Beiträge von peter69

Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) stellt am 25.03.2023 in dem jährlich stattfindenden virtuellen "State of the Art Meeting" ihre aktuellen Empfehlungen für die Behandlung des Mammakarzinoms vor.

In einem Patientenforum von 16:00 Uhr bis 17:30 Uhr können sich Patienten informieren und live Fragen stellen.

Insbesondere zum Tagesordnungspunkt
"Die antihormonelle Therapie – wann, welche und wie lange? Und wie ist das beim Mann?“
können auch Fragen zum Brustkrebs beim Mann gestellt werden.

Hallo Daniel,

das ist schon bitter. Nach 5 Jahren stellt man sich darauf ein, dass man die Erkrankung endgültig los ist - und dann so ein Rückfall. Wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt oder bist Du selbst darauf aufmerksam geworden? Hast Du 2017 schon das ganze "Programm" mit Bestrahlung und Chemo durchgemacht?

Bei mir kam es bereits nach zwei Jahren in der Narbe zurück. Hatte es selbst getastet und bin zwischen den Nachuntersuchungen zum Arzt. Dann neue Op, Strahlentherapie und Umstellung der Antihormontherapie. Bis jetzt - 12 Jahre danach - ist nichts wieder gekommen.

Hoffentlich ist es bei Dir auch nur ein lokaler Rückfall und es geht bei Dir auch gut aus. Ich drück Dir die Daumen!

Berichte mal, was die Ärzte sagen.

Viele Grüße

Peter

Die Waves - Studie ist ein gemeinsames Projekt von Patientenorganisationen und aller bayerischen Universitätskliniken und wird unter dem Dach des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung (BZKF) durchgeführt und gefördert.

Die Umfrage hat zum Ziel, die aktuelle Versorgungsstruktur von Frauen und Männern mit Brustkrebs sehr differenziert zu erfassen. Durch die aktive Einbindung regionaler und nationaler Patientenorganisationen bei der Erstellung einer Patientinnen- und Patienten-basierten Umfrage ist garantiert, dass die Bedürfnisse von Brustkrebs Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Entsprechende Fragen werden zudem auch an Ärzte und Ärztinnen gerichtet. So soll die Schnittstelle zwischen den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten besser verstanden werden und um Modelle für eine verbesserte Versorgung zu entwickeln.

Wer mithelfen möchte die Versorgungsstrukturen für Patienten zu verbessern findet alle Einzelheiten hier:

Waves- Studie

Es werden insbesondere auch männliche Patientengesucht die bereit sind, sich an der Umfrage zu beteiligen!

Hallo Philipp,

vielleicht wirst Du in diesem Portal die Informationen finden.

Hier kannst Du eingeben für welche Erkrankung Du eine Reha- Klinik suchst z.B. Brustkrebs

Wenn Du eine Klinik in einer bestimmten Gegend suchst, gebe einfach einen zentralen Ort ein und dann den Umkreis der Suche.

Auch Deinen Kostenträger kannst Du eingeben.

Du erhältst dann eine Auswahl der Kliniken, die Deinen Kriterien entsprechen.

Diese Kliniken werden dann beschrieben und auch eine Qualitätsbeurteilung nach

"Behandlungs­qualität, Patienten­sicherheit, Patienten­zufriedenheit, Organisations­qualität" angegeben.

Was vielleicht auch wichtig ist: es wird die Anzahl der jährlich behandelten Patienten und die Anzahl der Patienten, mit der gesuchten Erkrankung angegeben. Natürlich ist auch der Link zur Klinik zu finden.

Viel Erfolg bei der Suche und gute Erholung in der Reha

Peter

Hallo Patrick,

beim ZENTRUM FUR KREBSREGISTERDATEN kann man in einer Datenbank die jährlichen Fallzahlen in Deutschland in 5-Jahresstufen abfragen. Allerdings werden aus Datenschutzgründen nur Fallzahlen ab 5 Fälle/ Jahr angezeigt. In den Jahren 1999 bis 2019 sind in den Altersstufen 30 bis 34 und allen Altersstufen darunter immer nur <5 angegeben. Wenn es überhaupt welche gab, waren es also wohl nur einzelne Ausnahmefälle.

In der Alterstufe 35 bis 39 gab es dann in den o.a. Jahren zwischen <5 bis 10 Fälle.

Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 71 Jahren.

Gruß

Peter

Hallo Hans,

das ist gut zu hören. Eine gute Portion Optimismus ist bei unserer Erkrankung ganz wichtig und auch angebracht. Aber völlige Sorglosigkeit wäre auch nicht der richtige Weg und dass Du die Kontrollen in Anspruch nimmst zeigt, dass Du es richtig machst.

Übrigens: Aus unserem Kreis hatte jetzt einer eine schlechtere Nachricht.

Das kommt leider immer wieder vor.

Gruß

Peter

Hallo Uwe,

das ist wirklich eine Enttäuschung. Aber es ist richtig, dass Du die Reha lieber zeitnah nimmst. Gerade in der ersten Zeit nach der Chemo sind ja die Hilfen für den belasteten Körper besonders wichtig.

