Hallo aus Blankenfelde-Mahlow

  • Ich möchte mich Euch kurz vorstellen, Baujahr 1968 und 2017 an Brustkrebs erkrankt.

    Nach der Entfernung eines großen Mammkarzinom kam nach kurzer Zeit dann die 2te OP mit der Amputation der Brust

    und Entfernung des Wächterknotens.

    Dann jetzt in 2022 die neue Diagnose wieder ein Mammakarzinom in der selben Seite.

    letzte Woche erneute OP und Morgen kommt die Diagnose.

    Und nein ich kann es nicht mehr hören " Männer haben so etwas eigentlich nicht "

    Gerne würde ich mich hier mit meinen und Euren Erfahrungen austauschen und trotz der erneuten Erkrankung freue ich mich irgendwie darauf.

    Das soll erstmal reichen.

    Gruß

    Daniel

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Daniel,

    das ist schon bitter. Nach 5 Jahren stellt man sich darauf ein, dass man die Erkrankung endgültig los ist - und dann so ein Rückfall. Wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt oder bist Du selbst darauf aufmerksam geworden? Hast Du 2017 schon das ganze "Programm" mit Bestrahlung und Chemo durchgemacht?


    Bei mir kam es bereits nach zwei Jahren in der Narbe zurück. Hatte es selbst getastet und bin zwischen den Nachuntersuchungen zum Arzt. Dann neue Op, Strahlentherapie und Umstellung der Antihormontherapie. Bis jetzt - 12 Jahre danach - ist nichts wieder gekommen.

    Hoffentlich ist es bei Dir auch nur ein lokaler Rückfall und es geht bei Dir auch gut aus. Ich drück Dir die Daumen!

    Berichte mal, was die Ärzte sagen.


    Viele Grüße

    Peter

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  • Hallo Daniel,

    welche antihormonelle Therapie hast Du die letzten 12 Jahre gehabt?

    Ich bin im Zweifel wegen Letrozol.

    Liebe Grüße

    Alf

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Alf,

    Du hast zwar Daniel angeschrieben, aber da Du Dich auf Zwölf Jahre Behandlung beziehst, gehe ich mal davon aus, dass Du auf meinen Beitrag antworten wolltest.

    Letrozol ist ein Aromatsehemer und nicht die erste Wahl der Antihormontherapie beim Mann. Zudem sollten diese Medikamente nur in Verbindung mit GnrH- Analoga gegeben werden.

    Standardmedikament für Männer mit Hormonrezeptor positiven Brustkrebs ist nach den Leitlinien das Tamoxifen.

    Hat man Dir erläutert warum man bei Dir von den Leitlinienempfehlungen abweicht?

    Viele Grüße

    Peter

  • Hallo Peter,

    sorry, ich habe Dich mit Daniel verwechselt.

    Ich hatte eine beidseitige Mastektomie und bin im Stadium 3b erkrankt, Brca2 positiv.

    Ich hatte eine neoadjuvante Therapie mit Letrozol, GnrH Analoga (Enantone) und Abemaciclib, da angeblich maximal ein bis zwei Lymphknoten befallen sein sollten und daher nicht unbedingt eine Chemo nötig sein sollte.

    Nach der OP ergaben sich dann neun befallene Lymphknoten.

    Daher jetzt doch Chemo und Bestrahlung und im Anschluss wieder die gleiche Therapie, wie neoadjuvant. Nur zunächst ein Jahr Olaparib (Parp-Inhibitor) statt Abemaciclib (CDK 4/6- Inhibitor).

    Der Onkologe ist an vielen Studien beteiligt und weicht daher auch gerne mal von den Leitlinien ab.

    Letrozol als Therapie besorgt mich wegen der unterschiedlichen Bewertung gerade bei Männern in verschiedenen Studien. Ebenso habe ich Angst, mit Abemaciclib bereits jetzt das Pulver zu verschießen, da es später eventuell bei einer hoffentlich nicht eintretenden Metastasierung noch gute Dienste leisten könnte. Ich würde daher Tamoxifen bevorzugen.

    Liebe Grüße und danke für die Antwort

    Alf

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Alf,

    ich kann zu einer individuellen Behandlung nichts sagen. Wir sind keine Ärzte!
    Es ist aber richtig, dass in den Leitlinien Tamoxifen als endokrine Therapie beim Mann bevorzugt wird.
    Studien die das anders sehen kenne ich nicht. Zudem kann es im Einzelfall auch Gründe für die Abweichung geben. So würde ich den behandelnden Onkologen fragen was der Grund ist, von den Empfehlungen abzuweichen.
    Abemaciclib ist in Kombination mit einer endokrinen Therapie für die Behandlung des adjuvanten HR+ Her2- Brustkrebs mit hohem Rückfallrisiko zugelassen. Eine Festlegung auf eine bestimmte Antihormontherapie (Tamoxifen, Aromataseinhibitoren, Fulvestrant) gibt es in der Zulassung nicht.
    Es könnte sein, dass Dein Onkologe Studien kennt, die bei einer Kombination von Abemaciclib mit Aromatasehemmer einen Vorteil gegenüber der Kombi mit Tamoxifen (oder auch Fulvestrant) sehen. Die kenne ich aber auch nicht und auch hiernach solltest Du Deinen Arzt fragen.


    Ich bin durch meinen persönlichen Erkrankungsverlauf übrigens nicht überzeugt, dass Tamoxifen (im Vergleich zu Aromatasehemmer + GnRH- Analoga) immer die bessere Therapie ist. Aber Ausnahmefälle können nun mal keine Grundlage für Behandlungsempfehlungen in den Leitlinien sein.


