Beiträge von peter69

    Hallo Hans,

    das ist gut zu hören. Eine gute Portion Optimismus ist bei unserer Erkrankung ganz wichtig und auch angebracht. Aber völlige Sorglosigkeit wäre auch nicht der richtige Weg und dass Du die Kontrollen in Anspruch nimmst zeigt, dass Du es richtig machst.

    Übrigens: Aus unserem Kreis hatte jetzt einer eine schlechtere Nachricht.

    Das kommt leider immer wieder vor.

    Gruß

    Peter

    Hallo Uwe,

    das ist wirklich eine Enttäuschung. Aber es ist richtig, dass Du die Reha lieber zeitnah nimmst. Gerade in der ersten Zeit nach der Chemo sind ja die Hilfen für den belasteten Körper besonders wichtig.

    Was machen die Nebenwirkungen der jetzigen Therapien? Nimmst Du wieder 20er Tamoxifen? Wie hast Du die letzte Kadcyla Portion weggesteckt?

    Ich wünsch Dir eine gute Anreise und Aufenthalt bei der Reha.

    Gruß

    Peter

    Mitglieder unseres Netzwerkes sind immer wieder altiv, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und damit die Früherkennung auch bei Männern zu verbessern.

    Hier ein neuer Bericht von und mit unserem Mitglied Walle:

    https://www.regio-tv.de/mediathek/256356

    Ein Aufruf an alle betroffenen Männer: werdet Mitglied in unserem Verrin und stärkt dadurch unsere Patientenvertretung. Wir wirken z.B. mit bei den S3 Leitlinien zum Brustkrebs, den AGO Leitlinien und im GBA. Auch ihr könnt bei uns aktiv werden!

    Hallo Uwe,

    wenn Du gerne eine Reha am Meer machen möchtest, solltest Du Dich auch beim Sozialdienst des Krankenhauses beraten lassen, wie du Widerspruch einlegen kannst, wenn man Dir eine andere Klinik zuweist. Übrigens- ist es nicht eine Anschlussheilbehandlung?

    Gruß

    Peter

    Hallo Michael,

    Natürlich sollte es eine auf Onkologische Erkrankungen spezialisierte Klinik sein. Aber es ist immer eine sehr individuelle Sache, was man als gute Reha-Klinik empfindet. Der eine möchte z.B. gerne Ruhe, der andere möglichst viel Anregungen.
    Aber Du fragst nach einer die sich "mit den Befindlichkeiten von Männern mit Brustkrebs auskennt". Da unsere Erkrankung aber sehr selten ist und dazu Männer auch Rehabilitationsmaßnahmen seltener in Anspruch nehmen kann ich mir nicht vorstellen, dass es eine Klinik mit viel Erfahrung und daraus resultierenden speziellem Einfühlungsvermögen gibt.

    Von der Klinik Oexen gab es mal ein Programm, da hatte man versucht, Männer mit Brustkrebs zu bestimmten Terminen zu sammeln, damit diese sich nicht so sehr als Außenseiter fühlen und sich austauschen konnten. Zu einigen Terminen hat das dann wohl auch gut geklappt, aber letztendlich war der Aufwand für die wenigen Patienten übers Jahr gesehen dann wohl doch zu groß.

    Sieh mal hier: Reha bei Brustkrebs beim Mann

    oder Prospekt

    Auch in Bad Oexen ist man unter vielen Krebspatienten ein"Exot" und letztendlich ist es so wie die anderen schon geschrieben haben - Zwar geht man auf individuelle Probleme ein (wie z.B. Lymphödeme) aber die Behandlungen sind für alle Brustkrebspatienten gleich.

    Ich würde aber auf keinen Fall auf eine Reha verzichten - es baut Körper und Seele auf und man lernt viel für seine Lebensführung nach Krebs.

    Alles Gute

    Peter

    In dem Mamazone-Magazin wurde ein Prof. interviewt und er gab an, dass dieser Test im GKV-Leistungskatalog enthalten ist. Es kann quarteilsweise über die Grundlage für die Abrechnung vertragsärztlicher Leistungen 32314 abgerechnet werden

    Hallo Hansi,

    ich bitte um korrekte und vollständige Angaben:

    Es war kein Prof. der interviewt wurde sondern Dr. rer. nat. Ralph Wirtz aus Köln, Gründer und Geschäftsführer der STRATIFYER Molecular Pathology GmbH, einer Firma die molekularbiologische Tests anbietet.