Was machen die Nebenwirkungen der jetzigen Therapien? Nimmst Du wieder 20er Tamoxifen? Wie hast Du die letzte Kadcyla Portion weggesteckt?

Ich wünsch Dir eine gute Anreise und Aufenthalt bei der Reha.

Gruß

Peter

Mitglieder unseres Netzwerkes sind immer wieder altiv, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und damit die Früherkennung auch bei Männern zu verbessern.

Hier ein neuer Bericht von und mit unserem Mitglied Walle:

https://www.regio-tv.de/mediathek/256356

Ein Aufruf an alle betroffenen Männer: werdet Mitglied in unserem Verrin und stärkt dadurch unsere Patientenvertretung. Wir wirken z.B. mit bei den S3 Leitlinien zum Brustkrebs, den AGO Leitlinien und im GBA. Auch ihr könnt bei uns aktiv werden!

Hallo Uwe,

wenn Du gerne eine Reha am Meer machen möchtest, solltest Du Dich auch beim Sozialdienst des Krankenhauses beraten lassen, wie du Widerspruch einlegen kannst, wenn man Dir eine andere Klinik zuweist. Übrigens- ist es nicht eine Anschlussheilbehandlung?

Gruß

Peter

Hallo Michael,

Natürlich sollte es eine auf Onkologische Erkrankungen spezialisierte Klinik sein. Aber es ist immer eine sehr individuelle Sache, was man als gute Reha-Klinik empfindet. Der eine möchte z.B. gerne Ruhe, der andere möglichst viel Anregungen.
Aber Du fragst nach einer die sich "mit den Befindlichkeiten von Männern mit Brustkrebs auskennt". Da unsere Erkrankung aber sehr selten ist und dazu Männer auch Rehabilitationsmaßnahmen seltener in Anspruch nehmen kann ich mir nicht vorstellen, dass es eine Klinik mit viel Erfahrung und daraus resultierenden speziellem Einfühlungsvermögen gibt.

Von der Klinik Oexen gab es mal ein Programm, da hatte man versucht, Männer mit Brustkrebs zu bestimmten Terminen zu sammeln, damit diese sich nicht so sehr als Außenseiter fühlen und sich austauschen konnten. Zu einigen Terminen hat das dann wohl auch gut geklappt, aber letztendlich war der Aufwand für die wenigen Patienten übers Jahr gesehen dann wohl doch zu groß.

Sieh mal hier: Reha bei Brustkrebs beim Mann

oder Prospekt

Auch in Bad Oexen ist man unter vielen Krebspatienten ein"Exot" und letztendlich ist es so wie die anderen schon geschrieben haben - Zwar geht man auf individuelle Probleme ein (wie z.B. Lymphödeme) aber die Behandlungen sind für alle Brustkrebspatienten gleich.

Ich würde aber auf keinen Fall auf eine Reha verzichten - es baut Körper und Seele auf und man lernt viel für seine Lebensführung nach Krebs.

Alles Gute

Peter

Zitat von Hansi2245

In dem Mamazone-Magazin wurde ein Prof. interviewt und er gab an, dass dieser Test im GKV-Leistungskatalog enthalten ist. Es kann quarteilsweise über die Grundlage für die Abrechnung vertragsärztlicher Leistungen 32314 abgerechnet werden

Hallo Hansi,

ich bitte um korrekte und vollständige Angaben:

Es war kein Prof. der interviewt wurde sondern Dr. rer. nat. Ralph Wirtz aus Köln, Gründer und Geschäftsführer der STRATIFYER Molecular Pathology GmbH, einer Firma die molekularbiologische Tests anbietet.

Gruß

Peter

Zitat von Hansi2245

...

Folgende Fragen müssen eigentlich bei jedem zum Nachsorgtermin gestellt werden.

...

Es sind insgesamt 15 Fragen. Leider werden mir diese Fragen nicht gestellt. Naja dafür mache ich das jetzt selbst. Ich beantworte selbst die Fragen vor dem Termin und spreche den Arzt darauf an.

Hallo Hansi,

das ist doch eine tolle Sache: sich vor dem Arzttermin Fragen zu stellen wie man sich fühlt, was auffällig ist etc. und das dann beim Arzt parat zu haben. Das erspart Deinem Arzt einiges an Zeit.

Der Katalog stammt übrigens von einer Pharma-Firma - die legen nicht fest welche expliziten Fragen bei Nachsorgeterminen gestellt werden "müssen" und die sind sicher auch nicht die Spezialisten für die ärztliche Behandlung.

Das was Bernd hier am 28.07. berichtet hat, finde ich - was den Inhalt des Arztgespräches angeht - durchaus passend. Wenn ein Arzt z.B. fragt, wie sein Patient "mental" mit der Krankheit umgeht, so zeigt das, dass er sich auch um die psychische Verfassung des Patienten kümmert. Das kommt in dem Fragenkatalog gar nicht vor. Ein persönliches, vertrauensvolles Gespräch zwischen Arzt und Patient scheint mir zielführender zu sein als ein Abfragen von 15 Fragen nach einer vorgegebenen Liste.

