Hallo allerseits

  • Ich heiße Bernd und bin noch eine Woche 62 Jahre alt. Mitte März wurde der Brustkrebsverdacht bei mir bestätigt. Das Ergebnis der CT-Untersuchung steht noch aus. Als OP-Termin wurde der 7.4. festgelegt. Und ich habe ziemlichen Bammel davor, andererseits will ich es auch hinter mir haben, denn die Lymphknoten machen sich schon bemerkbar.

    Privat werde ich von meiner Frau und unserem Hund, einem 5-jährigen Irish Setter, auf Trab gehalten. Ich bin auch gern im Garten, insbesondere an meinem Gartenteich. In den letzten Jahren kamen Reisen viel zu kurz. So hoffe ich, dass mir der Brustkrebs keinen Strich durch die Rechnung macht, wenn nach der Coronakrise Reisen wieder erlaubt sein werden.

    Zuhause bin ich in einem Dorf ganz in der Nähe von Braunschweig. Ich würde mich deshalb besonders freuen, wenn ich Tipps aus dem Braunschweiger Land bekäme, aber natürlich sind alle Tipps willkommen. Aber Achtung, schätzt mein Fachwissen nicht zu hoch ein! Ich habe von dem Thema "Brustkrebs" kaum Ahnung und kann nur mit ein paar wenigen Berichten aus dem Internet aufwarten, die ich gelesen habe. Für's erste würde mich interessieren, wie lange man nach der OP außer Gefecht ist oder was man nach der OP Gutes für den Lymphfluss machen kann.

    Ich wünsche Euch allen, dass Ihr soweit als möglich gesund werdet oder, wenn Ihr gesund seid, dass es so bleibt.

    Bernd

  • Hallo Bernd,


    herzlich willkommen. Die OP selbst sollte grundsätzlich keine große Sache sein. Die könntest Du ähnlich entspannt angehen, wie mein Eindruck von Deinen anderen Zeilen ist. Ich bin erst 5 Jahre nach der ersten Erkrankung (2011) draufgekommen, dass der BK erblich bedingt war (BRCA2), weshalb ich prophylaktisch auch die 2. Brust entfernen ließ.


    EInen Reisetipp für die Zeit nach Corona hätte ich als Ösi für Dich: Den Wienerwald, eine wunderbare Gegend für ausgedehnte Spaziergänge/Wanderungen im Wald. Er ist tw. ein „Biosphärenpark”, dessen Kernzonen nicht mehr bewirtschaftet werden und dereinst zum Urwald werden sollen.


    Wünsche auch Dir alles Gute, bitte berichte, wie es Dir ergangen ist!


    Herzlicher Gruß

    Robert

  • Hallo Bernd,

    herzlich wilkommen in unserer Gruppe. Ich komme aus Aachen und bin 2010 operiert worden und kann nur sagen, die Chemo ist unangenehmer als die OP.

    Was ist denn mit deinem Termin? Hast du hoffnung das er eingehalten wird?

    Wünsche dir alles Gute und hoffe das wir Corona gut überstehen.

    Bis dann

    Willy

  • Hallo Bernd, meine Name ist Hans, werde in diesem Jahr 77. Meine OP war im August 2010. Es mußten 12 Lymphen entfernt werden. Danach machte ich am dritten Tag wieder kurze Spaziergang an der Mosel. Die Chemo danach war schlimmer,aber ging auch vorbei. Dann Bestrahlung und sofort danach die Stellen immer schön mit Olivenöl eingeschmiert. Also Kopf hoch. Von dem ganzen war die OP die einfachste Sache. Ich drücke Dir die Daumen. Meine beste Stütze war ist ist meine Frau.Ich grüße recht herzlich, Hans

  • Danke für Eure Rückmeldungen. Es baut schon ein bisschen auf, wenn man liest, dass andere - in diesem Fall also Ihr -, das, was mir bevorsteht schon, durchaus auch lange, überstanden haben.