    Gruß

    Peter

    ...

    Folgende Fragen müssen eigentlich bei jedem zum Nachsorgtermin gestellt werden.

    ...

    Es sind insgesamt 15 Fragen. Leider werden mir diese Fragen nicht gestellt. Naja dafür mache ich das jetzt selbst. Ich beantworte selbst die Fragen vor dem Termin und spreche den Arzt darauf an.

    Hallo Hansi,

    das ist doch eine tolle Sache: sich vor dem Arzttermin Fragen zu stellen wie man sich fühlt, was auffällig ist etc. und das dann beim Arzt parat zu haben. Das erspart Deinem Arzt einiges an Zeit.

    Der Katalog stammt übrigens von einer Pharma-Firma - die legen nicht fest welche expliziten Fragen bei Nachsorgeterminen gestellt werden "müssen" und die sind sicher auch nicht die Spezialisten für die ärztliche Behandlung.

    Das was Bernd hier am 28.07. berichtet hat, finde ich - was den Inhalt des Arztgespräches angeht - durchaus passend. Wenn ein Arzt z.B. fragt, wie sein Patient "mental" mit der Krankheit umgeht, so zeigt das, dass er sich auch um die psychische Verfassung des Patienten kümmert. Das kommt in dem Fragenkatalog gar nicht vor. Ein persönliches, vertrauensvolles Gespräch zwischen Arzt und Patient scheint mir zielführender zu sein als ein Abfragen von 15 Fragen nach einer vorgegebenen Liste.

    Gruß

    Peter

    Hallo Uwe,

    die Bestrahlung hättest Du auch noch geschafft, das ist nicht so wild. Aber besser so -man muss ja nicht alles mitnehmen.

    Tamoxifen hat sicher auch nicht annähernd so viele Nebenwirkungen wie alles andere, was Du bisher "genießen" durftest. Die Sexualhormone steigen zwar an, aber das empfindet jeder anders.

    Weiter alles Gute

    Peter

    Ab jetzt bekomme ich Trastuzumab Emtansin (Kadcyla) alle 3 Wochen.

    Insgesamt noch 14 mal.

    Hallo Uwe,

    es wäre nett, wenn Du hier mal über Deine Erfahrungen mit T-DM1 berichtest.

    Ein ähnliches Medikament wurde jetzt entwickelt, das wohl auch für ein Teil der Patienten die bisher als HER2 negativ eingestuft wurden (HER2 low) wirksam ist. Das würde dann in etwa der Hälfte Patienten betreffen und wäre eine völlig neue Möglichkeit der Behandlung für diesen Personenkreis.

    Da das Medikament nach dem gleichen Prinzip wirkt, wäre es interessant wie die Nebenwirkungen sind.

    Gruß

    Peter

    Hallo Uwe,

    schade, dass es nicht das optimale Ergebnis - komplettes Verschwinden des k.A. - geworden ist.
    Da haben Deine Ärzte es aber gleich richtig eingeschätzt und gleich mit allem "draufgehauen".

    Jetzt ist das k.A. aber raus und kann kein weiteres Unheil anrichten. Nachdem in den Lymphknoten noch nichts Verdächtiges war wird T-DM1 wohl den Rest erledigen.

    Völlig ohne Nebenwirkungen wird das wohl auch nicht gehen - aber so positiv wie Du die Chemo genommen hast, wirst Du die geringeren Nebenwirkungen auch schaffen. Natürlich steht da noch eine lange Behandlungszeit vor Dir. Aber ich hoffe, Du hast da gute Bedingungen (Familie, Freunde, Arbeitgeber, finanzielle Situation etc.)

    Alles Gute

    Peter

    Der pathologische Bericht lag noch nicht vor.

    Am Mittwoch habe ich einen Nachuntersuchungstermin beim Doc.

    Dann machen wir den Plan wie es weitergeht.

    Hallo Uwe,

    was hat die Pathologie ergeben?

    Wie sieht der Plan aus?

    Op- Folgen überwunden?

    Ich hoffe alles sieht gut aus.

    Gruß

    Peter

    Hallo Hansi,

    in den Leitlinien wird das Nachsorgeschema eindeutig beschrieben.

    Zweifel, dass sich ein Arzt hier nicht genug auskennt nur weil er am DMP nicht teilnimmt kann ich nicht nachvollziehen.