Gruß

Peter

Hallo Uwe,

die Bestrahlung hättest Du auch noch geschafft, das ist nicht so wild. Aber besser so -man muss ja nicht alles mitnehmen.

Tamoxifen hat sicher auch nicht annähernd so viele Nebenwirkungen wie alles andere, was Du bisher "genießen" durftest. Die Sexualhormone steigen zwar an, aber das empfindet jeder anders.

Weiter alles Gute

Peter

Zitat von Uwe

Ab jetzt bekomme ich Trastuzumab Emtansin (Kadcyla) alle 3 Wochen.

Insgesamt noch 14 mal.

Hallo Uwe,

es wäre nett, wenn Du hier mal über Deine Erfahrungen mit T-DM1 berichtest.

Ein ähnliches Medikament wurde jetzt entwickelt, das wohl auch für ein Teil der Patienten die bisher als HER2 negativ eingestuft wurden (HER2 low) wirksam ist. Das würde dann in etwa der Hälfte Patienten betreffen und wäre eine völlig neue Möglichkeit der Behandlung für diesen Personenkreis.

Da das Medikament nach dem gleichen Prinzip wirkt, wäre es interessant wie die Nebenwirkungen sind.

Gruß

Peter

Hallo Uwe,

schade, dass es nicht das optimale Ergebnis - komplettes Verschwinden des k.A. - geworden ist.
Da haben Deine Ärzte es aber gleich richtig eingeschätzt und gleich mit allem "draufgehauen".

Jetzt ist das k.A. aber raus und kann kein weiteres Unheil anrichten. Nachdem in den Lymphknoten noch nichts Verdächtiges war wird T-DM1 wohl den Rest erledigen.

Völlig ohne Nebenwirkungen wird das wohl auch nicht gehen - aber so positiv wie Du die Chemo genommen hast, wirst Du die geringeren Nebenwirkungen auch schaffen. Natürlich steht da noch eine lange Behandlungszeit vor Dir. Aber ich hoffe, Du hast da gute Bedingungen (Familie, Freunde, Arbeitgeber, finanzielle Situation etc.)

Alles Gute

Peter

Zitat von Uwe

Der pathologische Bericht lag noch nicht vor.

Am Mittwoch habe ich einen Nachuntersuchungstermin beim Doc.

Dann machen wir den Plan wie es weitergeht.

Hallo Uwe,

was hat die Pathologie ergeben?

Wie sieht der Plan aus?

Op- Folgen überwunden?

Ich hoffe alles sieht gut aus.

Gruß

Peter

Zitat von Hansi2245

Hallo Peter,

ich habe nichts eingefordert. Mir gab ein Arzt mit einer guten Begründung eine Überweisung zum Mamma-MRT.

Was ich von dieser "guten Begründung" halte hatte ich ja schon mal hier gepostet.

Hallo Hansi,

in den Leitlinien wird das Nachsorgeschema eindeutig beschrieben.

Zweifel, dass sich ein Arzt hier nicht genug auskennt nur weil er am DMP nicht teilnimmt kann ich nicht nachvollziehen.

Ob sich ein Arzt auch um die speziellen Probleme beim männlichen Brustkrebspatienten kümmert hängt davon eh nicht ab.

Wie gesagt - das Brustkrebs DMP ist für Männer gar nicht konzipiert.

Gruß

Peter

Hallo Hansi,

das DMP für Brustkrebs ist für Frauen konzipiert. In den Beschlüssen des GBA hierzu wird immer nur von "Patientinnen" geschrieben. Und der GBA ist nun mal die Organisation die festlegt welche Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen getragen werden. Da wird auch Dein Anruf beim Arzt nichts ändern.

Wir befürworten hier nicht, dass Patienten an Ihren behandelnden Arzt Ansprüche stellen die in unserem Gesundheitswesen nicht vorgesehen sind.

Behandlungsoptionen müssen für alle Patienten gleich gelten d.h. so etwas müsste - wenn es denn berechtigt ist - auf gesundheitspolitischer Ebene diskutiert und durchgesetzt werden.

Solch einen individuellen Anspruch hattest Du hier ja schon mal gestellt, als Du ein Brust MRT eigefordert hattest, obwohl es auch dazu keinerlei Erkenntnisse über den Nutzen bei der Diagnosestellung gibt.
Hältst Du es für richtig, dass die Solidargemeinschaft der Versicherten Kosten für Deine Behandlung tragen soll, obwohl es keinen Hinweis auf den Nutzen gibt?

Abgesehen von der Frage der Kostenerstattung:

was versprichst Du Dir denn von der Teilnahme an einem strukturierten Programm das für Frauen vorgesehen ist und die Besonderheiten beim männlichen Brustkrebs gar nicht berücksichtigt?

Gruß

Peter

Zitat von Hansi2245

ich wurde hyperfraktioniert bestrahlt. In der Summe waren es glaube ich 15 Bestrahlungstermine.

Du meintest wohl „hypofraktioniert“

Hyperfraktioniert wäre in mehr Einzeldosen wie üblich.