Beiträge von peter69

Hallo Hansi,

nach meiner Kenntnis ist die Sache mit den Schläferzellen immer noch nicht völlig geklärt.

Auch mit den Vorhersagetools habe ich mich nicht beschäftigt und ich halte davon auch nicht viel.
Wer als Mann an Brustkrebs erkrankt hat eh nicht mehr viel Vertrauen in Statistiken

Aber da ein Restrisiko für einen Rückfall über die Jahre bestehen bleibt, nimmt das kumulative (aufsummierte) Risiko bei einer Vorausschau natürlich immer weiter zu, je größer man den Zeitraum der Vorhersage wählt.

Bei 20 Jahren Vorausschau kommen ja gegenüber 15 Jahre noch 5 weitere Jahre Restrisiko hinzu.

Das heißt aber nicht, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Du an Brustkrebs wieder erkrankst mit der Zeit zunimmt.

Gruß

Peter

Hallo Alf,

Du hast zwar Daniel angeschrieben, aber da Du Dich auf Zwölf Jahre Behandlung beziehst, gehe ich mal davon aus, dass Du auf meinen Beitrag antworten wolltest.

Letrozol ist ein Aromatsehemer und nicht die erste Wahl der Antihormontherapie beim Mann. Zudem sollten diese Medikamente nur in Verbindung mit GnrH- Analoga gegeben werden.

Standardmedikament für Männer mit Hormonrezeptor positiven Brustkrebs ist nach den Leitlinien das Tamoxifen.

Hat man Dir erläutert warum man bei Dir von den Leitlinienempfehlungen abweicht?

Viele Grüße

Peter

Mir sind nur Immuntherapien für den „Triple negativen Brustkrebs“ bekannt. Da dies bei uns Männern nur ganz selten vorkommt spielt die Immuntherapie bei uns in der Regel (noch) keine Rolle.

Gruß

Peter

Hallo Hansi,

Trastuzumab ist keine Immuntherapie.

Neratinib auch nicht.

Dennoch sollten Protonenpumpenhemmer bei Neratinibtherapie nicht genommen werden.

Hier ein Auszug aus der "Gelben Liste":

"Folgende Verbindungen können bei gleichzeitiger Anwendung mit Nerlynx zu Wechselwirkungen führen:

….

Protonenpumpenhemmer, H2-Rezeptorantagonisten und Antazida, da die Löslichkeit und somit Absorption von Neratinib vom pH-Wert abhängig ist.

…"

Gruß

Peter

Hallo Hannes,

der check bei der Apothekenumschau sagt lediglich:

"Es wurden Wechselwirkungen gefunden."

Es wird keine Aussage über die Art der Wechselwirkung getroffen:

Wird die Wirkung verstärkt oder abgeschwächt und bei welchen Medikament?

Wie stark ist die Hemmung/ Verstärkung?

Verstärken sich Nebenwirkungen - von welchem Medikament?

Der check auf der Apothekenumschau fügt deshalb auch hinzu:

"Sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt oder Apotheker, um zu klären, ob diese für Sie von Bedeutung sind. Beide können Sie auch informieren, ob es Möglichkeiten gibt, das Risiko einer Wechselwirkung zu senken."

Der Check stellt also in Frage, ob es überhaupt von Bedeutung ist.

In dem Beitrag, den ich verlinkt habe ist das wesentlich differenzierter dargestellt.

Ich denke Du solltest den Rat annehmen und sowohl mit Deinem behandelnden Onkologen als auch mit Deinem Psychotherapeuten sprechen, ob sie überhaupt ein Risiko sehen.

Gruß

Peter

Vielleicht hilft Dir die Tabelle in diesem Beitrag weiter. Jedes Medikament das über CYP2D6 verstoffwechselt kann ja theoretisch die Umwandlung in Endoxifen beeinflussen. Die Frage ist nur wie stark die Hemmung ist und ob sich das auf die Therapie auswirkt.

http://www.haeverlag.de/nae/n_beitrag.php?id=6338

Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) stellt am 25.03.2023 in dem jährlich stattfindenden virtuellen "State of the Art Meeting" ihre aktuellen Empfehlungen für die Behandlung des Mammakarzinoms vor.

In einem Patientenforum von 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr können sich Patienten informieren und live Fragen stellen.

Insbesondere zum Tagesordnungspunkt
"Die antihormonelle Therapie – wann, welche und wie lange? Und wie ist das beim Mann?“
können auch Fragen zum Brustkrebs beim Mann gestellt werden.

Hallo Daniel,

das ist schon bitter. Nach 5 Jahren stellt man sich darauf ein, dass man die Erkrankung endgültig los ist - und dann so ein Rückfall. Wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt oder bist Du selbst darauf aufmerksam geworden? Hast Du 2017 schon das ganze "Programm" mit Bestrahlung und Chemo durchgemacht?

Bei mir kam es bereits nach zwei Jahren in der Narbe zurück. Hatte es selbst getastet und bin zwischen den Nachuntersuchungen zum Arzt. Dann neue Op, Strahlentherapie und Umstellung der Antihormontherapie. Bis jetzt - 12 Jahre danach - ist nichts wieder gekommen.

