächste Woche Staging zur Absicherung, dass noch keine Metastasen zu finden sind).


    Wenn die Ergebnisse der Pathologie und des Staging vorliegen werden Dir die Ärzte das weitere Vorgehen erläutern.

    Das sollte so passieren, dass Dir auch Alternativen aufgezeigt werden und Du bei der Entscheidungsfindung beteiligt wirst, z.B.

    - Brustwarzen erhaltende Operation vs totale Entfernung der Brustdrüse

    - erst Operation und dann systemische Therapie oder andersrum (sog. Neoadjuvante Therapie)

    - Chemotherapie ja/nein

    - Strahlentherapie ja/nein

    Nicht immer sind das klare ja/nein Entscheidungen.

    Ggf. wäre eine Zweitmeinung in einem universitären Brustzentrum angebracht.

    Hier gilt Gründlichkeit vor Schnelligkeit.

    Lass Dich nicht zur umgehenden Operation drängen.

    Vergleiche hier in der "Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen" auf Seite 4

    Vor Beginn einer Therapie ist den Betroffenen ausreichend Zeit einzuräumen, um sich über die Krankheit und das entsprechende Behandlungskonzept zu informieren, ggf. eine Zweitmeinung einzuholen und sich damit am Behandlungsprozess im Sinne des informed consent und des shared decision making aktiv beteiligen zu können. Als Grenze wurden hier 7 Tage festgelegt, die den Betroffenen dafür mindestens zur Verfügung stehen sollten.“


    Es gibt auch Patienten die gar nicht beteiligt werden wollen und die alleinige Entscheidung vom Arzt möchten - das ist dann eine ganz persönliche Einstellung.

    Ich wünsche Dir viel Glück, wenn Du noch Fragen hast kannst Du es hier posten oder mich direkt anschreiben.

    Gruß

    Peter

    Hallo TRON,
    schön, dass es erst einmal "Entwarnung" gegeben hat.

    BI-RADS 3 steht für einen Befund mit hoher Wahrscheinlichkeit auf Gutartigkeit (98%). Man findet hier aber durchaus die Hinweise, dass nach sechs Monaten kontrolliert werden sollte, ob sich der Befund bestätigt. Da würde ich noch mal beim Arzt nachfragen, wie er das sieht. Wenn es in der Familie schon Brustkrebsfälle gibt, sollte man besonders aufmerksam sein.

    Man kann aber auch selbst was tun. Gerade bei uns Männern kann man Veränderungen auch gut selbst tasten.

    Ich habe das jede Woche an einem bestimmten Tag nach dem Duschen gemacht. Wenn die Haut noch etwas glatt von der Seife ist, dann kann man Veränderungen besonders gut spüren. Mein Rezidiv hatte ich dann zwischen den 3-monatigen Ultraschall- Kontrolluntersuchungen selbst getastet.

    Aber auf keinen Fall jeden Tag daran rumdrücken - da reagiert jedes Gewebe und es beunruhigt weiter.

    Gruß

    Peter

    Hallo Wolke,
    das ist sicherlich belastend, jetzt nur abwarten zu können. Wenn so lange Zeit ist und Ihr denkt, es könnte möglicherweise ohne triftigen Grund eine Brust entfernt werden, warum nutzt ihr dann nicht die Zeit eine Zweitmeinung einzuholen?

    Dazu hat jeder Patient ein Recht - immerhin geht es hier um einen operativen Eingriff.

    Ohne einen pathologischen Befund kann hier auch niemand beurteilen "ob jemand eventuell die gleiche Situation gehabt" hat. Ohne dieses Wissen kann ein Vergleich mit einem anderen Patienten zu völlig falschen Schlüssen führen.

    Ich wünsche Euch viel Geduld und Kraft für die Wartezeit bis zur Op oder den Mut, eine Zweitmeinung einzuholen.

    Alles Gute und viel Glück

    Peter

    Hallo Wolke,
    Deine Sorge um den Partner kann ich nachvollziehen.

