Beiträge von peter69

    Hallo pds,

    das habe ich schon öfter erfahren, dass es bei einem Onkologen mit der Nachsorge etwas intensiver ist. Deshalb war das eine meiner o.a. Fragen. Ob man das aber verallgemeinern kann weiß ich nicht. Das Wichtigste ist auch, dass man(n) sich beim behandelnden Arzt gut aufgehoben fühlt - und das ist bei dir ja der Fall.
    Es kommt leider immer wieder vor, dass niedergelassene Gynäkologen behaupten, sie dürften keine Männer behandeln bzw. nicht abrechnen. Wir haben immer wieder versucht das zu klären.
    Zur Zeit läuft eine Studie an der wir mitwirken konnten. Dabei konnte ich erreichen, dass es eine Abfrage bei den Kassenärztlichen Vereinigungen gab, wie denn die Abrechnungsmodalitäten sind. Von einigen KVen wussten wir schon vorher, dass die Behandlung von Männern durch Gynäkologen zwar als "fachfremd" gewertet wird, aber (meist im Rahmen einer Quote) möglich ist.
    Unsere Erfahrung ist aber, dass manche niedergelassene Gynäkologen trotzdem keine Männer behandeln. Ob das einfach nur Unwissen ist oder ob es mit der Quote Probleme gibt weiß ich nicht.

    Allerdings habe ich schon auf Kongressen mit Gynäkologen gesprochen, die behaupten sie können nicht abrechnen, obwohl es in dem Bereich durch die zuständige KV eine deutliche Regelung gibt.
    Sobald die Ergebnisse der KV- Befragungen durch die Studienleitung veröffentlicht sind, werde ich hier weiter informieren.

    Danke für dein Posting!

    Peter

    Hallo Alexander:

    schön, dass du zu uns gefunden hast und einen Beitrag gepostet hast.

    Warst du wirklich erst 28 bei der Diagnose???

    Das wäre ganz ungewöhnlich

    Oder hast du dich da vertippt?
    Ich habe gerade mal in der Krebsstatistik des GEKID nachgesehen.
    Da sind in der Zeit von 2003 bis 2014 nur im Jahr 2008 2 Brustkrebs-Neuerkrankungen bei Männern unter 30 Jahren gemeldet worden. Natürlich kann es bei dir trotzdem sein, denn die Krebsregister waren in den vergangenen Jahren noch nicht vollständig aufgebaut. In unserem Netzwerk sind die, die bereits früh betroffen waren mindestens über 35 gewesen.

    Da es dich besonders früh getroffen hat, wünsche ich dir ganz besonders viel Mut und Zuversicht.
    Peter

    Hallo pds,

    eine derartige intensivierte Nachsorge, wie du beschreibst (Tumormarker, CT) ist in den deutschen Leitlinien eigentlich nicht vorgesehen.

    Das wäre toll, wenn es das bei uns allen so gäbe.

    Es würde mich interessieren warum es bei dir so ist

    - sind bei dir bereits Metastasen festgestellt worden?

    - oder bist du Privatpatient?
    - oder bei einem Onkologen und nicht Gynäkologen in Nachsorge?

    - oder im deutschsprachigen Ausland (Österreich, Schweiz) in Behandlung?


    Was mir noch auffiel: Du schreibst seit 2013 "2 x Jährlich Mammographie , ab 2018 jährlich.

    Verwechselst du da nicht eine Untersuchungsmethode? Mammographie geht ja nur wenn zumindest eine Brustdrüse (Mamma) noch erhalten ist. Beim Thema "Operationsnarbe" schreibst du aber dir seien beide Brüste entfernt worden.

    Eine Brustkrebsoperation hinterlässt auch bei Männern deutliche Spuren. In den allermeisten Fällen wird die gesamte Brustdrüse mit der Brustwarze entfernt. Die Asymmetrie durch die fehlende Brustwarze und die lange quer verlaufende Narbe fallen sofort auf. Das wird oft noch dadurch verstärkt , dass die fehlende Brustdrüse eine deutliche einseitige Vertiefung hinterlässt.