    Unverhofft kommt oft. Mit Deiner Schilderung, Robert, hast Du mir schon den ersten Tipp gegeben. Bei mir könnte der Krebs ebenfalls erblich bedingt sein. "Könnte", weil mir der Arzt nach der Biopsie erklärte, dass die Probe nicht unbedingt auf erblich bedingten Krebs hindeutet. Weil meine Mutter aber Anfang der 60er Jahre an Brustkrebs, der sich dann immer weiter ausbreitete, verstarb, erhielt ich dennoch einen Aufklärungsbogen und den Hinweis, dass ich mich, wenn ich wollte, zwecks Genuntersuchung in der Uniklinik Hannover melden könne. Vor Deinem Hinweis, Robert, dachte ich jedoch, dass dies dazu dienen sollte, das Krebsrisiko der nachfolgenden Generation zu bestimmen. Ich werde mich, wenn das Gröbste überstanden ist, dort in der Uniklinik melden und eine Untersuchung veranlassen, wenn man mich lässt. Laut Aufklärungsbogen müssen nämlich Befunde des betroffenen Verwandten mitgebracht werden. Da meine Mutter schon vor 57 Jahren verstarb und die Klinik in der sie verstarb, erst verkauft und dann umgewidmet wurde, sind, das habe ich schon in Erfahrung gebracht, dort keinerlei Unterlagen mehr vorhanden.

    Ein ganz entspanntes Verhältnis zum Krebs habe ich nicht. Die Gedanken bleiben schon häufig bei dem Thema hängen. Aber es hilft eben nicht enttäuscht oder wütend oder traurig zu sein, also versuche ich das auch nicht. Da Ihr das alles schon hinter Euch habt, wisst Ihr es ja selbst noch besser als ich.


    Heute erhielt ich den CT-Befund. Leider war es nicht das, was ich mir erträumte. Es ist danach noch nicht klar, ob ein großer Lymphknoten befallen ist, aber die Wahrscheinlichkeit ist wohl nicht klein (... aufgrund der Form und des Querdurchmessers nicht zwingend als metastasensuspekt anzusehen). Mal schauen.


    Bezüglich des OP-Termins, Willy, kann ich wohl davon ausgehen, dass er wie geplant stattfindet. Der Arzt, welcher die Biopsie vornahm, sagte mir, dass keine Krebsoperationen verschoben werden. Natürlich könnte sich im Zeitverlauf eine solche Einschätzung ändern. Andere Operationen werden verschoben. Glücklicherweise ist Braunschweig wohl nicht als Hotspot des Coronavirus anzusehen, obwohl auch in unserer Gegend die Fallzahlen ständig steigen. Ein Seniorenheim in Wolfsburg ist arg betroffen. Doch die Wolfsburger haben selbst ein großes Klinikum.

    Das bedeutet jedoch nicht, dass ich keine Corona-Auswirkungen spüre. Das Knochenszintigramm, welches, wie ich gehört habe, eigentlich zum Standardprogramm gehören soll, wurde vom Brustzentrum nicht in Auftrag gegeben. Auf meine Nachfrage sagten mir die Arzthelferinnen der Röntgenklinik, dass das entsprechende Kontrastmittel ausgegangen sein soll und man erst nach Ende der Coronakrise Nachschub erwarte. Mit dem CT könne man jedoch auch Metastasen in Knochen entdecken, nur seien diese nicht so deutlich zu erkennen.

    Ich werde deshalb nachfragen, ob das Knochenszintigramm nachgeholt wird. Aber auch sonst merkt man, dass nicht alles so reibungslos läuft wie früher, weil Praxen häufig mit geringerer Personalzahl arbeiten und auch die Öffnungszeiten einschränken.