    Ich hoffe, dass er in einem zertifizierten Brustzentrum in Behandlung ist. Dort wird die Erkrankung nach den neuesten Erkenntnissen behandelt. Wenn die Operation erst am 9.11. geplant ist, gibt es auch genügend Zeit, sich um eine Zweitmeinung zu kümmern.

    Vielleicht hast Du dann auch die Möglichkeit bei dem Arztgespräch dabei zu sein, denn Deine Schilderung ist etwas widersprüchlich. Manchmal hilft es schon, wenn man über die Erkrankung und die Behandlung genau informiert ist.

    Wie es scheint, ist die Erkrankung noch in einem sehr frühen Stadium. Da ist es sehr wahrscheinlich, dass mit der Behandlung eine völlige Heilung erfolgt.

    Alles Gute für Euch

    Peter

    Hallo Kai,

    von Nebenwirkungen auf die Prostata wurde in unserem Netzwerk noch nicht berichtet. Ich kenne darüber auch keine Berichte im Internet oder in der Literatur. Auch im Beipackzettel steht darüber nichts. Wie auch - das Medikament wurde ja ursprünglich nur für Frauen entwickelt und Erkenntnisse über Nebenwirkungen beim Mann aus aussagekräftigen Studien gibt es nicht.
    So ganz unwahrscheinlich ist ein Zusammenhang aber nicht. Immerhin greift Tamoxifen doch erheblich in den Hormonhaushalt beim Mann ein.

    So ein Tipp wie mit der Halbierung und zweimaligen Einnahme ist immer hilfreich. So kann jeder das mal ausprobieren ob es hilft.

    Unter den Betroffenen gibt es sicher viele die - wie Du auch - eine Bereitschaft haben an Studien teilzunehmen. Von den einschlägigen Institutionen wird auch immer betont, dass dies in Zukunft verstärkt passieren soll. Die Realität sieht leider anders aus.

    Beispiel: in der Tamendox- Studie wird die Möglichkeit einer Optimierung der Tamoxifen- Therapie untersucht.

    An der Studie können nur Frauen teilnehmen. Dabei ist bei Männern der Brustkrebs noch häufiger Hormon abhängig als bei Frauen. Und die Standardtherapie ist Tamoxifen, während bei Frauen nach den Wechseljahren Aromatasehemmer als (bessere) Alternative zur Verfügung steht.

    Leider sind wir als Vertreter einer ganz kleinen Patientenzahl (noch) nicht in der Lage uns hier Gehör zu verschaffen. Lese mal unten meine Signatur.

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Alfred,
    na das hört sich doch gut an.
    Im Vergleich zu anderen Krebsbehandlungen ist Tamoxifen eine Therapie mit wenigen Nebenwirkungen.

    Allerdings greift das natürlich in den Hormonhaushalt ein. Und das kann dann schon mal so Beschwerden auslösen, wie sie Frauen von den Wechseljahren her kennen oder auch z.B. Stimmungsschwankungen. Aber man kann selbst einiges tun um damit fertig zu werden (Bewegung, Entspannungsübungen, Ernährung, usw.) Da kann man in der Reha (Anschlussheilbehandlung) viel lernen.

    Weiterhin alles Gute!


    Übrigens:
    Wir sind die einzige Vertretung speziell für Männer mt Brustkrebs. Jedes neue Mitglied stärkt unseren Verein, um die Belange der Männer mit Brustkrebs im Gesundheitswesen zu vertreten.

    Selbstverständlich stehen wir allen männlichen Brustkrebspatienten aber auch ohne Mitgliedschaft zur Seite - z.B. mit diesem Forum wie auch persönlich oder per Zoom- Konferenzen und auf unseren halbjährlichen bundesweiten Treffen.

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/ziele/

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/mitgliedschaft/

    Hallo Alfred,

    Ein Knoten in der Brust - der Mann macht seinen Arzt darauf aufmerksam - und dann dauert es fünf Jahre bis Brustkrebs diagnostiziert wird????