Hoffentlich ist es bei Dir auch nur ein lokaler Rückfall und es geht bei Dir auch gut aus. Ich drück Dir die Daumen!

Berichte mal, was die Ärzte sagen.

Viele Grüße

Peter

Die Waves - Studie ist ein gemeinsames Projekt von Patientenorganisationen und aller bayerischen Universitätskliniken und wird unter dem Dach des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung (BZKF) durchgeführt und gefördert.

Die Umfrage hat zum Ziel, die aktuelle Versorgungsstruktur von Frauen und Männern mit Brustkrebs sehr differenziert zu erfassen. Durch die aktive Einbindung regionaler und nationaler Patientenorganisationen bei der Erstellung einer Patientinnen- und Patienten-basierten Umfrage ist garantiert, dass die Bedürfnisse von Brustkrebs Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Entsprechende Fragen werden zudem auch an Ärzte und Ärztinnen gerichtet. So soll die Schnittstelle zwischen den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten besser verstanden werden und um Modelle für eine verbesserte Versorgung zu entwickeln.

Wer mithelfen möchte die Versorgungsstrukturen für Patienten zu verbessern findet alle Einzelheiten hier:

Waves- Studie

Es werden insbesondere auch männliche Patientengesucht die bereit sind, sich an der Umfrage zu beteiligen!

Hallo Philipp,

vielleicht wirst Du in diesem Portal die Informationen finden.

Hier kannst Du eingeben für welche Erkrankung Du eine Reha- Klinik suchst z.B. Brustkrebs

Wenn Du eine Klinik in einer bestimmten Gegend suchst, gebe einfach einen zentralen Ort ein und dann den Umkreis der Suche.

Auch Deinen Kostenträger kannst Du eingeben.

Du erhältst dann eine Auswahl der Kliniken, die Deinen Kriterien entsprechen.

Diese Kliniken werden dann beschrieben und auch eine Qualitätsbeurteilung nach

"Behandlungs­qualität, Patienten­sicherheit, Patienten­zufriedenheit, Organisations­qualität" angegeben.

Was vielleicht auch wichtig ist: es wird die Anzahl der jährlich behandelten Patienten und die Anzahl der Patienten, mit der gesuchten Erkrankung angegeben. Natürlich ist auch der Link zur Klinik zu finden.

Viel Erfolg bei der Suche und gute Erholung in der Reha

Peter

Hallo Patrick,

beim ZENTRUM FUR KREBSREGISTERDATEN kann man in einer Datenbank die jährlichen Fallzahlen in Deutschland in 5-Jahresstufen abfragen. Allerdings werden aus Datenschutzgründen nur Fallzahlen ab 5 Fälle/ Jahr angezeigt. In den Jahren 1999 bis 2019 sind in den Altersstufen 30 bis 34 und allen Altersstufen darunter immer nur <5 angegeben. Wenn es überhaupt welche gab, waren es also wohl nur einzelne Ausnahmefälle.

In der Alterstufe 35 bis 39 gab es dann in den o.a. Jahren zwischen <5 bis 10 Fälle.

Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 71 Jahren.

Gruß

Peter

Hallo Hans,

das ist gut zu hören. Eine gute Portion Optimismus ist bei unserer Erkrankung ganz wichtig und auch angebracht. Aber völlige Sorglosigkeit wäre auch nicht der richtige Weg und dass Du die Kontrollen in Anspruch nimmst zeigt, dass Du es richtig machst.

Übrigens: Aus unserem Kreis hatte jetzt einer eine schlechtere Nachricht.

Das kommt leider immer wieder vor.

Gruß

Peter

Hallo Uwe,

das ist wirklich eine Enttäuschung. Aber es ist richtig, dass Du die Reha lieber zeitnah nimmst. Gerade in der ersten Zeit nach der Chemo sind ja die Hilfen für den belasteten Körper besonders wichtig.

Was machen die Nebenwirkungen der jetzigen Therapien? Nimmst Du wieder 20er Tamoxifen? Wie hast Du die letzte Kadcyla Portion weggesteckt?

Ich wünsch Dir eine gute Anreise und Aufenthalt bei der Reha.

Gruß

Peter

Mitglieder unseres Netzwerkes sind immer wieder altiv, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und damit die Früherkennung auch bei Männern zu verbessern.

Hier ein neuer Bericht von und mit unserem Mitglied Walle:

https://www.regio-tv.de/mediathek/256356

Ein Aufruf an alle betroffenen Männer: werdet Mitglied in unserem Verrin und stärkt dadurch unsere Patientenvertretung. Wir wirken z.B. mit bei den S3 Leitlinien zum Brustkrebs, den AGO Leitlinien und im GBA. Auch ihr könnt bei uns aktiv werden!

Hallo Uwe,

wenn Du gerne eine Reha am Meer machen möchtest, solltest Du Dich auch beim Sozialdienst des Krankenhauses beraten lassen, wie du Widerspruch einlegen kannst, wenn man Dir eine andere Klinik zuweist. Übrigens- ist es nicht eine Anschlussheilbehandlung?