    Wie es bei mir nach der OP weitergeht, wollten die Ärzte noch nicht sagen, sondern erst die OP abwarten. Ziemlich sicher soll aber sein, dass ich, wie wohl die meisten von Euch, Tabletten als Antihormontherapie verschrieben bekomme. Wenn ich bestrahlt werde, werde ich an Deinen Tipp denken, Hans. Es war schön zu lesen, dass Dich Deine Frau kräftig unterstützt hat. Leider ist das nicht immer so. Ich habe in dieser Beziehung auch Glück. Meine Frau unterstützt mich ebenfalls. Aber manchmal muss ich sie, seit ich die Diagnose habe, auch aufheitern.


    Nochmals Danke für die Tipps und die aufmunternden Antworten. Alles Gute für Euch

    Bernd

  • Danke für das Update Bernd. Ja, schau, dass Du eine allf. Genmutation abklären kannst. Das ist jetzt nicht so dringend, sollte aber gemacht werden, auch zur Info für Deine Kinder und Geschwister, so vorhanden.


    „Entspannt mit Krebs” ist sicher niemand hier ;-) Sorry, ”gefasst” wäre der bessere Ausdruck gewesen.


    Zur Chemo: Als sie mir bevorstand, habe ich viel in div. Internetforen nachgelesen. Von „habe 1. Chemo in zwei Wochen und mir ist jetzt schon übel” bis zu „kaum gespürt” war alles dabei. Bei mir war es übrigens mehr die 2. Kategorie, sogar ohne Haarausfall. Nimm die Hürden, wie/falls sie kommen, Vorfürchten bringt eh nix.


    Dass sich Deine Frau mitunter mehr sorgt, als Du, kann ich nachvollziehen. Ist bei meiner auch so. ;-) Ich sage dann: „Danke Schatz, bitte unterstütze mich, wenn ich es _wirklich_ brauchen sollte. Derzeit komme ich gut klar.” Das ändert zwar kaum was an ihrer liebenden Fürsorglichkeit, aber ich habe es zumindest gesagt. ;-)


    Lieber Gruß

    Robert

  • Liebe Netzwerker,

    meine OP am 7.4. habe ich, wie von allen vorhergesagt, ordentlich überlebt. Danke auch für's Daumen drücken. Inzwischen geht es mir auch schon wieder ganz gut. Natürlich mache ich Streckübungen, um die Beweglichkeit des Arms der operierten rechten Seite möglichst vollständig wieder herzustellen. Noch fehlen mir allerdings beim Strecken des rechten Arms an der Wand 10 cm im Vergleich zum Strecken des linken Arms.

    Die Befunde, welche ich erhielt, wurden leider Schritt für Schritt kritischer. Ergab die Biopsie noch ER und PR je 100% Ki67 12%, war im CT schon ein Lymphknoten von 1,8 cm gesichtet worden, welcher aber u. a. aufgrund der Form nicht zwingend krebsverdächtig sein sollte. Bei der OP-Voruntersuchung war ich schon dabei - allerdings ohne Erfolg - zu versuchen, die Ärzte von 10 auf 8 herauszunehmende Lymphknoten herunterzuhandeln. Heute gab es die erste Nachbesprechung mit pathologischem Befund. Statt um 8-10, bin ich jetzt um 25 Lymphknoten leichter. Obwohl der Primärtumor gerade 1,4 cm groß war und nur eine mäßige Zellteilungsrate besaß, hatte er doch schon 4 Lymphknoten angesteckt, wobei eine der Metastasen schon 1,2 cm groß war und beginnende Kapselüberschreitung festgestellt wurde. Als zu erwartende weitere Therapie wurde mir nach CT und Biopsie gesagt: Tabletteneinnahme und evtl. Bestrahlung. Jetzt hieß es Tabletteneinnahme, sicher Bestrahlung und evtl. Chemotherapie. Genaueres soll ich in einer Woche erfahren. Hoffentlich kehrt sich dann der Trend um und ich erfahre mal Positiveres.