    Ähnliche Geschichten hören wir immer mal wieder. Wie kann das in unserem so hoch gelobten Gesundheitswesen sein?

    Da schreiben die Gynäkologen im Ihren S3- Leitlinien:

    „Eine frühzeitige ärztliche Konsultation soll durch Information von Männern über die Erkrankung, insbesondere über Symptome und Veränderungen der Brust und durch die Aufforderung zur Selbstbeobachtung, gefördert werden.“

    Männer informieren - das versuchen wir mit unseren beschränkten Mitteln seit mehr als 10 Jahren - aber was nutzt das, wenn Ärzte nicht auf verdächtige Symptome reagieren.

    In den Leitlinien steht weiter:

    Darüber hinaus bestehen auch auf ärztlicher Seite Wissensdefizite zu den Möglichkeiten der bildgebenden Diagnostik und Abklärung sowie der Versorgungskoordination durch die Betreuung in zertifizierte Brustzentren.

    Wer sorgt denn dafür, dass die Wissensdefizite bei den Ärzten der anderen Fachrichtungen abgebaut werden?

    Sollen wir Patienten das auch noch leisten - die Ärzte der anderen Fachrichtungen (z.B. Hausärzte, Hautärzte, Urologen) auf die Erkrankung aufmerksam machen?

    Wo bleibt da die professionelle Schiene (ärztliche Fachgesellschaften, Krankenkassen etc.)?


    Tatsache ist, dass die Früherkennung und frühe Behandlung die wichtigsten Voraussetzungen für eine dauerhafte Heilung sind. Und da besteht ein großes Defizit bei unserer Erkrankung.


    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg für die kommenden Behandlungen.

    Peter

    Hallo Kay,

    es wundert mich immer wieder, wie man auf die Idee kommen kann, dass Urologen die Fachärzte für Brustkrebs beim Mann sind. Brustkrebs hat nun mal mit urologischen Erkrankungen (Niere, Harnblase, -leiter, röhre) überhaupt nichts gemeinsam. Und auch mit Erkrankungen der Andrologie (Geschlechtsorgane des Mannes) die den Urologen zugeordnet werden, hat der Brustkrebs nichts zu tun.

    Selbst die Deutsche Gesellschaft für Urologie empfiehlt Selbstuntersuchungen und Untersuchungen beim Facharzt - sagt aber nicht, wer Facharzt für diese Erkrankung ist.

    siehe. Urologenportal

    Es wird lediglich darauf hingewiesen: "Ansprechpartner für den Mann sind neben dem Hausarzt hauptsächlich Urologen."

    Hausarzt ist ok der ist ja nun mal der erste Anlaufpunkt. Aber warum sollte man einen fachfremden Arzt als Ansprechpartner wählen, der mit der Behandlung der Erkrankung keine Erfahrung hat? Mir würde die Ultraschalluntersuchung eines Facharztes (Gynäkologe, Radiologe) eher eine Beruhigung geben.

    Brustkrebs beim Mann ist sehr selten und ist zudem eher eine Erkrankung des älteren Mannes (> 70). Aber es fängt so Mitte 30 an, dass auch jüngere erkranken. Die Verschiebbarkeit des Knoten zu beurteilen hatte ich auch so mein Problem. Das ist nicht immer so eindeutig. Schmerzen sind eigentlich im Frühstadium eher untypisch.

    Ich würde beim Hausarzt noch mal eine Überweisung zum Facharzt s.o.nachfragen.

    Sollte der Hausarzt was tasten können - so lege ihm das vor:

    Tastbefund an der Brust: Auch bei Männern immer abklären!

    Wenn Du keine Überweisung bekommst, würde ich das weiter regelmäßig beobachten. Aber jeden Tag mehrmals daran rumdrücken bringt natürlich nichts. Besser ist es ein paar Tage völlig in Ruhe lassen und dann wöchentlich kontrollieren.

