Hallo,
ich bin 59 Jahre alt und bei mir wurde jetzt im Rahmen eines Herz/Stress-MRT im Deutschen Herzzentrum Charité-Berlin im DD eine beginnende kardiale Amyloidose gesehen.
Das wurde jetzt mittels Myokardbiopsie diagnostiziert, das es sich um eine beginnende AL lambda- Amyloidose handelt. Dazu wurden schon im Vorfeld einige Untersuchungen durchgeführt wie eine Immunfixationselektrophorese des Urin und eine Blutuntersuchung sowie eine Skelettszintigrafie.
Bei der Immunfixationselektrophorese des Urin stellte sich ein Bence-Jones-Proteinurie vom Typ lambda heraus. Bei der Skelettszintigrafie wurde kein Nuklidanreicherung im Herzmuskel gesehen, = keine ATTR-Amyloidose.
Darum suche ich hier Leute, die auch an einer kardialen AL lambda-Amyloidose mit Gefäßbeteiligung erkrankt sind. Die mir dann vielleicht paar Tipps geben könnten, wie das Behandelt wird und was da auf einen draufzukommt.
Gruß Karl