Erfahrungen mit einer kardialen AL-lambda-Amyloidose des Herzens mit Gefäßbeteiligung

  • Hallo,


    bei mir wurde im Rahmen einer Myokardbiopsie eine kardiale AL lambda Amyloidose mit Gefäßbeteiligung festgestellt.


    Nun suche ich Betroffene die auch die selbe Erkrankung haben und wie sie damit behandelt werden. Gerade eine AL-Amyloidose des Herzes ist schon ziemlich selten und dann noch mit den Leichtketten lambda, was auch ziemlich selten sein soll.


    Wie wird das behandelt und was gehört noch alles zur Diagnostik dazu? Bei mir wurde eine Immunfixationselektrophorese der Urin durchgeführt und auch eine Skelettszintigrafie, sowie Blutuntersuchung.


    Nun wie wird das Behandelt mit welcher Therapie?


    Gruß Karl