    Viele Grüße und alles Gute

    Peter

    Hallo Manuel,

    natürlich ist es beunruhigend, wenn man von so einer Mutation erfährt.

    Hier aber erst mal eine Information, wie das Risiko einer Brustkrebserkrankung für Männer mit BRCA 2 Mutation im Vergleich aussieht:

    Lebenszeitisiko an Brustkrebs zu erkranken:

    für Männer allgemein: kleiner als 0,1%
    für Männer mit BRCA 2- Mutation: ca. 8%
    für Frauen allgemein: ca. 12%

    für Frauen mit BRCA 2 Mutation: ca.70%

    nachzulesen hier:

    Konsensusempfehlung Deutsches Konsortium Familiärer Brust und Eierstockkrebs

    In anderen Veröffentlichungen findet man Zahlen, die nicht wesentlich abweichen.

    Das Risiko für Dich an Brustkrebs zu erkranken ist also nicht annähernd zu vergleichen mit dem Risiko von Frauen mit BRCA2- Mutationen.
    Natürlich wäre es dennoch bei Männern mit BRCA- Mutation wichtig Früherkennungsmaßnahmen durchzuführen. Immerhin werden bei Frauen in der Allgemeinbevölkerung (also ohne bekannte Mutation) mit einem nicht bedeutsam höheren Risiko als bei Männern mit Mutation, in einem bestimmten Alter aufwändige Screeninguntersuchungen angeboten.

    Leider werden aber Brustkrebs- Früherkennungsmaßnahmen für Männer auch bei bekannten BRCA2 Mutationen nicht empfohlen und damit in der Regel auch nicht von den Krankenkassen übernommen.

    Das siehst Du schon an der lapidaren Anmerkung in den Empfehlungen des Konsortiums zu der Frage nach IFNP (Intensiviertes Früherkennungs und Nachsorgeprogramm):
    "keine Evidenz, Motivation zur verbesserten Selbstwahrnehmung der Brust"

    Man geht also davon aus, dass Du es selbst merkst, wenn sich da was entwickelt!

    Es ist leider so, dass wir als Randgruppe im Gesundheitswesen hier praktisch keine Beachtung finden.

    Wir sind nur eine kleine Patientengruppe und bei den Frauenärzten gibt es im Allgemeinen kein großes Engagement für unsere Erkrankung.

    Pass auf Dich auf siehe hier

    Peter

    Hallo Disie,

    wenn Apotheken mal wieder mit Sonderangeboten rezeptfreier Medikamente werben, sind da immer bestimmte "Klassiker" darunter, weil die eben besonders häufig nachgefragt werden. Dazu gehören dann neben z.B. Schmerzmittel, Vitaminpräparaten eben auch Tropfen gegen trockene Augen. Das ist nun mal eine ganz übliche Alterserscheinung und daher bleibt es unsicher, ob Tamoxifen tatsächlich der Auslöser war - möglich ist das natürlich.

    Aber, das bemerkt man selbst, man kann unter diversen "Tropfenangeboten" ausprobieren was hilft und dann ist es eher nur lästig.

    Ich denke, der Grund, warum augenärztliche Untersuchungen empfohlen werden, liegt in ernsteren möglichen Nebenwirkungen, die im Beipackzettel von Tamoxifen aufgeführt sind.

    Bitte verzeih, dass ich den Markennamen deines Mittels gegen trockene Augen lösche. Werbung ist nach unseren Nutzungsbedingungen nicht zugelassen - das ist in den meisten nicht kommerziellen Foren so.
    Aber natürlich kann jeder angemeldete User bei Dir über unsere Persönliche Mittteilungen = "Konversationen" den Namen der Tropfen nachfragen, ohne dass E-Mail-Adressen bekannt werden.

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Hansi,

    was sagt der Befund denn konkret aus?