    Wenn eine Strahlentherapie notwendig war, so wächst zusätzlich auf der behandelten Seite die Brustbehaarung nicht mehr nach.

    Ob beim Schwimmen, beim Sport oder Arbeit in der Freizeit bei hohen Temperaturen - es gibt etliche Situationen, bei denen ein Mann üblicherweise mit freiem Oberkörper aktiv ist.

    Die Folgen der Brustoperation sind dann für jeden sofort sichtbar. Menschen, die wissen, dass Brustkrebs auch bei Männern auftreten kann, können sofort auf die Krebserkrankung schließen - andere sind wegen der fehlenden Brustwarze irritiert.

    Wie gehen Männer damit um?

    Verzichtet ihr auf Schwimmen oder darauf den Oberkörper frei zu machen? Ist es euch peinlich, dass andere gleich darauf schließen können, dass ihr Krebs habt und dann noch den typischen Frauenkrebs?

    Wer würde aus kosmetischen Gründen in Kauf nehmen, dass bei einer brusterhaltenden Operation eine zusätzliche Strahlenbehandlung notwendig ist?

    Wer würde eine Rekonstruktion der Brust mit Brustwarzentätowierung in Erwägung ziehen?


    Postet hier, wie ihr damit umgeht.

    Hallo Chris,

    es tut mir leid, dass ich den Beitrag erst verspätet freigeschaltet habe. Du hattest unter dem Thema "Brustkrebs beim Mann in Presse ... " gepostet und so ist es mir nicht aufgefallen. Ich habe es jetzt in dieses neue Thema verschoben.

    Zur Sache: die meisten Männer die wir kennen, haben selbst eine Verhärtung in der Brust bemerkt. Es fühlt sich meist an, als sei etwas Hartes unter der Haut eingeschlossen. In den meisten Fällen ist es nicht schmerzhaft gewesen. Eine allgemeine Vorgehensweise, wie man einen möglicherweise im anderen Brustgewebe versteckten Knoten besser ertasten kann, kenne ich nicht. Das ist auch immer abhängig, wie das Brustdrüsen und Fettgewebe ausgebildet ist. Natürlich ist es immer sinnvoll bei andauernden Schmerzen zu einem Arzt zu gehen um die Ursache abzuklären. Brustkrebs beim Mann ist in deinem Alter extrem selten, aber in unserem Netzwerk haben wir durchaus solche Fälle.

    Ich wünsche dir, dass ein Arzt eine harmlose Erklärung für die Schmerzen findet.

    Viele Grüße

    Peter

    Am 2. Januar wird im Deutschlandfunk über einen Mann mit Brustkrebs berichtet. Wolfgang Stoebe ist Mitglied in unserem Verein und hat sich für die Reportage zur Verfügung gestellt. Der Bericht läuft im Rahmen der Sendung Sprechstunde (10:10 bis 11:30 Uhr) und wird voraussichtlich nach den Nachrichten um 11:00 Uhr gesendet.

    Hallo B_Berlin,

    wenn man dich mit Letrozol (das ist ein sog. Aromatasehemmer) behandelt, ist dein Krebs von Östrogenen abhängig, d.h. er bekommt durch Östrogene Wachstumsanreize.

    Mit Aromatasehemmer (z.B. Letrozol) verhindert man die Umwandlung von hormonellen Vorstufen (z.B. auch Testosteron) in Östrogene. Dadurch sinkt der Östrogenspiegel im Körper und der Krebs bekommt keine Wachstumsanreize mehr.

    Man nimmt allerdings an, dass das beim Mann nicht so richtig funktioniert, weil nämlich ein Teil der Östrogene auch direkt in den Hoden produziert wird - und das lässt sich mit Letrozol nicht beeinflussen.

    Deshalb ist das Mittel der ersten Wahl beim Mann das Tamoxifen. Durch dieses Medikament wird der Östrogenspiegel kaum beeinflusst, aber die Andockstellen für Östrogene am Tumor werden blockiert. So erhält der Krebs auf diese Weise keine Wachstumsanreize mehr.