    Was mich interessieren würde:

    Du schreibst, dass Du eine endokrine neoadjuvante Therapie bekommen hast. War das im Rahmen einer Studie? Wie lange dauerte die Behandlung bis zur Op? Hat man Dir mitgeteilt, ob eine Wirkung zu erkennen war (z.B. Abnahme des Ki 67)? Hat man BRCA positiv bereits vor der neoadjuvanten Behandlung getestet oder erst danach?


    Ich wünsche Dir, dass die Nebenwirkungen für Dich nicht so krass sind und die Therapie Erfolg hat.


    Alles Gute

    Peter

  • Hallo Peter,

    es ist richtig, dass die erweiterte endokrine Therapie mit Letrozol und Verzenios in Kombination mit Enantone nicht ganz leitlinienkonform war. Ich habe diese vom 08.01.23 bis zu meiner OP Ende Februar erhalten. Ich habe relativ lange auf das Ergebnis der Humangenetik warten müssen ( vom 09.01. bis 1 Woche vor der OP). Die neoadjuvante Therapie war nicht im Rahmen einer Studie, basierte aber auf der damaligen Annahme, dass weniger als 3 axilläre Lymphknoten befallen seien und wurde unter Berücksichtigung der ADAPT-Studie und Plan B-Studie festgelegt. Erschwerend kam dann aber hinzu, dass im PET-CT zunächst mediastinaler Befall der Lymphknoten und damit eine Fernmetastasierung (palliative Situation) diagnostiziert wurde. Auch nach dieser niederschmetternden Diagnose und unter Berücksichtigung der aktuellen RIGHT- CHOICE- Studie wurde weiter erweitert endokrin behandelt. Erst eine anschließende EBUS-Untersuchung und eine zusätzliche Mediastinoskopie (mit Entnahme und histologischer Untersuchung von insgesamt 10 mediastinalen Lymphknoten) hat dann glücklicherweise die Diagnose Sarkoidose gesichert. Heisst : M0.

    Danach kam dann die OP und nun die Chemotherapie (dosisdicht).

    Ich hoffe, dass das Rezidivrisiko hiermit gesenkt wird und sehe ganz klar den kurativen Ansatz.

    Bei meiner Erststanze Mitte Dezember hatte ich einen Ki67 von 30. Präoperativ ist Ki67 auf 5 gefallen (Mitte Februar). Das bedeutet, dass die erweiterte endokrine Therapie gut gewirkt hat. Auch der Primärtumor ist in dieser Zeit knapp 1cm geschrumpft. Ich hoffe, dass durch die Chemotherapie sich nicht die Histologie ändert (niemand konnte wegen der Sarkoidose und dem „Leuchten“ im PET-CT sagen, ob Arteria mammaria und subklavikulär die Lymphknoten frei von Tumorzellen sind und hier traut sich chirurgisch auch niemand wirklich ran) und gehe positiv denkend davon aus, dass adjuvant die erweiterte endokrine Therapie weiterhin wirkt.

    Liebe Grüße

    Alf

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Alf,

    das ist ein wahrer Ritt durch jede Menge diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen.

    Nun ist es aber leider so, dass bildgebende Verfahren nicht immer 100% genau sind und erst nach Gewebeproben wirklich feststeht was Sache ist. Und wenn man nicht rankommt bleibt ein ungutes Gefühl.

    Und Du hast ja auch so ziemlich alles durch was heute bei adjuvanter Behandlung so auf dem Tisch liegt: Neoadjuvanz, Operation, CDK 4/6 Hemmer, Aromatesehemmer, GnrH - Analoga, Chemotherapie, Olaparib bei BRCA+.

    Ich denke, das verunsichert doch sehr wenn man bei Diagnose und Behandlung so in Wechselbäder getaucht wird. Aber Du machst es ganz richtig - es ist alles getan was geht und nun kannst Du mit Zuversicht in die Zukunft schauen. Ich hoffe, die weitere Therapie ist nicht zu beanspruchend.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!


    Alles Gute


    Peter

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  • Hallo Peter,

    erst einmal vielen Dank fürs gutgemeinte „Daumendrücken“.

    Diese Woche steht dann bei mir die nächste Gabe von EC an ( die dritte bei einem Abstand von jeweils 2 Wochen). Das bedeutet, dass noch eine weite Strecke der Chemotherapie bevorsteht. Bisher habe ich die Chemotherapie ganz gut weggesteckt, die Nebenwirkungen waren weniger gravierend als zuvor befürchtet. Werde mich demnächst schon mal um die Strahlentherapie kümmern, zum Glück habe ich bisher - auch im Hinblick auf die bisherige Therapie - viele Kontakte nutzen können, was sehr hilfreich war. Ich habe wirklich viel unternommen - gerade auch im Hinblick auf die Diagnostik - und viele Ärzte und Kliniken aufgesucht und aus jedem Gespräch etwas mitgenommen. Da meine Befunde nicht einfach waren und die Sarkoidose vieles verkompliziert hat ( gerade was die Diagnosestellung betrifft ), bin ich froh, bei einem sehr erfahrenen und bekannten Onkologen gelandet zu sein, der sich viel Zeit in den Gesprächen genommen hat und der auf meine persönliche und individuelle Situation eingeht und zusammen mit mir den kurativen Weg geht, von dem ich denke, dass er der richtige ist. Ob Aromatasehemmer (Letrozol) oder Tamoxifen neben Abemaciclib in der Adjuvanz werde ich mit ihm noch einmal in Ruhe besprechen. Zunächst wird es aber ja Olaparib neben Abemaciclib geben, wobei Olaparib schon neben der Bestrahlung gegeben wird.

    Werde dich auf dem Laufenden halten, wenn du möchtest.

    Vielen Dank und liebe Grüße

    Alf