    Wie Du schon geschrieben hast, haben in unseren Videos einige ausführlich beschrieben, wie sie mit der Diagnose umgegangen sind. Dazu haben wir auch noch auf unserer Webseite fünf weitere Erfahrungsberichte eingestellt. Wie Du daran erkennst, ist es sehr davon abhängig in welcher Lebenssituation man ist. Wie alt bist Du? Was meinst Du mit „meine Familie“ Und natürlich hängt es auch von der Diagnose und den sich daraus ergebenen Behandlungen ab. So wie Du geschrieben hast. hat eine Tumorkonferenz getagt - mit welchem Ergebnis?

    So ganz in den freien Raum hinein ist es schwierig Ratschläge zu geben.

    Gruß

    Peter

    Ich bin heute Mittag am Knie operiert worden und liege voraussichtlich die nächsten 5 Tage im Krankenhaus und dann 3 Wochen Reha. Daher ist es telephonisch im Moment etwas schwierig. Wenn Du Dich hier im Forum mit einem Pseudonym anmeldest kannst Du mir hier unter „Konversationen“ eine Persönliche Nachricht schreiben.


    Du kannst mir aber auch Mails schreiben, aber dann erfahre ich Deine Mail- Adresse.

    Vertraulich ist der direkte Kontakt zu uns immer aber dann nicht anonym.

    p.jurmeister@brustkrebs-beim-mann.net

    LG

    Peter

    Hallo BS,

    wir empfehlen immer ein von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziertes Brustzentrum aufzusuchen.

    Brustzentren speziell für Männer gibt es nicht - wir sind da immer nur Einzelfälle, aber ich kenne keine Brustzentren nicht auch Männer behandeln. Es wird aber sicher nur sehr wenige geben, die in Hannover behandelt wurden und hier regelmäßig reinschauen. Es ist auch immer schwierig auf einzelne Erfahrungen eine allgemein Bewertung abzugeben. Ich werde mal bei den mir bekannten aus der Hannover- Gegend rundfragen. Die werden dir dann ggf. in einer PM schreiben.

    Den Link zu den Zertifizierten Brustzentren der Deutschen Krebsgesellschaft findest Du hier:

    https://www.brustkrebs-beim-mann.de/brustzentren/

    Da gibst Du bei den Reitern die entsprechenden Angaben ein: Krebsart/ Land / Ort/ Entfernung etc

    Viele Grüße

    Peter

    Hallo Hansi,

    so schwer die Unsicherheit auch zu ertragen ist - ich kann nur raten erst mal nicht weiter zu spekulieren wie schlimm das sein kann, sondern die endgültigen Ergebnisse der Biopsie abzuwarten.

    BIRADS sagt lediglich aus, ob ein Befund durch bildgebende Verfahren (z.B. Ultraschall, Mammographie,) verdächtig auf eine Bösartigkeit ist. Bei BIRADS 4 ist eben eine Bösartigkeit eher wahrscheinlich und es muss in einer Biopsie geklärt werden, was dahinter steckt. Es sagt überhaupt noch nichts darüber aus, wie aggressiv oder wie weit fortgeschritten ein möglicher bösartiger Tumor ist.

    Erst wenn alle Ergebnisse der Pathologie vorliegen wird dann in der Tumorkonferenz der Fall und das weitere Vorgehen besprochen. Das kann durchaus ein paar Tage dauern und an Ostern auch entsprechend länger. Ich weiß, dass die Warterei ist eine schwere Zeit ist, aber die Ärzte wissen zur Zeit auch nicht mehr.

    Ich wünsch Dir, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und wenn doch, dann denke daran, dass der Brustkrebs eine verhältnismäßig gut zu behandelnde Krebserkrankung ist.

    Peter

    Hallo Paul,

    in unserer Gruppe haben wir schon oft über (vermeintliche?) Nebenwirkungen von Tamoxifen diskutiert. Probleme mit den Augen steht zwar im Beipackzettel bei den Nebenwirkungen. Bei uns hat aber das noch niemand angesprochen.