    Bis nachher bei der Videokonferenz

    Bernd

  • Hallo Bernd,


    Du schreibts „Bis nachher bei der Videokonferenz“, war da eine Videokonferenz geplant für das Forum ? Hast Du da Infos, vermutlich ist das schon vorbei .


    Zu deinem Krankheitsbild: Ich habe auch Brustkrebs, der wurde nicht gefunden, dafür jede Menge Metastasen in den Lymphen, 1x in der Lunge, 2x im Knochen.
    Ich hatte keine OP, kam direkt Chemotherapie. Mittlerweile sind die Metastasen in den Lymphen um 30% kleiner geworden. Anderswo hat sich nocht nichts getan, aber auch nichts Neues dazu.


    Wenn es bei Dir mit Tabletten geht, denke ich das es weniger Nebenwirkungen hat wie eine Chemo.
    Weiterhin alles Gute !


    Gruß,

    Mampe

  • Hallo Bernd,denke bitte daran Dir einen Kompressionsarmstrumpf verschreiben zu lassen. Ist sehr wichtig. Mir haben Sie damals 21 Lymphen entfernt und keiner hat etwas gesagt.Dank dieses Vereins bin ich etwas schlauer und aufmerksamer geworden. Wenn der Arm nämlich dick ist, wegen dem fehlenden Abfluß, läßt sich das nicht mehr so leicht korrigieren.Diesen kannst Du alle 1/2 Jahre beantragen, als Kassenpatient. Gruß Hans

  • Hallo Mampe,


    die Videokonferenz hatte am 17. April um 19:00 Uhr stattgefunden. Ich war, ehrlich gesagt, überrascht, wie gut es geklappt hat. Eine Verwandte von mir hatte kurz zuvor Geburtstag und eine Party geschmissen, natürlich online, aber auch mittels des Programms ZOOM. Der Unterschied war hinsichtlich der Organisation deutlich zu merken zwischen Startern einerseits und unseren Brustkrebsexperten andererseits.

    Den Link hatte ich von Peter, unserem Präsidenten erhalten. Gleich nach der Dieagnose beantragte ich die Mitgliedschaft im Netzwerk, damit ich auch im Informationspool dabei bin. Im Übrigen kann ich mir vorstellen, dass staatliche und karitative Stellen auch danach schauen, wie viele Mitglieder ein Verein hat, wenn sie vor der Frage stehen, ob ein Verein oder Projekte unterstützt werden sollen.

    Am 7. Mai soll die nächste Videokonferenz stattfinden. Diesmal nur für die Vereinsfrauen. Die letzte Frauenkonferenz hatte meine Frau leider verpasst. Wenn nichts dazwischen kommt, will sie aber auf jeden Fall bei der Konferenz am 7. Mai dabei sein. M. E. tut sie auch gut daran, mal zu hören, wie andere alles managen.


    Überrascht hat mich schon, dass Du geschrieben hast, dass Du Brustkrebs mit großen Metastasen in den Lymphknoten hast, aber auch weitere, ohne dass der Brustkrebs selbst gefunden wurde. Das es sowas gibt, hätte ich nicht geglaubt, eher, dass es vielleicht ein anderer Krebs ist, der hier Kummer macht. Aber ich bin medizinischer Laie und weiß nur, was mir jemand zu meinen Diagnosen erzählte und was ich darüber im Netz gelesen habe.

    Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und dass Du mit Deiner Chemo ordentlich weitermachen kannst.


    Bernd

  • Hallo Hans,


    Danke für den Hinweis. Ich werde mich umgehend um den Kompressionsstrumpf kümmern. Morgens ist mein Arm immer angeschwollen, allerdings vergeht das im Laufe des Tages, aber nicht immer und nicht ganz. Da ist so ein Strumpf bestimmt nicht schlecht.