    Ob sich ein Arzt auch um die speziellen Probleme beim männlichen Brustkrebspatienten kümmert hängt davon eh nicht ab.

    Wie gesagt - das Brustkrebs DMP ist für Männer gar nicht konzipiert.

    Gruß

    Peter

    Hallo Hansi,

    das DMP für Brustkrebs ist für Frauen konzipiert. In den Beschlüssen des GBA hierzu wird immer nur von "Patientinnen" geschrieben. Und der GBA ist nun mal die Organisation die festlegt welche Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen getragen werden. Da wird auch Dein Anruf beim Arzt nichts ändern.

    Wir befürworten hier nicht, dass Patienten an Ihren behandelnden Arzt Ansprüche stellen die in unserem Gesundheitswesen nicht vorgesehen sind.

    Behandlungsoptionen müssen für alle Patienten gleich gelten d.h. so etwas müsste - wenn es denn berechtigt ist - auf gesundheitspolitischer Ebene diskutiert und durchgesetzt werden.

    Solch einen individuellen Anspruch hattest Du hier ja schon mal gestellt, als Du ein Brust MRT eigefordert hattest, obwohl es auch dazu keinerlei Erkenntnisse über den Nutzen bei der Diagnosestellung gibt.
    Hältst Du es für richtig, dass die Solidargemeinschaft der Versicherten Kosten für Deine Behandlung tragen soll, obwohl es keinen Hinweis auf den Nutzen gibt?

    Abgesehen von der Frage der Kostenerstattung:

    was versprichst Du Dir denn von der Teilnahme an einem strukturierten Programm das für Frauen vorgesehen ist und die Besonderheiten beim männlichen Brustkrebs gar nicht berücksichtigt?

    Gruß

    Peter

    Von der Bestrahlung kann man auch Krebs bekommen (z.B. Haut- und Lungenkrebs). Das ist nicht ohne Gefahr so eine Bestrahlung.

    Hallo Hansi,

    so eine Aussage schürt nur Angst und ist wenig hilfreich. Man könnte hochstens sagen, dass nach Bestrahlungen bei Brustkrebs das statistische Risiko für Haut- oder Lungenkrebs leicht erhöht ist. Und dann wäre es hilfreich, wenn Du Studien nennen könntest, die das belegen und die Risikoerhöhung einschätzen.

    Du beschreibst zudem was „man“ alles bekommen kann. (man ist müde, man kann Krebs bekommen). Es wäre nett, wenn wir erkennen können, welche Erfahrungen Du selbst gemacht hast und welche Du nur vom Hörensagen kennst.

    Ich hatte übrigens einen Brustkrebs, der nur ein geringes Rückfallrisiko hatte. Dennoch gabs nach knapp 2 Jahren ein Rezidiv in der Narbe. Also alles auf Null: Tiefere Operation, ein Teil des Brustmuskels musste auch weg, neue Antihormontherapie. Weil der neue Tumor schon in die Lymphbahnen eingebrochen war, hatte ich mir auch die Lymphabflusswege bestrahlen lassen. Bis jetzt- 12Jahre danach - gabs noch keine von Dir beschriebenen Langzeit-Probleme. Dies ist aber auch nur eine Einzelfallbeschreibung und sagt nichts über das allgemeine Risiko von Nebenwirkungen aus. Das könnte man nur durch Studien belegen. Die gibts für uns Männer leider nicht, nur Auswertungen aus Krebsregistern.

    Gruß Peter

    Hallo Hansi,

    hast Du Dir schon mal Gedanken gemacht was Du machst wenn rauskommt, dass Du ein langsamer oder nur intermediärer Verstoffwechsler bist?
    Nimmst Du dann zwei oder vielleicht drei 20er Tamoxifen ohne zu wissen ob das reicht - oder zu viel ist.

    Oder nimmst Du keine mehr, weil es eh nix hilft?

    Oder nimmst Du Aromatasehemmer, die bei Männern das Östrogen nur genügend unterdrücken wenn gleichzeitig die Hodenfunktion ausgeschaltet wird?

    Welche Folgerungen man zieht, wenn ein Test nicht das gewünschte Ergebnis ergibt, darüber sollte man sich vielleicht vorher Gedanken machen. Ohne eine therapeutische Alternative zu kennen kann das Ergebnis auch große Verunsicherung auslösen.


    Gruß

    Peter