    Alle Leitlinien und Studien weisen darauf hin, dass bei Männern das Tamoxifen das bessere Mittel ist. Allerdings könnte es natürlich bei dir sein, dass der behandelnde Arzt gute Gründe hat, warum du kein Tamoxifen sondern Letrozol bekommst. Aber nachfragen würde ich auf jeden Fall mal.

    Übrigens gibt es zur Zeit in Deutschland eine Studie, die genau dieses Problem untersucht: GBG-54-Pruefplan-Zusammenfassung-Version-22.07.2016.pdf Da kann man das alles nachlesen.

    Alles Gute für dich

    Peter

    Hallo B_Berlin,

    wenn man dich mit Letrozol (das ist ein sog. Aromatasehemmer) behandelt, ist dein Krebs von Östrogenen abhängig, d.h. er bekommt durch Östrogene Wachstumsanreize.

    Mit Aromatasehemmer (z.B. Letrozol) verhindert man die Umwandlung von hormonellen Vorstufen (z.B. auch Testosteron) in Östrogene. Dadurch sinkt der Östrogenspiegel im Körper und der Krebs bekommt keine Wachstumsanreize mehr.

    Man nimmt allerdings an, dass das beim Mann nicht so richtig funktioniert, weil nämlich ein Teil der Östrogene auch direkt in den Hoden produziert wird - und das lässt sich mit Letrozol nicht beeinflussen.

    Deshalb ist das Mittel der ersten Wahl beim Mann das Tamoxifen. Durch dieses Medikament wird der Östrogenspiegel kaum beeinflusst, aber die Andockstellen für Östrogene am Tumor werden blockiert. So erhält der Krebs auf diese Weise keine Wachstumsanreize mehr.

    Alle Leitlinien und Studien weisen darauf hin, dass bei Männern das Tamoxifen das bessere Mittel ist. Allerdings könnte es natürlich bei dir sein, dass der behandelnde Arzt gute Gründe hat, warum du kein Tamoxifen sondern Letrozol bekommst. Aber nachfragen würde ich auf jeden Fall mal.

    Übrigens gibt es zur Zeit in Deutschland eine Studie, die genau dieses Problem untersucht: GBG-54-Pruefplan-Zusammenfassung-Version-22.07.2016.pdf Da kann man das alles nachlesen.

    Alles Gute für dich

    Peter

    Das ist natürlich immer gut, wenn durch so einen Bericht die Aufmerksamkeit und das Bewusstsein darauf gelenkt wird, dass diese Erkrankung auch beim Mann auftreten kann. So richtig mit seriöser Recherche hat das was in der "Bunte" steht natürlich nichts zu tun.
    "Allein in diesem Jahr werden 3.000 Männer die Diagnose Brustkrebs bekommen und 400 davon werden sterben, was ich schrecklich finde.“ Arnaldo bezieht sich auf die weltweite Statistik für Männer mit Brustkrebs."

    Wo nimmt der denn die Zahlen her?:rolleyes:

    Allein in den USA erwartet man für 2017 2470 Neuerkrankungen und 460 Todesfälle.

    Zahlen der American Cancer Society. Und der Rest der Welt?

    Hallo B_Berlin,

    schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast!
    Leider hat es dich etwas schwerer erwischt als die meisten von uns. Die Tatsache, dass es "nur" Knochenmetastasen sind, und man diese mit Denosumab doch noch recht gut behandeln kann, lässt aber doch noch zuversichtlich in die Zukunft blicken. Super, dass du dich nicht unterkriegen lässt und mit Sport aktiv noch dazu beiträgst, dass der Krebs nicht die Oberhand gewinnt. :thumbup::thumbup::thumbup:
    Klar, dass bei dir die Kontrolle z.B. mit CT intensiver erfolgt, als bei denen, die noch ohne Metastasen sind.