    Ab wann soll man damit anfangen? Ich frage deshalb, weil im Zuge der Beratungen im Krankenhaus, mir diejenige Dame, die für Lymphberatung zuständig war, sagte, dass ich nicht sofort mit Lymphmassagen loslegen sollte, sondern der Lymphe erst einmal die Chance lassen sollte, neue Verbindungen selbst zu schaffen. Ist so ein Strumpf nicht auch eine Art Massage?

    Wann hast Du mit dem Strumpf begonnen und hast Du irgendwelche Übungen zur Verbesserung des Lymphflusses gemacht? Wie geht es Dir jetzt?


    Ich wünsche Dir alles Gute und Danke für den Tipp.


    Bernd

  • Liebe Netzwerker,


    ein kurzes Update, nachdem ich schon so viel darüber geschrieben habe, wie es mir ergangen ist: Diesen Freitag hat mir der zuständige Arzt im Klinikum vorsichtig beigebracht, dass ich mich morgen bei einem niedergelassenen Gynäkologen zur Besprechung der anstehenden Chemotherapie einfinden darf. Der Operateur hatte es letzte Woche schon angedeutet und Freitag kam dann die Empfehlung der Tumorkonferenz. Die Gründe dürften wohl darin liegen, dass mein mäßig-kleiner Tumor trotz langsamer Zellteilungsrate schon vier Lymphknoten metastasiert hat, wobei die Metastase eines Knotens schon fast so groß war wie der Ursprungstumor und dass "Carzinommetastasen, zum Teil mit beginnender Überschreitung der Lymphknotenkapseln" gefunden wurden, also eventuell doch schon die eine oder andere bösartige Zelle im Körper vagabundiert.

    Nun soll ein Port in der Nähe des Halses gelegt werden, um die Zellgifte nicht immer in die Vene spritzen zu müssen. Habt Ihr schon Erfahrungen mit einem Port? Gibt es etwas zu beachten?


    Alles Gute für Euch

    Bernd

  • Unbedingt Port. Ist viel praktischer. Ich hatte einen von 2011 bis 2015, obwohl die Chemo 2012 vorbei war. Er war mir so etwas von egal, dass ich ihn erst 2015 entfernen ließ (anlässlich OP der anderen Brust wegen „vererbt” – andere Geschichte).

    „In der Nähe des Halses”? Ich hatte ihn unterhalb des Schlüsselbeins, in der Mitte der linken Körperhälfte. Er war völlig unspürbar, auch der sanfte Druck des Sicherheitsgurtes beim Autofahren war nicht zu merken.

    Und, wie ich mich dunkel erinnere, meinte meine Vertrauensärztin auch, dass damit die Gefahr umgangen wird, dass bei einem Fehlstich das Chemomittel ins Gewebe gelangt.

    peter69 bitte um Deinen Kommentar.

  • Hallo Robert,


    Du hast recht, der Port soll beim Schlüsselbein landen.

    Ich hätte wirklich gedacht, dass das Teil deutlich stören und auch bisschen schmerzen würde, dass man sich beim Schlafen nicht drauflegen dürfte und dass vielleicht sogar alles wund werden würde. Da bin ich erstmal beruhigt.

    Mal sehen, ob ich heute schon den Port erhalten werde oder ob es nur eine Art Kennenlerngespräch mit dem Gynäkologen wird.


    Danke Robert für die schnelle Antwort,

    Bernd

  • Hallo Bernd, mir geht es gut. 2010 OP, mit 67Jahren, dann Chemo und Bestrahlung. Vom Port legen hat mir keiner gesagt, also durch die Vene. Dabei löste sich die Nadel im Handrücken und das Gift lief dann kurz in den Rest der Hand. Fürchterliche Schmerzen und taube Haut bis heute. Ein Jahr später wurde meine andere Hand dicker, erst da sagte man mir, daß mir auch eine Lymptrainage zustehen würde und damit auch der Kompressionsarmstrumpf. Damit Dir das nicht auch passiert, wollte ich das nur loswerden. Ich grüße recht herzlich, Hans

  • Hallo Bernd,

    ich habe selbst keine Erfahrung mit Chemo, deshalb meine Antwort nur von "Hörensagen" anderer Patienten.