Gruß

Peter

Hallo Michael,

Natürlich sollte es eine auf Onkologische Erkrankungen spezialisierte Klinik sein. Aber es ist immer eine sehr individuelle Sache, was man als gute Reha-Klinik empfindet. Der eine möchte z.B. gerne Ruhe, der andere möglichst viel Anregungen.
Aber Du fragst nach einer die sich "mit den Befindlichkeiten von Männern mit Brustkrebs auskennt". Da unsere Erkrankung aber sehr selten ist und dazu Männer auch Rehabilitationsmaßnahmen seltener in Anspruch nehmen kann ich mir nicht vorstellen, dass es eine Klinik mit viel Erfahrung und daraus resultierenden speziellem Einfühlungsvermögen gibt.

Von der Klinik Oexen gab es mal ein Programm, da hatte man versucht, Männer mit Brustkrebs zu bestimmten Terminen zu sammeln, damit diese sich nicht so sehr als Außenseiter fühlen und sich austauschen konnten. Zu einigen Terminen hat das dann wohl auch gut geklappt, aber letztendlich war der Aufwand für die wenigen Patienten übers Jahr gesehen dann wohl doch zu groß.

Sieh mal hier: Reha bei Brustkrebs beim Mann

oder Prospekt

Auch in Bad Oexen ist man unter vielen Krebspatienten ein"Exot" und letztendlich ist es so wie die anderen schon geschrieben haben - Zwar geht man auf individuelle Probleme ein (wie z.B. Lymphödeme) aber die Behandlungen sind für alle Brustkrebspatienten gleich.

Ich würde aber auf keinen Fall auf eine Reha verzichten - es baut Körper und Seele auf und man lernt viel für seine Lebensführung nach Krebs.

Alles Gute

Peter

Zitat von Hansi2245

In dem Mamazone-Magazin wurde ein Prof. interviewt und er gab an, dass dieser Test im GKV-Leistungskatalog enthalten ist. Es kann quarteilsweise über die Grundlage für die Abrechnung vertragsärztlicher Leistungen 32314 abgerechnet werden

Hallo Hansi,

ich bitte um korrekte und vollständige Angaben:

Es war kein Prof. der interviewt wurde sondern Dr. rer. nat. Ralph Wirtz aus Köln, Gründer und Geschäftsführer der STRATIFYER Molecular Pathology GmbH, einer Firma die molekularbiologische Tests anbietet.

Gruß

Peter

Zitat von Hansi2245

...

Folgende Fragen müssen eigentlich bei jedem zum Nachsorgtermin gestellt werden.

...

Es sind insgesamt 15 Fragen. Leider werden mir diese Fragen nicht gestellt. Naja dafür mache ich das jetzt selbst. Ich beantworte selbst die Fragen vor dem Termin und spreche den Arzt darauf an.

Hallo Hansi,

das ist doch eine tolle Sache: sich vor dem Arzttermin Fragen zu stellen wie man sich fühlt, was auffällig ist etc. und das dann beim Arzt parat zu haben. Das erspart Deinem Arzt einiges an Zeit.

Der Katalog stammt übrigens von einer Pharma-Firma - die legen nicht fest welche expliziten Fragen bei Nachsorgeterminen gestellt werden "müssen" und die sind sicher auch nicht die Spezialisten für die ärztliche Behandlung.

Das was Bernd hier am 28.07. berichtet hat, finde ich - was den Inhalt des Arztgespräches angeht - durchaus passend. Wenn ein Arzt z.B. fragt, wie sein Patient "mental" mit der Krankheit umgeht, so zeigt das, dass er sich auch um die psychische Verfassung des Patienten kümmert. Das kommt in dem Fragenkatalog gar nicht vor. Ein persönliches, vertrauensvolles Gespräch zwischen Arzt und Patient scheint mir zielführender zu sein als ein Abfragen von 15 Fragen nach einer vorgegebenen Liste.

Gruß

Peter

Hallo Uwe,

die Bestrahlung hättest Du auch noch geschafft, das ist nicht so wild. Aber besser so -man muss ja nicht alles mitnehmen.

Tamoxifen hat sicher auch nicht annähernd so viele Nebenwirkungen wie alles andere, was Du bisher "genießen" durftest. Die Sexualhormone steigen zwar an, aber das empfindet jeder anders.

Weiter alles Gute

Peter

Zitat von Uwe

Ab jetzt bekomme ich Trastuzumab Emtansin (Kadcyla) alle 3 Wochen.

Insgesamt noch 14 mal.

Hallo Uwe,

es wäre nett, wenn Du hier mal über Deine Erfahrungen mit T-DM1 berichtest.

Ein ähnliches Medikament wurde jetzt entwickelt, das wohl auch für ein Teil der Patienten die bisher als HER2 negativ eingestuft wurden (HER2 low) wirksam ist. Das würde dann in etwa der Hälfte Patienten betreffen und wäre eine völlig neue Möglichkeit der Behandlung für diesen Personenkreis.

Da das Medikament nach dem gleichen Prinzip wirkt, wäre es interessant wie die Nebenwirkungen sind.

Gruß

Peter