    Was mich interessieren würde, warum man bei dir Aromatasehemmer (Letrozol) als Antihormonmedikament einsetzt. Bei Männern gilt eigentlich das Tamoxifen als Mittel der ersten Wahl. Gerne kann du mir dazu auch eine Persönliche Mitteilung schicken, wenn du es nicht öffentlich posten möchtest. Das geht in dem blauen Balken oben unter dem Punkt "Konversation". Das ist eine Möglichkeit sich anonym von Person zu Person auszutauschen - die E-Mail-Adressen werden dabei nicht sichtbar.

    Ich wünsch Dir alles Gute - lass dich nicht unterkriegen:!:

    Hierzu ein Zitat aus einer Infoseite- "Operation bei Brustkrebs" des Krebsinformationsdienstes:


    "Bei einigen Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs kann es möglicherweise für den Verlauf der Erkrankung sinnvoll sein, diesen sogenannten Primärtumor zu entfernen. Das könnte laut Experten dann der Fall sein, wenn man nur Knochenmetastasen hat. Sind andere Organe befallen, bringt die Operation des Primärtumors keinen Nutzen. Unabhängig von den Absiedlungen kann der Tumor in der Brust operiert werden, wenn er Beschwerden verursacht."

    Bei den meisten soliden Tumoren sinkt das Risiko für Rückfälle mit der Zeit kontinuierlich.

    Eine neue Meta-Analyse von 88 Studien zeigt wieder, was eigentlich schon länger bekannt ist.

    Beim Östrogen abhängigen Brustkrebs bleibt das Rückfallrisiko auch noch 15 Jahre nach Abschluss einer 5-jährigen Antihormontherapie konstant!

    Auch wenn in der Studie nur Frauen eingeschlossen waren, so kann man wohl annehmen, dass dies bei Männern nicht anders ist.

    Wer nimmt es wirklich Ernst mit den vorgesehenen Nachsorgeuntersuchungen auf örtliche Rezidive? Auch über viele Jahre hinaus?


    Leider sind apparative oder Laboruntersuchungen auf Metastasen in den Leitlinien nicht vorgesehen. Bei wem wird im Rahmen der Nachsorge dennoch z.B. Tumormarker bestimmt und/oder Ultraschall der Leber, Szintigraphie der Knochen und Röntgenaufnahme der Lunge in bestimmten Abständen durchgeführt?

    Bitte postet eure Erfahrungen hierzu.

    Tja, das ist eine der Unsicherheiten mit der wir leben müssen. Um das festzustellen müsste man ja 2 Gruppen mit den unterschiedlichen Dosierungen über Jahre behandeln und dann auswerten welche Gruppe mehr profitiert hat. Wo sollen da genügend Probanden für so eine Studie herkommen?

    Vielleicht tröstet dich folgendes:

    Auf einem Krebskongress kam mal ein Mann zu mir an unserem Infostand und fragte, welche Dosierung wir als Brustkrebspatienten bekommen. Über 20mg war er erstaunt und sagte er bekomme 120mg. Ich dachte der spinnt. Er sagte dann er hätte einen Desmoid- Tumor. Und ich habe dann mal nachgesehen das gibt es wohl tatsächlich, dass so ein Tumor mit 120mg Tamoxifen behandelt wird https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14745880

    Zur Zeit bin ich hier der einzige Moderator, deshalb hier eine Kurzvorstellung: Bin selbst an Brustkrebs erkrankt - Operation, Strahlentherapie, Antihormontherapie zum Glück keine Chemo.
    Bitte haltet euch an die Netiquette, dann brauche ich nichts zu machen. :)
    Ich würde mich freuen, wenn weitere Nutzer sich vorstellen.

    Weit mehr als 90% der Brustkrebsfälle beim Mann sind östrogenabhängig. Damit wird fast immer eine Therapie mit dem Antiöstrogen Tamoxifen für 5 Jahre verordnet. Studien bei Frauen haben ergeben, dass sogar eine verlängerte Therapie über 10 Jahre sinnvoll sein kann. Verschiedene Nebenwirkungen von Tamoxifen sind bekannt. Schreibe hier ob du Nebenwirkungen bemerkt hast und wie du damit umgehst.