    Du hast ja bereits den einen Arm "vorgeschädigt" wegen der Entnahme der vielen Lymphknoten. Hier besteht dauerhaft die Gefahr von Lymphstauungen und auch das Infektionsrisiko ist dadurch erhöht.

    Man würde Dir also nach meiner Kenntnis die Chemo in den anderen Arm geben. Aber die Chemoinfusion ist nun mal auch Zellgift und schädigt dann auch noch Deinen anderen Arm - zumal auch so was passieren kann wie Metternich beschreibt. Normalerweise vermeidet man z.B. Blutabnahmen in einem vorgeschädigten Arm - egal ob durch Lymph- oder Venenschädigung. Ich denke, dass der Port sicher die bessere Lösung ist. Wahrscheinlich ist das auch nicht völlig ohne Risiko, aber in unserem Kreis habe ich nur ähnliche Erfahrungen gehört wie Robert beschreibt. Natürlich muss man sich erst mal damit anfreunden so einen "Fremdkörper" unter der Haut zu haben. Aber Du hast auch erlebt, wie sorgenvoll man vor der Operation ist - und dann war alles nicht so schlimm wie Du es Dir vorgestellt hast.

    Vielleicht hilft dieser Link zum Krebsinformationsdienst weiter, Dir die Bedenken zu nehmen

    Port zur Chemotherapie

    Alles Gute

    Peter

    Unser Netzwerk ist die einzige Vertretung im deutschsprachigen Raum speziell für Männer mit Brustkrebs. Mit einer Mitgliedschaft kannst auch Du unseren Verein stärken, die Belange der Männer mit Brustkrebs im Gesundheitswesen zu vertreten.

    Mitgliedschaft

  • Hallo zusammen,

    ja aus meiner Erfahrung würde ich die Chemo nur über einen Port machen. Den Port

    habe ich in einer ambulanten OP (örtliche Betäubung) einplanzen lassen. Die Op Zeiten

    stimmten zwar nicht , statt 20 Min. dauerte es doch 45 Min. Das Anstechen bei der Chemo ist fast schmerzfrei

    und absolut sicher. Er stört eigentlich recht wenig, muß aber bei nichtgebrauch nach der Chemo regelmäßig gespült werden. Ich habe den Port nach 1 Jahr wieder entfernen lassen da es bei bestimmten Sportarten wie z.B Golf, Schwimmen, Kraftsport nach Angaben des Herstellers zu Problemen kommen kann, daß der schlauch aus der Aterie rausgerissen wird. Bild ist von meinem Port.

    Bei der Lympdrainage gibt es anscheinend verschiedene Meinungen, mein Operateur beim Brustzentrum hat mir davon abgeraten sondern eine manuelle Therapie der operierten Seite empfohlen, die ich auch während der Chemo durchgeführt habe.

    Alles Gute

    Günter

  • Hallo, ein ganz anderes Thema. Eine Kollegin hat ein Lymphödem an beiden Beinen. An einem Bein wurde das durch Fettabsaugung behoben. Durch Corona ist die zweite Absaugung auf unbestimmte Zeit verschoben. Um sich etwas Linderung zu verschaffen hat sie sich ein Gerät für die Lymphdrainage an dem Bein angeschafft. Sie gab mir den Hinweis, weil sie weiß, daß ich wöchentlich zweimal zur Lympdrainage gehen muß. Sie ist mit dem Gerät für ihr Bein sehr zufrieden. Da wir uns sehr gut verstehen, hat sie mir den Hinweis des Herstellers angegeben. https:/...

    Das gleiche gibt es auch für den Arm. Vielleicht ist der Tipp für jemand wertvoll. Gruß Hans

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